1、应用移动互联网技术进行哮喘患者健康管理研究进展 钮晓颖 李岩 王宇 湖北医药学院附属国药东风总医院新生儿科 摘 要： 综述了哮喘患者健康管理应用移动互联网技术的相关概念、干预方法、存在缺陷。互联网技术在哮喘患者健康管理应用包括:专业网站、普通社交平台、App、智能移动、穿戴设备。互联网技术在哮喘患者健康管理中也存在安全隐患、领域应用不足、互联网知识储备不足、医疗事故无法有效处置问题。关键词： 哮喘; 健康管理; 互联网技术; 作者简介：钮晓颖 (1987-) , 女, 河北张北人, 本科学历, 主管护师。作者简介：李岩 (1972-) , 女, 吉林长春人, 本科学历, 副主任护师, 护士长。
2、收稿日期：2017-08-14基金：湖北省教育厅教学研究计划项目 (2014049) Received： 2017-08-14互联网医疗包括以互联网为载体和技术手段的健康教育、医疗信息查询、电子健康档案、疾病风险评估、在线疾病咨询、电子处方、远程会诊及远程治疗等多种形式的健康管理服务1。支气管哮喘简称哮喘, 是由多种细胞和细胞组分共同参与的气道慢性炎症2。其发病机制与尘螨、室内霉菌、室外花粉、动物皮毛、空气质量等因素密不可分3。据报道, 中国 16 个城市儿童哮喘患病率在 1990 年、2000 年、2010 年分别为 0.96%、1.66%、2.38%, 呈明显上升趋势4。在美国 10 岁以
3、下的儿童中, 哮喘也是常见的慢性疾病5-6。支气管哮喘患者基数庞大, 诱发因素多见导致其无法完全治愈, 只能控制7。研究证实, 通过分析网络大数据及环境数据, 对哮喘患儿急性发作的预测准确率达到 70%以上8。哮喘患者的依从性, 直接关系到哮喘的控制水平。因此有效利用“互联网+”技术有利于建立医生、护士和家长的裙带关系, 使医患双方能够建立快速、便捷的联系方式, 促进医患交流, 提高患者的依从性9。笔者就“互联网+”技术在国内外哮喘患者健康管理中的应用进行综述。1 相关概念1.1“互联网+医疗”移动医疗 (mobile health) 由国际医疗卫生会员组织给出定义为:通过使用移动通信技术如
4、PDA、移动电话和卫星通信来提供医疗服务和信息, 具体到移动互联网领域, 则基于安卓和 IOS 等移动终端系统的医疗健康类 App 应用为主10。“互联网+医疗”是我国在“互联网+”的国家政策背景下提出, 其着力打造智慧医疗, 主要宗旨为满足医疗卫生活动及贯穿人们一生的个人健康管理过程的需求, 其中包括医疗卫生服务、社区卫生服务、个人健康服务、综合卫生监管服务和第三方医疗健康管理11。简单来说可以理解为利用互联网技术将传统就医模式改变成线上、线下方式相结合的模式12。通过移动医疗和互联网医疗实现个人医疗卫生保健服务的跟踪。提供居民在不同医疗结构之间从孕产期保健到婴儿出生、儿童保健及终老的健康追
5、踪服务。并利用手机等通讯手段增强服务的便捷化和人性化, 可有效提升健康干预及服务质量。1.2“互联网+医疗”模式随着家庭和自我保健需求的逐渐明确, “互联网+医疗”的模式被大多数人认可13。我国传统医疗教育方式包括门诊教育、集中教育、医生教育等, 但是这些方式不可避免地受限于场地、时间、医护人员数量等条件限制, 往往很难产生长期的传播效果。基于互联网健康教育具有不受时间空间限制、易于获取、形象生动等特点, 可以很好的弥补传统健康教育的不足, 更好的服务于患儿家长14。“互联网+医疗”模式可表现为:患者可通过无线传感网技术或无线躯体传感网技术, 及时采集人体生理信息, 并将其准确的发送到指定医院
6、或者就近诊所, 医护人员从远程健康平台获取患者健康大数据进行分析, 以便采取相应的健康指导和干预措施, 从而评估治疗干预措施的长期影响15。同时, 患者还可在家利用互联网, 以各种形式进行问诊咨询, 以获取满足自我个性化的健康信息和指导。2“互联网+”在哮喘患者健康管理中的应用2.1 专业网站的应用当前已经有一些专业性网站向哮喘患者提供健康教育服务。中华医学会呼吸病学分会于 2005 年成立中国哮喘联盟网 () 目前已有超过3 000 名专业医师, 在全国 29 个省市建立分支16。此网站定期向哮喘患者介绍哮喘治疗的最新方法、治疗误区、中医疗法及中医与现代医疗技术结合的科技疗法。超过 60%的
7、会员愿意通过此网站与专业医师进行在线疾病交流。全球哮喘防治协议 GINA 网 (www.ginaasthma.org) 则致力于在全球范围传播哮喘的防治策略。该网站针对成年人、青少年和 611 岁儿童做在线问卷调查进行哮喘控制评估。通过定期的问卷调查和相应干预措施, 持续不断的调整治疗方案, 提高哮喘疾病的总体控制。Med Scape 作为面向临床医师和其他医疗卫生人员的交互式 Web 站点17, 建立了基于电子病历系统的哮喘患者健康管理模式。社区医生为患者建立电子病历, 该病例在被其他医院、医生或者健康服务机构共享后能反馈给哮喘患者更多此类疾病相关知识。此健康模式不仅便捷了哮喘患者的健康管理
8、, 同时也向患者提供持续不间断的健康教育传播。Sillence 等18选取 29 例确诊为哮喘的患者, 鼓励其参加某哮喘网站患者体验, 发现只有当哮喘患者在线分享自身疾病状况时, 才能引起其他会员的共鸣, 同种类的疾病经验分享才是哮喘患者了解疾病相关知识的关注重点。Morrison 等19在互联网对哮喘患者自我管理干预试点的随机试验结果证明, 即使在 28%最平困的家庭当中, 患者利用互联网查询相关哮喘疾病知识时间仍旧保持在 18 min 以上。Justin 等20对 22 例支气管哮喘患者使用吸入性糖皮质激素治疗后总结后发现, 电子平台能够有效的指导患者正确使用糖皮质激素。Newhouse
9、等21在英国 2 个地区以网站作为哮喘患者的自我管理资源, 将 148 例参与者随机分为干预组与对照组, 进行单盲对照试验, 通过电子平台进行哮喘知识的传播, 接近 84%的患者 (121 例) 都表现出健康状况的明显改善。除了上述静态服务平台以外, 利用互联网双向沟通的简便性, 部分网站可以提供在线咨询、就医, 大大拓展了互联网对哮喘患者的服务。丁香园作为非盈利、纯学术的专业交流平台, 在微博上有 61 万名关注者, 超过 350 名医学、药学专业工作者在丁香园工作。作为独立、非营利性机构, 丁香园定期推送哮喘疾病相关知识, 还包括医学检验学、影像学等特殊医学资料为患者作为参考。患者还可向在
10、线医生进行健康教育咨询, 持续延续性护理。2.2 普通社交平台的应用微信作为传播哮喘防治及健康管理的手段, 不仅成本低廉, 而且节省人力、物力。微信在我国共有超 8 亿的用户, 使用微信公众账号等方式可传播健康信息, 亦可向特定人群进行推送22。微信的双向交流功能也加强了医患之间交流。因此利用微信这个平台对哮喘患者进行用药指导、出院随访、延续性护理服务, 具有很好的效果。研究发现, 经过微信公众平台指导的患者对服药的依从性、生活质量、疾病认知程度和满意度均优于对照组, 也为良好的医患关系奠定了基础。国际上 Facebook、Myspace、Twitter 等著名社交平台也被成功运用于医疗卫生服
11、务体系中。在上述网站搜索哮喘相关词发现, 哮喘患者通过共同关注哮喘疾病, 得到互动23。患者利用这些平台交流疾病信息、描述发病症状以及糖皮质激素使用情况, 获得相互间经验交流和社会、情感支持等。据报道, 短信、电子邮件和 Facebook 至少每周都被大多数哮喘患者使用, 但电子邮件是哮喘患者接收疾病信息和与医生交流的首选方式24。但 Damato 等25研究发现, Facebook 使用不当似乎也会导致哮喘发作。许多青少年在 Facebook 上的亲密互动从某种程度上取代了真正的关系, 此种互动用以排解心理压力, 如使用不当, 也会成倍的增加青少年的内心压力导致哮喘发作。Murdoch 等2
12、6研究表明, 非专业网站也有可能传递虚假信息。Murdoch 研究小组在加拿大等地区经过研究发现, 部分非专业网站对疾病的诊断错误率偏高, 治疗或确诊哮喘概率为 64%, 而在美国、伦敦的网上哮喘诊断率分别为 50%和 40%。如果患者参考了非专业网站的虚假信息作为治疗的参考, 很可能会造成严重的不良后果。2.3 App 的应用除了在上文中提到的社交平台, 专门的医疗服务应用程序 (application, App) 也已经被广泛的接受和运用。相比于社交平台, 专门的 App 在服务对象的针对性、专业性以及可扩展性等方面展现独特的优势27。国家哮喘教育和预防计划专家小组建议, 智能 App 能
13、指导患者自我管理行为28, 很多哮喘应用程序都包括自我管理功能29-30。Asthma Sense 旨在检测空气质量和环境变化, 提醒患者避免恶劣环境, 予以哮喘患者更好的生活指导。由 Carpenter 等31在北卡罗来纳州儿童健康管理实验发现, 青少年对于使用移动电话进行自我哮喘管控的依从性, 远远高于成人。据报道, 基于移动电话监测哮喘能够提高 47%的少年对药物使用的积极性, 从而提升自我监管能力。Asthma Health 作为哮喘患儿的病程记录监测软件32, 它能提醒患者当地的空气质量和服药时间, 帮助患者记录哮喘发病情况, 比如使用哮喘吸入器的频率、诱导发病以及就医信息, 还能教
14、会患者吸入器的使用技巧以及提供哮喘方面的贴士。此 App 最大的优点在于可以和波士顿儿童医院进行系统对接, 患者在家就能享受专业医疗待遇, 其应用效果也证实使用 App 能够有效降低哮喘患儿接触诱发因素的概率。食物中的过敏原也是诱发哮喘的重要因素。控制哮喘发作, 应以预防为主。哮喘管家为哮喘者提供全面的饮食指导, 避免因饮食不当造成病情进一步恶化, 研究者发现对 10 例患者进行 5 周的干预研究后, 患者摄入易诱发哮喘食物量均有所下降, 干预效果良好33。2.4 智能移动、穿戴设备的应用可穿戴设备, 与一般的智能设备相比, 它能够被设计得以最佳的穿戴方式在用户身上的任何一个部位34。可穿戴设
15、备通过传感器持续不间断地监测人体的各项生理数据, 绘制成动态曲线图, 帮助诊断患者疾病, 并能够提出相应的改善建议。哮喘因其诱发因素众多, 易发病。由于儿童的自我认知能力尚不完全, 对自身认知情况也不透彻, 常会去做过激或较长时间的运动。D-Shirt 作为融合可移动穿戴设备的服装, 能够对患儿的运动量进行检测。D-Shirt 由法国公司 Cityzen Sciences 所研发, 此运动服装内嵌入了无线传感器, 且与一个蓝牙收发器相连接, 这套系统会实时追踪哮喘患儿的运动量, 并将收集到的数据传到智能手机当中, 此类数据最终在智能手机中整合, 得出相应结论, 如患儿运动量超标, 会发出提醒。
16、哮喘患儿家长知道要避免患儿进行某些活动以防哮喘发作, 即使这样, 依旧不能打消孩子对未知事物的探索与发现, 基于这方面考虑北卡罗来纳州大学的科学家开发了一种名为健康环境追踪系统35。这套系统能够监测患儿的体征和周边环境, 并在患者身处可能遭受病发的环境时发出警报。此套系统可以记录佩戴者运动、心率、血氧饱和度、呼吸频率, 还可以监测哮喘时肺部发出的独特声音。同款腕带更倾向于监测周边环境。比如监测空气中挥发性有机化合物、臭氧、湿度、温度和空气中粘附的病菌等36。Ram等37通过实验证明, 在可穿戴设备的帮助下, 家住偏远的哮喘患者可以向医生或健康服务人员传送高清数据。李勇等38在调查研究中发现,
17、2012 年新疆地区单日远程会诊哮喘方面的疾病 6 例, 占构成比的 5.88%。专业医师在线进行数据分析, 给出治疗方案, 大大减低了患者的时间、经济负担, 促进了医疗资源的整合。远程会诊能从整体上降低总体的医疗成本。通过指定 App 可以帮助患者监测早上和晚上的呼气流量峰值。智能预警仪自动记录峰流速, 且将近30 d 的呼气流量峰值分析后进行总评。总评数据保存在 App 中, 患者也可通过数值与波形的变化, 达到健康数据可视化的目的。智能微网雾化器能够帮助患者更好的使用哮喘治疗药物, 且将实时雾化数据上传至专业医疗机构, 医生远程控制, 使患者用药更安心。如有未用药物, 警报会传至手机 A
18、pp, 会发出声光提醒39。据研究报道, 70%患儿因吸药动作不规范、药物剂量不准确, 影响治疗效果40。舒利迭准纳器作为智能用药管理装置, 能够精确吸入激素计量及用药提醒, 配合智能手机拍摄药物吸入的视频并上传至网络平台, 能够得到在线医生的专业指导, 从而规范吸入药物使用程序。我国当下糟糕的空气质量是威胁哮喘患者健康的主要因素。我国上海某科技有限公司申请发明了防雾霾智能口罩41, 是智能可移动穿戴设备在恶劣天气情况下对哮喘患者的最佳保护方式。此口罩含有无线传感器及蓝牙听筒, 并附有主动吸气和排气风扇, 及紫外线自动消毒程序。蓝牙可直接连至智能手机微信端, 由微信定位获取患者所在地空气质量等
19、级, 提醒用户何时需佩戴, 但此类产品在临床的实用性仍有待考究。3 互联网技术在哮喘患者健康管理应用中存在缺陷3.1 网络安全隐患“互联网+”作为国家战略, 是中国未来发展的核心关键之一。对医疗行业来说, 即是机遇也是挑战。我国互联网医疗的监管尚处于真空状态42。目前, 相关法规仅有 2009 年卫生部颁布的互联网医疗保健信息服务管理办法。医疗机构管理条例也只能适用于从事疾病诊断、治疗活动的医院、卫生院、疗养院、诊所、急救站等医疗机构。互联网技术的高速发展和广泛渗透的特性, 致使某一部门的法律法规难以保障整个行业。相关法律文件的缺失给互联网数据丢失产生安全隐患。知识产权保护不力、个人隐私安全保
20、护不足等一系列问题将会对互联网医疗的发展产生严重的负面影响, 特别是 2016 年百度医疗出现一系列丑闻后, 公众对于互联网医疗服务产生不信任。互联网医疗服务不可避免的要利用个人健康数据, 而这项数据往往被视为个人的隐私。在互联网健康服务高速增长的同时, 越来越组织、个人都呼吁加强该方面的保护, 防止数据泄露, 严格限制数据共享范围43。3.2 互联网技术在哮喘的健康管理领域应用不足目前互联网技术在糖尿病、高血压、心血管疾病的健康管理应用较普遍, 但在哮喘患者中的关注较少, 这与我国的医疗卫生体系对普及此类疾病的知识与教育的认知和投入不足相关44。即便此类健康知识能够被广泛的传播, 被广大群众
21、接受, 大家并不知道此类知识内容是否正确, 是否具备循证医学证据。如何让哮喘儿童的家长对此类疾病产生关注, 并且使用移动医疗, 是很大的挑战。3.3 哮喘患者的互联网知识储备不足虽然互联网技术在中国已经有超过 30 年的发展历史, 并且中国已经拥有了全世界最大的网民群体, 依然有大量患者不会或不善于使用互联网上的健康服务45。由于医疗技术的高度专业性以及互联网安全隐患, 有些具有较高文化水平的患者也表现了对于互联网健康服务的不信任。因为使用互联网作为管理哮喘患者健康的有效工具的同时, 必须考虑患者对于互联网技术的认识水平。通过面谈介绍、现场演示、成功案例宣传等方式, 提高患者对互联网健康服务的
22、了解和信任。在具体服务的设计上充分考虑大众对于医学的认知水平, 充分利用临床经验, 提供操作便捷, 接受率高的健康监管服务。3.4 线上诊治引发的医疗事故尚无法处置我国职业医师法规定注册医生只能在医疗、预防、保健机构中从事医疗诊治活动, 但尚未提及能否在互联网这个“虚拟”网上医院或公众平台中从事医疗诊治服务。国内互联网医疗对咨询和诊治的定义尚不明确, 仅仅通过电子平台进行交流后就给从未谋面的患者治疗意见如注射、口服药物等。这种做法是否违背医疗安全原则, 是否又将医患置于更高风险的地步, 这些都有待进一步验证。4 展望利用新型信息技术对慢性疾病患者进行长期数据追踪, 能够帮助医生获得连续跟踪数据
23、, 增强诊断准确度, 同时也能提高医疗资源利用率, 降低患者的治疗成本, 提升患者的自我管控力和治疗疾病的依从性。对于互联网技术在哮喘患者健康管理的探索可以从以下几个方面进行: (1) 提高利用互联网平台对偏远地区哮喘患者的治疗, 根据有关卫生部门公布数据显示, 我国地区之间的医疗卫生资源严重分配不均, 社区医疗发展不完善, 以至于哮喘患者的治疗和延续性护理需求不能得到很好的满足。而互联网医疗恰恰解决了这一难题。通过远程问诊、在线咨询等形式, 优质医疗资源能被迅速引进基层。与此同时, 还能推进哮喘患者的持续化治疗和实现整体化护理。医护人员也应该主动利用各种机会向患者家长普及“互联网+医疗”的优
24、势, 让电子平台被更多的人接受。 (2) 随着“二胎”政策的推进, 我国新生儿将呈现一定程度的增长。当前我国对基于互联网的哮喘患儿服务研究不足, 成功案例较少。广大医护人员可以通过微信公众号、微博线上咨询等比较简单且易于接受的方式促进互联网对哮喘患儿服务的普及, 并为今后利用专门 App、可穿戴设备、电子病历等方式进行服务打下基础。 (3) 哮喘患者互联网服务平台的设计必须考虑各地特异性, 我国人口基数较大, 各地区自然人文环境各异, 因此很难仿照国外已经成熟的服务平台。如何根据人口受教育程度的不同, 针对不同群体, 设计出被广大人民群众容易接受的专业医疗服务模式, 从而更加有效的利用互联网技
25、术提高哮喘患者的健康监管服务, 是每位医护人员不可忽视的重要目标。 (4) 患者的隐私保护, 如今互联网上数据泄露事件屡见不鲜, 而且医疗数据泄露可能对患者家庭造成比较严重的后果。应用于哮喘患者的互联网服务平台必须在设计上做好信息保密, 防止网络犯罪份子对数据的窃取, 另外对于管理此平台的医护工作人员也要做好相关制度上的约束。参考文献1孙国强, 由丽孪, 陈思, 等.互联网+医疗模式的初步探索J.中国数字医学, 2015, 10 (6) :15-18.DOI:10.3969/j.issn.1673-7571.2015.06.005. 2沙莉, 刘传合.2014 年全球哮喘防治创议委员会儿童支气
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