1、中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告A Report On The Participation Of Charitable Organizations In Medical Aid For Needy Children In China创造人道和有尊严的生活 To Build A Life With Humanity And Dignity人道公益系列报告本报告是北京师范大学中国公益研究院为中国红十字基金会准备，任何第三方对报告信息的使用均需获得北京师范大学中国公益研究院的授权。版权本次研究中，中国红十字基金会、四川大学华西第二医院、中华少年儿童慈善救助基金会天使妈妈基金、新阳光慈善基金会、
2、儿童希望救助基金会等机构相关专业人员对本次项目提供了大量的帮助和支持，为本次报告的写作提供了丰富的建议和数据支持。在此向给予支持的同仁一并致谢！致谢自2013年3月项目启动以来，北京师范大学中国公益研究院组织研究团队，开展了为期2个月的儿童大病救助与慈善组织参与现状的调研、分析、测算和写作。项目总负责人：高华俊：中国公益研究院常务副院长，副教授项目执行负责人：高玉荣：中国公益研究院儿童福利中心主任研究团队成员：田 园（执笔）：中国公益研究院儿童福利研究中心高级分析员李 洁：中国公益研究院儿童福利中心主任助理董雪涵：北京师范大学社会发展与公共政策学院硕士研究生谷雯燕：中央民族大学民族学与社会学学
3、院硕士研究生联系方式：电话：010-58801982-806； 传真：010-58801966Email：rdbnu1.org地址：北京市海淀区新街口外大街 19 号京师大厦 1003A邮编：100875网址：www.bnu1.org研究团队CONTENTS 目录摘要 SUMMARY一、儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析MACRO ENVIRONMENT AND DEMAND ANALYSIS（一）我国儿童重大疾病医疗保障政策1我国儿童医疗保障政策制定历程2现阶段医疗保障政策对儿童重大疾病的保障力度（二）儿童重大疾病病理特征1儿童各类重大疾病患病人数 2儿童各类重大疾病治疗费用3儿童各类重
4、大疾病治愈率与治疗特点 （三）儿童重大疾病慈善救助需求分析 1各类重大疾病患儿对救助资金额度的需求2新增患儿中需要慈善组织救助的人数二、慈善组织参与儿童大病救助现状CURRENT STATUS（一）慈善组织儿童大病救助项目概述 1儿童大病救助项目病种分布2慈善组织儿童大病救助方式与救助内容 3慈善组织儿童大病救助时间（二）慈善组织儿童大病救助所取得的成就1相对于国家医疗救助，对大病救助的对象进行了扩展2救助内容上更加丰富，救助时间更为合理3救助额度和救助程序更加灵活0103040406 08 08 09 11 14 14 15 18 191920 21 23 23 23 2425252526
5、27 27 28 29 30 30 31 31 343535 36 36 36 38 （三）儿童大病救助代表性项目1先天性心脏病救助以爱佑慈善基金会“爱佑童心”项目为代表2唇腭裂救助以中国红十字基金会“嫣然天使基金”为代表 3白血病救助以中国红十字基金会“小天使基金”为代表4脑瘫救助以中华儿慈会“凤凰计划”为代表5血友病救助以中华慈善总会“拜科奇血友病儿童援助”项目为代表6其他救助项目三、儿童大病救助所面临的困难与发展建议CHALLENGES AND DEVELOPING RECOMMENDATIONS（一）儿童大病慈善救助所面临的困难与挑战 1儿童大病医疗救助仍弱于其他儿童救助领域 2慈善组
6、织参与医疗救助的法律不健全3慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡4救助标准难以确定，救助内容仍显单一，救助信息无共享（二）慈善组织参与儿童大病救助建议1调整救助资源分配方向，增加对脑瘫、恶性肿瘤类疾病的救助力度2对慢性病患儿及其家庭提供多样化的救助方式 （三）对国家医疗政策的建议1加大对慈善组织医疗救助的支持和投入，建立儿童大病救助信息平台2强化公立医院在儿童大病慈善救助中的角色 SUMMARY摘要02重大疾病因其高昂的治疗费用，是造成支出型贫困的重要原因，加之长期求医和对患儿照料所带来的精神负担，不但贫困家庭无法负担，普通家庭同样难以承受。如何对重大疾病患者、尤其是优先度更高的儿童
7、重大疾病患者进行保障和援助，是每个国家都需要面对的重要议题。为此，我国在 2010 年出台政策，提高对儿童白血病、先天性心脏病 2 个疾病种类的保障力度，随后，又在 2012 年将保障范围扩大到20个病种，并提出要在基本医疗保险报销的基础上对重大疾病进行二次报销。一方面，国家在逐步加大对重大疾病的关注度并提高保障水平，但另一方面，政策的落实和推广还有待时日，而且由于治疗费用高，一些疾病即使在报销后，给家庭造成的负担仍然是巨大的。另外，国家的医疗救助的基本原则是广覆盖、低水平，不可能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活的救助。在这一背景下，慈善组织发挥利用社会资源及提供细致专业服务的优势，广泛开展
8、民间儿童大病救助工作，对于解决大病儿童及其家庭的困难，促进社会平稳和谐发挥了不可低估的作用。2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。与国家医疗救助仅针对低保户等绝对贫困人群所不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施医疗救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施了包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时就提供及时的救助，免去了患儿提前垫付资金的负担。慈善组织儿童大病救助工作的灵活性和多样性，使其成为我国儿童大病医疗救助工作中必不可少的一部分。但是，儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域，
9、而且现有救助资源分配不平衡，对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。对于慈善组织而言，未来可加大对脑瘫儿童这类救助需求人数多、救助资金少的救助类项目的投入，在资金条件允许的情况下，增加对恶性肿瘤患儿的救助力度。对于政府而言，应确立政府医疗救助的主导地位，并采取政府购买服务的方式来发挥慈善组织的优势，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的医疗救助类项目实施委托。此外，还应加强政府各部门间、政府与慈善组织之间的交流沟通平台的建设，并积极引导公立医院参与儿童大病的医疗救助工作。摘 要MACRO ENVIRONMENT AND DEMAND AN
10、ALYSIS儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析04（一）我国儿童重大疾病医疗保障政策1我国儿童医疗保障政策制定历程国家对儿童大病的医疗保障力度直接影响家庭需要承担的自付费用，从而影响患儿对慈善救助的需求，因此国家对儿童重大疾病的医疗保障力度是慈善组织制定儿童大病救助战略时必须要考虑的环境因素。我国现代意义的儿童医疗保险制度分别开始于 2004 年和 2007 年的新型农村合作医疗以及城镇居民基本医疗保险，在这之前的 20 世纪50年代到90年代，我国儿童医疗保障隶属于公费医疗、家属劳保以及当时的农村合作医疗；90 年代开始了医疗改革，城镇职工基本医疗保险制度取代了公费医疗和劳保医疗，但对儿
11、童医疗并未做相应规定，儿童处于社会保障体系中的空白地带；直到 2003 年和 2007 年我国开始建立新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险，儿童才又重新被纳入到社会保障体系之中；随着我国加入儿童权利公约，儿童的权利受到越来越多的重视，2010 年，我国开始将儿童作为优先照顾的群体，重点关注患有白血病、先天性心脏病的0-14岁儿童的疾病救治问题；随后，对重大疾病的保障病种扩展到20个种类，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销 50%，进一步加大了对重大疾病的保障水平。 20 种重大疾病分别为儿童白血病、儿童先天性心脏病、终末期肾病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐多药肺结核
12、、艾滋病机会性感染、肺癌、食道癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、I 型糖尿病、甲亢、唇腭裂。其中与儿童相关性较大的疾病有儿童白血病、儿童先天性心脏病、终末期肾病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染、慢性粒细胞白血病、血友病、I 型糖尿病、唇腭裂儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析05具体内容 覆盖的儿童群体 标志性政策工人与职员供养的 该企业相关医疗处免费诊治， 普通药费减半，贵重药费等自理国家机关的子女可以享受半公费医疗待遇农村实行农村合作医疗制度，加入合作医疗后，看病时不需缴纳医疗费 工人与职员家庭的子女国家机关子女农民子女城市中小学生和少年儿童农村少
13、年儿童1951年中华人民共和国劳动保险条例1955年关于国家机关工作人员子女医疗问题的通知 20世纪50年代：公费医疗 用城镇职工基本医疗保险制度取代公费医疗和劳保医疗，但未规定儿童的医疗问题，儿童整体处于“家庭保障”阶段 上海、北京等建立了儿童住院医疗互助金，弥补了社会保障体系中儿童无医疗保障的空白 1998年关于建立城镇职工基本医疗险制度的决定 20世纪90年代：家庭保障 2002年，开始新型农村合作医疗制度，建立农村医疗救助制度2005年，建立城市医疗救助制度 2007年，开展城镇居民基本医疗保险试点，将不属于城镇职工基本医疗保险制度覆盖范围的中小学阶段的学生和少年儿童纳入城镇居民基本医
14、疗保险2009年，城乡医疗救助被纳入国家基本医疗保障体系2002年中共中央国务院关于进一步加强农村卫生工作的决定2007年关于开展城镇居民基本医疗保险试点的指导意见20032009年：被纳入城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗（简称“新农合”）农村和城市大病儿童开展儿童白血病、 先天性心脏病等儿童重大疾病医疗保障试点，研究建立 “政府支持、社会参与、慈善组织运作”的儿童大病救助工作机制将重大疾病保障种类从2个疾病种类扩展至20个重大疾病提高20种重大疾病的医疗保障水平，新农合的报销比例要达到限定费用的70%，对补偿后个人自付超过大病保险补偿标准的部分，再由城乡居民大病保险按照不低于50%的比
15、例给予补偿2010年医药卫生体制五项重点改革 2010 年度主要工作安排2010年关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见2012年关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见2012年关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见2010年至今，儿童大病被优先对待儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析表 1 儿童重大疾病医疗政策制定历程06从儿童福利视角的角度来看，我国制定儿童医疗政策的价值理念基本上经历了儿童是家庭和父母附属体儿童是独立的民事主体儿童是需要被特殊保护和特殊对待的群体的过程；从儿童医疗保障的承担主体来看，我国儿童医疗政策经历了父母所在单位承担家庭承担家庭和政府共同承担
16、政府、社会、家庭共同承担的历程。整体看来，儿童优先的政策制定理念和政府是儿童医疗救助的责任主体地位都逐渐明确。2现阶段医疗保障政策对儿童重大疾病的保障力度按照保障力度的大小，目前我国对儿童大病的医疗保障主要分为三个层次：最低的为基本医疗保险（即新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险，以下将两者统称为“基本医疗保险”），目前基本医疗保险的覆盖率约为 95% 左右，但基本医疗保险报销的比例低，且可报销的最高限额也较低，按照不同疾病的治疗费用，实际报销比例从 10%到 55% 不等。其次为重大疾病医疗保障，其特点主要是对特定病种提高基本医疗保险报销比例，以儿童白血病和先心病为代表，实际可报销的比例为
17、 40%、70%，该政策已在大部分地区得以实行。最高的为在重大疾病医疗保障基础之上、对大病费用进行二次报销。通过两项政策的叠加，实际报销比例可提升到60%-70%。 目前部分省市出台了大病医疗保险政策，但都是局限在少数试点地区展开，预计 2016 年才能在全国广泛开展实施。总体而言，新农合和城镇居民医疗保险组成的基本医疗保险覆盖范围最广，但报销力度最低；重大疾病医疗保障报销比例有所提高，但覆盖的病种有限，目前仅儿童白血病和先心病的保障工作得以广泛 实际报销比例是指（国家医疗保障报销费用 大病实际发生的治疗费用），该比例由北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心根据重大疾病治疗费用、基本医疗保
18、险报销比例、报销额度封顶线测算，下同 数据计算方式同 儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析07开展；在重大疾病医疗保障政策和城乡居民大病医疗保险政策的双重覆盖下，报销比例上升，但该政策在目前阶段的实施仍是以 20 种重大疾病为基础而开展的，未能真正摆脱疾病种类的划分，从而不能对所有重大疾病进行保障，而且目前实施范围还很有限。 仅列出 20 种大病中与儿童相关性较大的疾病类别儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析随着大病医疗保障政策的实施，其所覆盖的地理范围将会进一步扩大，对重大疾病的保障力度将会进一步加强。此外，国家也在逐步扩大基本医疗保险尤其是新农合的报销比例，因此慈善组织也需要对国家医疗
19、政策进行动态的监测，以便根据医疗保障报销情况及时做好救助病种的战略调整。表 2 儿童重大疾病医疗保障类别、报销比例与实施进度08（二）儿童重大疾病病理特征1儿童各类重大疾病患病人数按照疾病的危险程度和对家庭造成的影响，儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。近年来，由于环境污染等多方面的原因，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升。2011 年，我国 0-18 岁以下儿童数量为 3.03 亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量，计算出大病儿童每年新增人数，其中先天性心脏病、结核病、脑瘫、唇腭裂、川崎病和癫痫儿童每年新增病例最多；而胰岛素依
20、赖性糖尿病（即1型糖尿病）、终末期肾病等的患病人数则较少。 中国人口和就业统计年鉴（2012） 由于国家目前并没有对儿童重大疾病的发病率进行官方的统计，文中所引用各大病的发病率乃是从各研究文献中获得，并让儿科医学专家进行审阅和修正，有失误之处请批评指正儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析3.01.50.90.80.60.40.20.2242.5139.560.655.250.0 100.0 150.0 200.0 250.027.38.7天性心脏病结核病脑瘫唇腭裂川崎病癫痫重症肌无力白血病血友病脑肿瘤再生性障碍性贫血终末期肾病恶性淋巴癌1型糖尿病图 1 儿童各类重大疾病每年新增患儿数量（万人
21、）09儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析2儿童各类重大疾病治疗费用这些疾病的治疗费用低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。不仅不同的疾病种类治疗费用不同，即使同一个疾病，不同的分型、不同的年龄、不同的严重程度的治疗费用也相差甚远。总体而言，唇腭裂、简单先天性心脏病、结核病的费用较低；终末期肾病、再生障碍性贫血、血友病等需要终生进行治疗的疾病费用高；恶性肿瘤类如白血病、恶性脑肿瘤、恶性淋巴瘤的治疗费用也高。表 3 儿童重大疾病发病率10儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析 各大病的治疗费用是在研究文献中所获得的数据基础上，让相应病种儿科专家进行审阅和修正所得表 4 儿童各类重大疾病治疗费用
22、 终末期肾 病（或慢性肾功能 衰竭尿毒症期） / 急性肾功能衰竭 )6-10万/ 年（透析） ，40-50 万（换肾）再生障碍性贫血白血病血友病恶性脑肿瘤恶性淋巴瘤1 型糖尿病癫痫脑瘫先天性心脏病 2-4 万（简单先心）重症肌无力唇腭裂 5000-5万 川崎病 2 万元（无冠脉损害者）结核病首次住院确诊及检查费用：结核性脑膜炎 6000-9000 元；肺结核 4000-6000 元（不包括难治性结核）之后口服药物维持半年至两年左右不 等，口服药物费用极低 ，整个费用约为 2万11一方面，发病率高的疾病每年新增患儿人数多，对疾病治疗的需求数量大；另一方面，治疗费用高的疾病对家庭所造成的经济负担重
23、，对疾病治疗中的资金需求量大。慈善组织在出台或实施儿童大病医疗救助政策时，需综合考虑两方面因素给社会和家庭所带来的影响。儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析3儿童各类重大疾病治愈率与治疗特点各种大病的治愈率存在较大差别，如唇腭裂的手术治愈率几乎能达到100%；简单先天性心脏病的手术治愈率能在98%左右；结核病、重症肌无力、癫痫的治愈率都在 70% 以上；恶性肿瘤，如白血病、恶性淋巴瘤、恶性脑肿瘤的治愈率与疾病分型、疾病程度关系紧密，平 针对恶性肿瘤，治愈率指五年生存率，下同先天性心脏病结核病脑瘫唇腭裂川崎病癫痫重症肌无力白血病血友病恶性脑肿瘤再生障碍性贫血终末期肾病1型糖尿病恶性淋巴瘤高高低
24、低 发病率治疗费用发病率高而治疗费用低，慈善组织可救助经济条件最差的家庭发病率相对较低但对家庭造成的经济负担巨大，一般经济条件的家庭都需要外部救助12均而言治愈率在50%-70%；脑瘫不能根治，但早期的干预和持续的康复可明显改善症状；血友病、1 型糖尿病、再生障碍性贫血、终末期肾病都无法根治，但血友病和1型糖尿病可分别通过凝血因子及胰岛素治疗进行控制，生活质量与常人无太大差异，而同属于需要终生进行治疗的再生障碍性贫血和终末期肾病，患者的生活质量则要差一些。儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析表 5 儿童各类重大疾病具体治愈率约 100%唇腭裂95% 以上（不包括难治性结核）结核病80-90%
25、重症肌无力70%癫痫60%（急性淋巴细胞白血病 达7 0% 以上）白血病平均 60% 以上，根据分期不同差异大恶性淋巴瘤98% 以上（简单先心）复杂先心根据具体情况差异极大先天性心脏病不能根 治，可明显改善症 状，提高生活质 量，轻中度可 达96%，重度可达 70%脑瘫日本 4 年存活率：87% ； 日本 10 年存活率：45%川崎病1395% 以上（不包括难治性结核）结核病80-90%重症肌无力70%癫痫60%（急性淋巴细胞白血病 达7 0% 以上）白血病平均 60% 以上，根据分期不同差异大恶性淋巴瘤不能根治，但预防性治疗可以维持终身正常生活血友病无法治愈，正规胰岛素治疗可长期控制，提高生
26、活质量1 型糖尿病不进行移植需长期输血，平均治愈率约 57.9%，生活质量不高再生障碍性贫血根据病病情差异大，平均治愈率为 37%，生活质量较低终末期肾病不能根 治，可明显改善症 状，提高生活质 量，轻中度可 达96%，重度可达 70%脑瘫日本 4 年存活率：87% ； 日本 10 年存活率：45%川崎病根据疾病类 型、程度差异很 大，高者可达 80%以 上，低 者不足 10%恶性脑肿瘤此外，各类重大疾病的治疗特点也会影响慈善组织对救助疾病种类的选择，如 : 唇腭裂和先天性心脏病都是一次性手术治疗即可解决患儿的大部分问题，救助程序简单，对项目管理的难度相对较低，便于大范围实施。 而白血病不仅治
27、疗费用高，而且治疗周期长，病人需反复住院，对项目管理的要求高，较难在实施效率和覆盖地理范围之间取得平衡。 恶性脑肿瘤和恶性淋巴瘤可通过化疗或移植治愈，但资金需求量大，一般私募基金会难以大范围覆盖。 血友病和 1 型糖尿病对医疗的需求是终生性的，慈善组织的医疗救助只能对患儿的生活起到改善的作用。 终末期肾病和再生障碍性贫血无法根治，而且患儿即使进行医疗救治，生活质量也较差，无法较好体现慈善组织的救治效果。 儿童结核病和癫痫病首次住院诊断后主要是依靠后期门诊治疗，无法提供医疗票据，会给慈善组织对这两类患儿的救助程序和救助资金使用方面的管理带来一定挑战。儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析 目前国
28、内尚没有针对川崎病治愈率的统计，儿科专家也较难进行估计，因此给出日本的治愈率数据作为参考14（三）儿童重大疾病慈善救助需求分析1各类重大疾病患儿对救助资金额度的需求国家医保政策、治疗费用和人均可支配收入都会影响重大疾病患儿对救助资金额度的需求：医保政策覆盖得越广，对救助资金需求的额度就越少；治疗费用越低，对救助资金需求量也会越小；人均可支配收入高，对慈善救助的需求就会降低。按照我国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。因此治疗费用减去医保政策可报销的部分，再减去上年度人均可支配收入，即为单个病例对慈善组织救助资金需求额。儿童
29、重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析2011年医疗费用2011年医保可报销费用2011年需要自付的医疗费用2011年需要自付的医疗费用2010年我国人均可支配收入需要慈善救助的资金额度按此计算公式,再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高，需要慈善机构救助的资金额度也最高。152新增患儿中需要慈善组织救助的人数根据各类重大疾病患儿对慈善机构救助资金需求额度与我国居民人均可支配收入，可判断出有多少百比分的患儿需要得到救助。具体而言，收入低于灾难性医疗支出的人口即为需要慈善机构救助的群体，该百分比乘以新增的患儿人数，即可得到每年新增患儿中，需要得到慈善机构救助的
30、人口数量。具体计算公式如下图所示：儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析 根据不同的医疗政策保障体系下，各类重大疾病不同的报销比例、报销封顶线等计算所得疾病类别2011年医疗费用（元）2011年医疗政策覆盖类型2011年医保可报销费用 （元）2 011年需自付的医疗费用（元）2010年我国人均可支配收入（元）需慈善机构救助的资金额度（元）再生障碍性贫血终末期肾病白血病恶性脑肿瘤血友病恶性淋巴瘤胰岛素依赖型糖尿病癫痫脑瘫川崎病结核病重症肌无力先天性心脏病唇腭裂基本医疗保险基本医疗保险重大疾病医疗保障基本医疗保险基本医疗保险基本医疗保险基本医疗保险基本医疗保险基本医疗保险基本医疗保险基本医疗保险基
31、本医疗保险重大疾病医疗保障基本医疗保险16儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析2011年医疗费用2011年医保 可报销费用2011年需自 付的医疗费用 2011年需自 付的医疗费用2010年我国 人均可支配 收入造成灾难性 医疗支出的 费用额度年人均纯收入 低于该费用额 度的人口比例2011年新增患儿人数2011年新增患 儿中需慈善机 构救助的人数17根据计算结果，每年新增的患儿中，脑瘫、白血病、血友病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血大病患儿需要慈善救助的人数最多。儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析 该比例为基于2012 年中国统计年鉴中按收入等级分平均每人可支配收入情况而估计所得疾病类别造
32、成灾难性医疗支出的医疗费用额度（元）2011年需要慈善组织救助的人口所占比例2011年新增患儿人数（人）2011年需要救助的人数（人）CURRENT STATUS慈善组织参与儿童大病救助现状19（一）慈善组织儿童大病救助项目概述1儿童大病救助项目病种分布2012年，74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤（不含白血病）、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占 22%、18%、13% 和 10%。慈善组织参与儿童大病救助现状先天性心脏病22%白血病18%其他恶心肿瘤13%唇腭裂10%终末期肾病6%血友病4%脑瘫4%肢体
33、残疾4%视听残疾4%再生障碍性贫血3%烧烫伤2%苯丙酮尿症1%综合3%其他大病6%在这些救助项目中，针对先天性心脏病、白血病、唇腭裂、脑瘫、肢体残疾、视听残疾、烧烫伤的救助项目多为独立展开，即针对这些疾病开展的是专项救治；而针对除白血病之外的恶性肿瘤、终末期肾病、再生障碍性贫血等救助项目则很少是专项救治，而是同时对这几类重大疾病进行救助，在一定程度上影响了这些疾病的救助力度。 本部分所使用的数据如无特殊说明，均为北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心统计20慈善组织参与儿童大病救助现状2慈善组织儿童大病救助方式与救助内容对大病患儿进行医疗费用的救助是大部分慈善组织所采取的救助方式，该类项目
34、占了整个项目数量的 83%；其次为对大病患儿实施药品救助，该类项目占 12%；也有少量项目是为患儿提供康复器具，占整个项目的2%；部分慈善组织对大病患儿及其家庭开展了心理援助，但所占比例非常小，且多依附于医疗费用救助项目，尚没有专门开展心理援助项目的慈善组织。各项目所采取的救助方式与救助的疾病种类存在一定相关性：药品救助多针对慢性肿瘤患儿开展，如慢性粒细胞白血病患儿、细胞癌患儿、胃肠道间质瘤患儿和肾癌患儿；康复器械救助主要针对残疾儿童，如听力残疾和肢体残疾儿童；而采取医疗费用救助和心理救助所针对的患儿则无明显疾病种类方面的特征。83%医疗费用救助药品救助康复器械救助心理救助其他类型救助12%2
35、%2%1%213慈善组织儿童大病救助时间医疗救助项目按照服务提供的时间顺序，可分为以下三种类别： 事前救助：预先确定受助者，在其遭遇疾病时由医疗服务机构同相应经办机构直接结算。事中救助：包括门诊减免、药品、床位减收及总医疗费用优惠等，在我国通常体现为慈善组织与定点医院签订协议，患儿在申请得到批准后，到相应定点医院进行医治，结算时受资助部分直接由医院在医疗费用中扣除。事后救助：患儿需要在医院接受治疗并垫付医疗费用之后，再凭借医疗费用单据向慈善组织申请救助。事前救助的服务可及性最好，能够及时对患儿进行救助；对于事中救助而言，由于患儿是在患病后向慈善组织提出申请，慈善组织需要审批、拨款等流程，可及性
36、稍差；事后救助的服务可及性最差，尤其对于需要外部救助的低收入群体而言，事后救助方式使他们可能因为无力垫支巨额医疗费用而不能进入救助范围，降低了医疗服务的可及性，阻碍低收入群体对医疗服务的消费。目前我国的慈善组织开展的项目大部分是事后救助，但事中救助也占到了一定比例： 事后救助的方式占 57%，即需要患儿提前垫付医疗费用，凭借医疗单据向慈善组织进行申请。 已有相当数量（占 41%）的项目采取了事中救助的方式，开展这类项目的慈善组织通常保持与定点医院保持了较为密切的合作，以便及时了解患儿治疗信息，可以在患儿进行医疗救治时就提供援助。 只有非常少量（占 2%）的大病救助项目是采取事前救助的方式。代表
37、项目为由邓飞、王振耀等公益人士发起、并联合中华少年儿童慈善救助基金会进行公募的“中国乡村儿童大病医保公益基金项目”；以及中国儿童少年基金会旗下的“孤儿保障大行动”项目，这两个项目均是通过在儿童患病前为其提供重大疾病公益保险的方式对其进行慈善组织参与儿童大病救助现状22慈善组织参与儿童大病救助现状事前的预防；此外，还有上海市安济医疗救助基金会给贫困患者提供“安济慈善医疗卡”，使持卡人可享受每年度免费就诊 500 元的待遇，同时，受助者在基金会指定的医院还可以获得如诊挂号费、诊疗费全免；辅助检查费（如心电、B超、化验、注射费等）全免；免费使用药厂捐赠范围内的药品等多种慈善医疗救助服务。救助时间的先
38、后与所开展的救助内容有一定相关性：为贫困儿童捐助购买医疗保险费用和慈善救助卡多为事前救助；为贫困患儿提供药品救助、康复器械、心理援助等多为事中救助；为患儿提供医疗费用救助的多为事后救助和事中救助。此外，救助时间的快慢也与慈善组织的募资性质和项目覆盖范围有关，通常而言，公募基金会多开展项目式的医疗救助，有严格的程序筛查，可以申请的救助资金较为固定，覆盖范围更广，申请时间长；而非公募资金多开展个案式的医疗救助，救助资金可根据患儿情况有所调整，申请时间短，运作灵活但覆盖范围有限。23（二）慈善组织儿童大病救助所取得的成就1相对于国家医疗救助，对大病救助的对象进行了扩展2012 年慈善组织所开展的各类
39、儿童大病医疗救助项目，惠及了上万名大病患儿。除了慈善组织外，国家也有相应的医疗救助，但国家的医疗救助是以城市 / 农村最低生活保障作为标准，救助对象为城市和农村低保户、农村五保户，忽略了对低保边缘人群的救助。而慈善机构的救助对象绝大多数集中在“贫困边缘人群”和部分“因病致贫”的患者，这些人口由于没能纳入政府救助的范围之内，在发生疾病的情况下不能享受政府的救助，实际导致的贫困状况可能严重于其他低保、五保等困难家庭。如中国红基会所开展的“红十字天使计划”的受益人数据分析显示，该计划所救助的人群中，有 52.9% 的患儿家庭的收入是略高于贫困线，这部分群体由于未被纳入到当地的贫困救助范围，对慈善组织
40、的救助需求更加紧迫。此外，如白血病、再生障碍性贫血、终末期肾病等治疗费用高的重大疾病对于患者家庭的影响是巨大的，即使不是贫困家庭，一般的工薪家庭也难于应付。而政府对于这一方面的医疗救助并没有个性化的设置，事实上作为政策也无法面面俱到。对于这些群体而言，慈善组织也开展了有针对性的救助。2救助内容上更加丰富，救助时间更为合理国家所提供的医疗救助多为医疗费用方面的救助。而慈善组织的医疗救助虽然也多采用医疗费用救助方式，但已开始了提供更加多样化救助方式的尝试，如中国癌症基金会和中华慈善总会为慢性白血病患者提供的药物捐助；美国微笑列车基金会展开的对医师关于唇腭裂手术和麻醉方面的培训；儿童希望救助基金会为患儿提供生活用品（如画笔、手工等）丰富患儿日常生活；新阳光慈善基金会为患白血病而长期住院的青少年提供学校教育和陪伴。慈善组织参与儿童大病救助现状 叶华，国家医疗救助与慈善医疗救助的衔接研究 公益时报，http:/ 同 儿童希望救助基金会助医项目执行专员访谈
