1、唐氏综合症患者如何早期教育二一三体综合症也称唐氏综合症，这是一种染色体变异疾病，又称为先天愚型，即 21 号染色体多了一条（正常人 2 条）。唐氏综合症是一种先天性疾病。常人有 23 对染色体，每对 2 条，唐氏综合症则是胎儿在母体内因基因变异导致其第 21 对染色体多出 1 条而变为 3 条，又称为二一三体综合症。此病患者因身体各器官先天发育不全，体格矮小、发育迟缓、智力低下。 很久以来，人们一直认为智残儿童的智力无论如何也得不到提高。但从上世纪中期，发达国家经过多年研究证实：只要通过不懈的教育，智残儿的智力可以得到明显提高。如果孩子从出生起就得到良好的早期教育，则会收到显著的效果，其智力甚
2、至能接近正常人的水平。 女儿出生后，我一直对她进行着早期教育，目的是培养她的学习习惯，良好品德以及规律生活，主要分以下三个阶段。 第一阶段：听力训练 ：从女儿出生起抓紧其清醒的时间，通过物体、语言、音乐、抚摸来强化感官刺激，促进脑神经的发育。 视力训练：选取颜色鲜艳、形状各异的东西，一边在她眼前慢慢移动，吸引她的注意力，一边给她讲解这是什么形状，什么颜色。 语言训练：不断给孩子说话，无论做什么，都给她讲解。同时反复教她发：a o e 这些单音。 音乐训练：经常给孩子唱歌，放轻柔的音乐。音乐能充分激活大脑细胞，对孩子的智力开发大有好处。 抚摸训练：帮孩子做操、按摩，并且一边做出示范一边教她笑，学
3、会笑对智残儿童很重要，是大脑发育的一个重要标志。 第二阶段： 认知与动作训练：等到女儿的头基本竖起来，我在家中贴上颜色鲜艳的挂图，家中的陈设、外界的景物，所有能见到的东西反复指着教她认，并给她解释这些东西的作用。等到女儿 1 岁半左右，虽不会说话，但问她什么东西在哪，基本都能指对。 第三阶段： 学习与品德的培养：每次抱她上下楼梯，我们都一级级地数台阶，培养她对数字的兴趣。 女儿快 3 岁时，为了教她学说英语，我指着书给她讲，女儿很不感兴趣，转身就跑。我仍然拿着书大声念，她过了一会又回来看。到现在，也能记住几十个单词。 近年来研究表明：人出生时大脑表面的脑沟回尚未形成，是在出生后的头 3 年中才
4、慢慢形成并加深。所以早期教育对帮助智残儿童修复脑神经、提高智力作用非常大，女儿现在与出生时相比，与正常儿童的差距明显缩小。 对智残儿童的教育就是一切都得教，一切都得耐心地教。教育的最终目的应该是使他们学会认知、学会做事、学会相处、学会生存。为此，父母需要付出大量的时间、同时必须具备爱心、耐心和信心。 爱心是前提。在充满爱的环境中，孩子才能养成健全的人格。爱孩子是父母的本能，但是如何爱是我们应该思考的问题。我们不可能陪伴孩子一生，人生的风雨必须让孩子们自己去面对，因此绝不能溺爱。 耐心是基础。耐心对教育智残儿童非常重要。有位美国智残教育专家曾说：对智残儿童的教育是他把杯子掉在地上 10 次，你给
5、他捡起 10 次。我的体会是 10 次远远不够，至少得几十次甚至上百次。 信心是动力。人的潜能是非常大的，关键在于如何挖掘利用。海伦凯勒是先天失聪、19 个月时又失明的重度残疾人，在她快 6 岁时迎来了家庭教师安妮莎丽文，从此，又聋又哑的海伦不仅学会了说话，而且成了一个世界知名的作家。 任何一个孩子的成长都不是一帆风顺的，作为父母，帮助他们解决各种难题是我们义不容辞的责任，有什么能比看到我们的孩子可以象正常人一样生活更令我们欣喜的呢？ 最后说一句：孩子的未来掌握在父母手中。与家长共勉。早期疗育是目前证实唯一有效的治疗方法有一句话足以形容早期疗育如能愈早开始，对孩子的帮助将愈有效：三岁前学一年，
6、三岁后学十年 ，六岁的唐氏症孩子需要积极的早疗课程来协助其智力开发及认知加强。甚多个案显示，早期疗育确能使唐氏症儿有较好的协调能力、自我照顾能力，及较高的智商。此外，各种研究均肯定唐氏症儿的可教育性，以及早期疗育的必要性和效果，并证实接受过早期疗育的儿童比未受早期疗育的儿童，动作及技能方面的发展均较早。若婴儿时期就给予早期疗育对唐氏症孩子适应能力及智能的发展必有较正向的影响。同时若父母亲有较高的动机和较多的参与，以及在课程上多方面的配合，孩子的发展通常结果也较正向早期疗育应否出生后立即开始唐氏症的疗育，唯一对智力和身体发育均有帮助的可能是是“早期疗育法“ 。接 早期疗育的唐氏症小孩在 9-10
7、岁时平均智商会比没有接受者高上 17 分左右。运用的原理是以物理复健的方法利用外界的刺激使小孩完全发挥遗传到的最高智能。这种训练应在出生后立即开始。唐氏症候群患者的智力平均为中度智障，镶嵌型患者智商可至 60 以上达到轻度智障。早期疗育之目的系冀望唐氏症小孩智商达到其遗传能力的最高极限，能作简单的工作而独立生活。唐氏症患者是可教育的，可以进入启智学校接受特殊教育，因此于婴幼儿早期即予以精细动作，粗动作及智能的训练，对他们的发展都是有帮助的。早期疗育范畴及家长参与1. 吃的能力：语言治疗师、职能治疗师。2. 行动能力：物理治疗师、职能治疗师。3. 沟通能力：语言治疗师、特殊教育专家。4. 手部操
8、作能力：物理治疗师、职能治疗师、特教专家。5. 语言能力：特教专家、职能治疗师、语言治疗师。6. 社会行为能力：心理治疗师、特教专家、职能治疗师。依以上的工作区分可知，各专业人员的专业领域均有重迭，而语言治疗、职能治疗、物理治疗、特殊教育、心理治疗等专业人员加上专科医师及家长可共同形成早期疗育团队 。然而并非每一个发展障碍儿童都需要整个团队，而是依障碍情况及发展阶段作调度，除了专家，家长也是早期疗育不可或缺的，因为家长最了解自己孩子的需要，除了可对疗育计划作最后的修正，也可成为简易训练的执行者。语言治疗语言治疗有何必要性？何时开始有些家长认为家中的唐氏症孩子并不需要语言治疗，这是一项错误的想法
9、，沟通不良会影响孩子各方面的学习情况，甚至使他陷入疏离感、无力感及依赖感之中，唯有良好的语言沟通才有良好的人际互动。语言沟通是唐氏症孩子最感困难，也是最需要克服的问题之一，因为语言发展与智能的高低是相关的，正常发展的幼儿，约在一岁半左右会说简单的字汇；二岁半以后用简单句型；三岁多说较复杂的句子；四岁左右发展出日常生活对话能力，但唐氏症孩子普遍有语言发展迟缓及沟通障碍或构音异常等问题，应及早、及时寻求专业语言治疗师做矫正治疗。哪里可以做语言治疗？一般是在医院的复健科，如三总、台大等，另外，心爱儿童发展中心亦提供语言治疗。父母与家人如何在家帮助孩子改善语言？1. 及时寻求专业的语言治疗师针对孩子做
10、评估及咨询。2. 要与语言治疗师配合共同参与训练计划，绝对不要以为把孩子丢给医院就能坐等效。3. 在日常生活中根据孩子的能力给予适切的刺激及鼓励，如多提供孩子沟通表达的机会，多制造沟通情境，随时实施机会教育。有哪些简单的方法可帮助孩子改善语言？有很多方法其实很简单，家长自己是可以随时配合做到的，如：1. 多聆听孩子说话，做个好听众。2. 不要急着帮孩子说话，让孩子尝试自己表达。3. 制造机会让孩子说话并让他感觉说话带来的乐趣和成就感。4. 多读故事给孩子听，并且多对孩子说话，宁可做个爱说话的父母也不要常显沉默，使孩子缺少语言刺激。5. 称赞他，增加孩子的信心。6. 配合孩子现在的兴趣及能力，设
11、计适合的谈话内容。7. 提供孩子丰富的生活经验。排除听力障碍及应用符号教学法对唐氏症儿而言，语言的表达是最困难的学习项目，他们对于语言的倾听与了解与他们的认知程度差不多。各种调查发现造成语言表达困难的主要原因是，有一半唐氏症儿有听力的障碍，这些听力的障碍对语言的学习有直接的影响，因此所有唐氏症儿应当由特殊的听力学专家给予听力检查，必要时应及早带助听器，这样对于他们语言的学习有莫大的帮助。除了带助听器之外，专家建议在开始学习的时候，使用某一些符号来协助他们对于语言方面的认知，这种符号的教学法可以减少他们的挫折感，虽然记号并不能代表语言，但是至少可以加强他们使用语言的能力，等到他们的语言表达较为进
12、步之后，符号的使用才可逐渐减少沟通游戏之(破冰游戏)一、活动名称：:破冰游戏二、活动目标： 透过小组使自我明白他人的重要性,有必要了解他人、尊重他人,进而产生信任。三、活动时间：四、活动过程： 1. 以两人为一组，分成若干组，两人一组面对面坐下，以互相交谈方式，先由一人介绍自 己 及家庭状况、兴趣及五最最喜欢的事、最得意的事、最难忘的事、最害怕的事、最脸红的事。2. 当一人说完后，换另一人来介绍自己，以彼此了解对方的个性，双方介绍以十分钟为限。3. 在进行小组介绍后，则大家围成一圆圈，依序对大家介绍自己的伙伴，若不充分时，则由被介绍者自行补充。轮流介绍至全部轮軏为止。4. 最后进行回馈活动，请
13、参与的每一个人轮流发表对这项活动的感觉、心得。五、注意事项： 1. 人员以十至十二人为宜，采任意分组方式，活动进行 时，领导者也可以一起参与，以增加对他心的了解。 )2. 地点室内、室外皆可，只要团体成员舒适即可，但尽量以安静的地点为优先选择。3. 讨论：（）在双方有误解（沟通不良）时，自己是否能多替别人着想。,（）在此活动进行完毕后，自己是否会站在别人的立场替别人着想？是否更能宽恕别人。沟通协调游戏之(好东西与好朋有分享 )一、活动名称 _好东西与好朋有分享二、活动目标(一)帮助成员透过游系,练习拒绝别人不当的请求。(二)帮助成员体会拒绝和被拒绝的感受。三、活动时间四、活动过程3)(一)将成
14、员分成甲乙两方,轮流扮演提出要求与拒绝的角色。(二)说明游戏规则:扮演提出要求 的一方以好东西与好朋友分享为开头,提出一个请求, 并想尽方法让对方答应。扮演拒绝 角色的一方,则以 不可以,因为.为开头 ,用各种理由拒绝之。三分钟以后,角色互换。(三)游戏结束后,带领成员讨论下列问题:1.拒绝别人时,心情如何？（不好意思？有点冲突？畅快?)2.拒绝别人时,所持的理由如何?(勉强？合理？合情.）3.请求别人时,心情如何？（不好意思？希望不要碰钉子?)4.被人拒绝时,心情如何？（生气?无所谓?有措折感?)五、注意事项 CbHd:2活动进行中,只能动口,不能动手,而且被拒绝时,不能生气。沟通游戏之(鸡
15、同鸭讲)名称：Laugh till you die鸡同鸭讲|配备：两个大碗，一本便条簿，一群人。玩法：最少要有四到五个人玩，人越多越好。每个人发一张纸。0每个人在纸上针对另外某个人写下问题（例：小王的头发为什么那么短？） 。写完后丢在一个大碗里面。2(fu2每个人轮流抽，如果抽到自己写的就丢回重抽。随意想一个答案，写在另外一张纸上。答案丢在另一个碗里，问题自己留着。问题抽光、答案写光后，开始玩：每个人轮流，先念出自己手上拿的问题，再从碗里抽一张答案，念出来 lblC（抽到自己原来写的答案就丢回重抽） 。这种玩法可以一直重复下去，不会玩腻的。,)效果：“命中率” 大约百分之七十五，搭对时很爆笑，
16、自己去试试看。建议：要问“为什么” 型的问题，以“ 因为”回答。可不要问“ 是不是”型的问题哦。沟通游戏之(传橡胶圈 Plastic Kissf)道具：牙签一盒、橡胶圈方法：要玩出此游戏的真谛，男女的比例必要相约。注：如有心仪的对像，不仿坐在他身旁，可能有以想不到的效果！首先，把男性人数平均分成两半，叫男 A 和男 B 组，而女性亦同样分为女 A 和 女 B 两组。男 A 和女 A 两组合并，以梅花间竹形式排成一行，男 B 和女 B 亦是一样。然后各人以口含着一枝牙签，排第一的要以牙签将橡胶圈传至第二个，如此类推。斗快传到最后一个。沟通游戏之(签名 bingo)方 法：如同bingo游戏一样，
17、可先准备一些四方卡片，并画 好格子，分给大家。由各人持卡片请他人签名，填满卡 片方格为止。2.主持人另分给每人一张小空白卡，请大家写上自己名字， 收齐后，逐一念出名字，依宾果方式进行，看谁中奖。I备 注：这是认识朋友的最佳方法之一，尤其是团体郊游，在游览车 上进行效果最佳。适合弱智儿童地游戏之(沉睡的守门人 )游戏目的：培养小朋友对小动物的爱心，并养成轻举轻放、减少噪声的良好习惯。游戏过程：* 主持人蒙上眼睛，坐在房间门口，作为“守门人”，房间里放着各种捕猎来的“野生动物”（玩具） 。* 要求小孩子设法悄悄地越过“守门人”，到房间里去解救这些无辜的“野生动物”。如果弄出声响，给“ 守门人”逮着
18、就算输了。* 为了给小孩子以成就感，游戏开始时， “守门人”可以装着没听见动静的样子，待小孩子“抢救”出几种动物以后，再稍稍显示出已经听到一点动静的样子，以此来培养小孩子轻举轻放的好习惯。适合弱智儿童地游戏之(我是谁？ )游戏目的：小孩子对动物有着与生俱来的认同感和同情心。动物是最能引起小孩子关注和最便于交流的自然环境要素。这个游戏可以帮助小孩子加深对身边常见动物的影响，进一步强化他们对动物的情感，初步形成保护野生动物的环境意识。同时还能发展小孩子的动作、语言和认知能力.游戏准备：* 在带小孩子参观动物园或通过看电视录像，初步掌握一些珍惜动物的基本知识的基础上，主持人制作好分别绘（贴）有大熊猫
19、、长臂猿、恐龙、华南虎、丹顶鹤等珍惜动物的卡片.* 与小孩子一起在卡片上认识这些动物的形态特征、运动特征和生活习性。在帮助小孩子了解这些动物的基本特征的同时，告诉小孩子，这些可爱的动物有的已经灭绝了（如恐龙） ，有的已经很少很少了。* 和小孩子一起学一学这些动物的动作特征。游戏过程：s将卡片打乱，让小朋友随机抽出一张卡片，贴在主持人背后（不要让主持人看到卡片上的动物） ，主持人就“变”成了这种动物。主持人向小朋友提出一些与动物的基本特征相关的问题，如“我在地上跑吗？”“ 我爱吃竹子吗？”等，通过小朋友对这些问题的回答来判断“我” 是什么动物。告诉小朋友，回答主持人的问题只能用 “是” 和“不是
20、”，不能有其他任何提示，直到主持人猜对了为止。然后主持人与小朋友再交换角色继续游戏。游戏变化：s如果小朋友太小，做这个游戏的时候可以减少动物卡片的数量，介绍动物时可以只抓住最主要的一、二个特征即可。还可以将游戏改造成亲子双方模仿某一动物的动作，学一学它的叫声，然后让对方猜一猜“我是谁”。适合弱智儿童地游戏之(你听到什么啦？ )游戏目的：让小朋友感知声音环境，学会欣赏来自大自然的天籁之声（交响乐） ，体验噪声给人们带来的危害，学会安静地行动，进而培养小朋友的认知能力、语言能力、动作能力、行为能力和关心他人的良好品质。游戏准备：带领小朋友在环境中体验各种声音，主持人模拟、创设或录音回放各种来自自然
21、界的和人为的声音，让小朋友辨听、比较不同发音体所发出的不同声音。 游戏过程：* 给小朋友蒙上眼睛，用不同的发音体在不同的地方创设不同的声音，让小朋友说出是什么东西发出的声音，并用手指出声音来自何处。* 与小朋友探讨“你最喜欢哪种（些）声音？”“你最不喜欢哪种（些）声音？ ”“为什么？”“ 我们日常生活中应该怎样避免噪声的产生？”唐氏综合症(成长发育注意事项 )成长发育注意事项对父母而言，学龄期的唐氏症孩子的确比婴幼儿时容易照顾多了。但是婴幼儿期已得到过的听力、视力、甲状腺生长发育情况仍须持续地定期检查。根据美国小儿科医学会针对唐氏儿所作的照护大纲中建议学龄期唐氏症儿应做的例行性检查项目包括：1
22、. 听力测验2. 视力检查3. 每年做一次甲状腺功能检查4. 皮肤照护以下是根据国际智障者协会于 1995 年所制定的建议逐项说明： 生长发育情形唐氏症的孩子到了学龄期之后有容易发胖的趋势，尤其是青春期这段时间。虽然唐氏症的孩子身高生长速率较慢，平均个子也较矮一些，但是如果孩子的生长特别迟缓，应该做甲状腺功能检查，因为唐氏症的孩子容易有甲状腺功能不足的问题。因此即使没有异常的症状，仍建议每一年做一次抽血检查。在饮食方面，要注意营养的均衡为避免肥胖及便泌的问题，建议以高纤维低热量的食物为主，这段年龄的孩子往往由甜的饮料、零食、点心摄取了过多没有营养价值的热量，所以父母应注意他们的饮食习惯。 耳朵
23、及听力检查唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜异常、中耳积水、鼻咽通道阻塞等毛病，除了因以上问题当成听力障碍之外，就是听觉神经的问题，听力一旦有了问题，会影响他门的心智、语言发展，所以在学龄期至少要再作一次听力检查。 眼睛方面唐氏症孩子中约有 30%40%是近视，20%45% 为远视，另外还有斜视、眼球震颤、锥状角膜等眼睛的问题，所以每年应做一次眼科检查。 牙齿保健根据调查唐氏症的孩子，并不会比正常的孩子容易蛀牙，但是他们比一般人容易发生牙周病。因此维持口腔清洁，使用含氟牙膏或涂氟处理，并及时治疗病牙是很重要的。至少每年给牙医师检查一次。 颈锥的问题唐氏症的孩子在 3 岁至 5 岁左右，应作一次颈锥
24、 X 光摄影，因为他们较正常人容易有第一、二颈连接不稳的毛病。85%的唐氏症患者没有这个毛病，大约有 13%的人有问题不过临床上没有症状，另有 12%的人会造成神经方面的症状，对于 X 光摄影显示有问题的孩子，即使没有症状，仍应避免做前后滚翻、倒立、跳水等可能会使颈部受伤的运动。有些专家更建议即使 3 岁做过检查没问题的孩子，到了 12 岁左右，最好再做一次检查。 骨骼系统的问题唐氏症较容易有髋关节发育不良、脱臼或膝盖脱臼的毛病，所以应特别注意这二部位是否有问题。此外每年的例行检查中也要注意到脊椎侧弯及足部的健康状况。 呼吸道阻塞的问题有许多报告指出唐氏症患者因为鼻咽腔较小或扁桃腺肿大、肥胖等
25、等原因，容易有上呼吸道阻塞及夜间睡眠窒息的情况。如果患者睡觉时异常打鼾、换气不足或是数秒停止呼吸的情形应特别小心。这些有睡眠窒息的患者，往往第二天会显得疲累精神不足。由于长期换气不足、缺氧会影响心脏及肺功能，所以如果有以上的症状，应找医生做睡眠呼吸状况的检查。 感染的问题唐氏症的患者免疫力较差些，所以他门常有中耳炎等毛病，青春期的孩子，尤其是肥胖者在阴部、下腹部、大腿等因潮湿而常有皮肤感染的毛病。另外如果合并有先天性心脏病的孩子，在呼吸道感染时，要特别小心并发肺炎。 行为问题唐氏症的孩子要注意是否有自闭倾向、注意力不集中或活动过度的情形，另外在青春期的孩子要注意是否有行为异常、情绪障碍、忧郁症等情形。 性生理发育问题唐氏症的女孩子在性功能发育上是正常的，她们也有正常的生殖能力，所以父母应教导月经的处理，并考虑如何避孕的问题。至于唐氏症的男孩，虽也有第二性特征的发育，但仅有一例生育后代的报告，根据研究男性有性功能不足的情形。不过无论男女都应给予正确的性教育，教导如何处理自慰、避免性搔扰等常识。
