1、得了系统性红斑狼疮-不要怕,,LOGO,这是一种什么病？,是一种累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。 本病好发于15-40岁生育年龄女性，男女发病比例约为1：9。,,LOGO,这种疾病的原因是什么？,确切病因仍不清楚，目前认为是由于人体免疫功能紊乱，导致全身性血管炎。 目前认为与多个遗传因素与环境因素相关：日光照射、病毒感染和某些药物,,LOGO,它是遗传的吗？,系统性红斑狼疮不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向,,LOGO,它能够传染吗？,系统性红斑狼疮是不传染的,,LOGO,SLE,全身症状,干燥综合征,血液系统,消化系统,肺脏,心血管,肌肉骨骼,皮肤粘膜,浆膜炎,
2、神经系统,肾脏,眼,发热 乏力 疲倦 消瘦,,LOGO,临床表现全身表现,SLE患者常有间断或持续发热 发热往往是疾病活动的一种重要指征 另外，乏力是SLE常见但易被忽视的一种症状，常是疾病活动的先兆,,LOGO,临床表现皮肤,典型皮损为鼻梁或双颧部呈蝶形分布的红斑 其他皮损还有光敏感、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、网状青斑、雷诺现象等 SLE皮疹无明显瘙痒，若伴有瘙痒者，提示过敏；长期使用免疫抑制剂和激素的病人，要注意真菌感染 若出现不明原因的剧烈疼痛，则有可能是带状疱疹的前兆,,LOGO,临床表现皮肤,,LOGO,临床表现关节和肌肉,红斑狼疮患者中，80%患者有关节受累的
3、症状和体征，其中大多数患者表现关节痛，一部分可表现为关节炎，但SLE引起的关节炎一般不会破坏骨质引起畸形，不过也有少数病人出现关节半脱位和挛缩，导致畸形 SLE也可出现肌肉的疼痛和无力,,LOGO,临床表现肾脏,肾脏受累是导致SLE患者预后不良的一个非常重要的原因 表现为蛋白尿、血尿、管型尿及肾功能衰竭 肾脏穿刺后的病理分型可以提示疾病预后,,LOGO,神经精神狼疮,头痛,癫痫,精神障碍,意识障碍,呕吐,偏瘫,,LOGO,临床表现血液系统,贫血 白细胞减少 血小板减少 无痛性淋巴结肿大 脾大,,LOGO,狼疮患者一般需要做哪些检查？,一般检查,自身抗体,补体,影像学检查,肾活检病理,血常规 尿
4、常规 血沉,抗核抗体 抗磷脂抗体 抗组织细胞 抗体,C3 C4,MRI CT,诊断 治疗 预后,,LOGO,SLE患者心理状态的调节,树立战胜疾病的信心 调节不良情绪 亲朋好友的支持,,LOGO,饮食原则,营养要丰富均衡 选择含饱和脂肪酸和胆固醇少的食物，不要吃过咸的食物 多吃水果和蔬菜 多吃含铁和钙高的食物 多食易消化的食物,,LOGO,饮食忌口,菌类：香茹、蘑菇等食用菌类 芹菜、香菜、无花果 注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食 辣椒、大蒜、大葱、桂圆 注意戒烟、戒酒。,,LOGO,红斑狼疮能不能进补,人参、绞股蓝及其复方制剂、阿胶、甲鱼 注意避免使用含雌激素的药品和食
5、品。紫河车（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。,,LOGO,日常护理,面部红斑：应保持面部清洁，尽量用清水洗脸，避免用碱性肥皂、化妆品 口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部可用碘甘油涂抹 脱发：用温水洗头，按摩头皮 雷诺综合征：注意保暖,,LOGO,日常活动,疾病活动期以静养为主，在恢复期进行适当锻炼 掌握运动量 可选择游泳、慢跑、散步、骑车、柔软的体操、瑜珈、太极拳等,,LOGO,注意防晒,SLE患者往往有光过敏，不能晒太阳，应避免在户外阳光直晒下活动，如必须在阳光下活动时，一定要戴上遮阳帽或打上遮阳伞，
6、穿长袖上衣和长裤，以免被阳光中紫外线照射皮肤，加重病情或使疾病复发。,,LOGO,不化妆,化妆品都含有一些化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。,染化剂有诱发SLE的报道！,,LOGO,哪些药物可以治疗,非甾体消炎药 糖皮质激素 抗疟药：羟氯喹 免疫抑制剂：环磷酰胺吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤甲氨蝶呤、来氟米特、环孢素 中成药：雷公藤、白芍总甙,,LOGO,糖皮质激素,糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的主要药物,,LOGO,免疫抑制剂,环磷酰胺：定期检查血常规、肝肾功能多饮水、多排尿 吗替麦考酚酯 硫唑嘌呤：最小剂量起用在治疗的首8周内，至少每周检查1次血常规。如有肝肾功能不全时，血
7、象检查的次数应该更多。此后每月或最少每3个月重复进行全血象的检查。,免疫抑制剂,甲氨蝶呤：定期检测血常规、肝肾功能 来氟米特：定期检测血常规、肝肾功能 环孢素：监测血药浓度，以调整用药剂量。应避免食用高钾食物、含钾药品及保钾利尿药。应避免与有肾毒性药物一起服用。,,LOGO,,LOGO,需要长期用药,SLE是不可根治的，需要长期用药！ 症状减轻并不意味着病情己得到控制，病情控制也不意味着完全治愈。体内病变并没有真正停止，停药后仍可复发 只有较长时间应用改变病情药物，才能延缓或阻止上述过程的进展,,LOGO,定期复诊,评估疗效，调整治疗方案监测药物毒副作用达到疗效最好、毒副作用最轻的目的,,LO
8、GO,避免服用能诱发SLE的药物,氯丙嗪、肼屈嗪、异烟肼、甲基多巴、青霉胺、普鲁卡因胺和奎尼丁等等,,LOGO,什么情况下可以生育,病情稳定1年或1年以上，激素仅用小剂量维持时(10mg/d)方可怀孕。 无重要脏器损害 细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药半年,,LOGO,在妊娠期间应注意哪些事情,严密监测狼疮有无活动。 要注意合理饮食与休息 妊娠期间激素不需调整剂量，围产期在医生指导下激素加量。 孕妇服用强的松对胎儿没有影响，不宜应用地塞米松。 围产期提前住进医院。,,LOGO,如何避孕,狼疮患者不宜采用含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药，因此类药可引起狼疮病情复发。 可服用仅含孕激素的避孕药，因该药很少使病情复发。 由于狼疮患者易合并感染，不宜使用宫内节育器。 机械屏障方法，如阴道隔膜，避孕套是安全有效的避孕方法。,,LOGO,五项基本原则,五要：要听从医嘱要合理休息要精神愉快要合理饮食要定期复查,,LOGO,五项基本原则,五不要：不要过度劳累不要乱用药物不要阳光暴晒不要道听途说不要突然停药,,LOGO,送给在坐的各位四句话：自助互助，战胜顽疾关爱生命，拥抱健康,Thank You !,,
