1、ICF-CY 理论与方法在脑瘫康复治疗中的应用：理论与方法刘合建，陈文华，周文萍上海交通大学附属第一人民医院康复医学科摘要 目的 如何将 ICF-CY 有关儿童康复的理论模式应用于脑瘫儿童的康复。 方法 以 ICF-CY 的国际康复理论与方法为依据。 结果 有关儿童康复的理论模式可以应用于脑瘫儿童的康复。 结论 儿童康复的国际康复理念是以家庭为中心，积极寻求当地残联、医疗、特殊教育、福利机构中可利用的服务与资源，为孩子争取更多的机会。关键词 ICF-CY；脑瘫；康复ICF-CY Theory and Approach and its Application to Rehabiliation f
2、or Children with Cerebral Palsy LIU He-jian, CHEN Wen-hua, ZHOU Wen-pingDepartment of rehabilitation medicine, the First Affiliated Hospital of Shanghai Jiao Tong University, Shanghai 200080, ChinaAbstracts: Objective How to apply the theory and model of ICF-CY about childrens rehabilitation to chil
3、dren with cerebral palsy rehabilitation. Methods The framework and model of ICF-CY. Results Apply the theory and model of ICF-CY about childrens rehabilitation to children with cerebral palsy rehabilitation. Conlusion International Rehabilitation concept is based on the family as the framework of ch
4、ildrens rehabilitation, actively seek the services and resources available to local Disabled federation, medical care, special education, welfare institutions, strive for more opportunities for children.Key words: ICF-CY; Cerebral Palsy; Rehabiliation脑性瘫痪是儿童期重要的功能障碍，表现形式多样。由于发病机理尚不完全清楚，治疗干预的方法多样，但目前
5、仍没有一种理想的模式解决所有的功能障碍问题。我国脑瘫患儿的患病率为 1.84.0 3。近年来由于围生医学的发展与进步，使许多濒临死亡的新生儿得以生存，造成儿童脑瘫发病率上升，脑瘫已成为继小儿麻痹症消失之后我国儿童最主要的致残性疾病 4,5。传统上，治疗脑瘫以药物、理疗、中医和手术治疗作为主要手段，然后由于脑瘫的功能障碍的复杂性，需要采用多科学、多形式的干预，因此，如何构建和实施基于现代生物心理社会医学模式的综合康复体系，从个体、任务和环境相结合的角度进行整体性的康复是摆在康复医务人员面前的重要课题。2007 年世界卫生组织正式发布了国际功能、残疾 和健康分类(International Cla
6、ssification of Functioning, Disability and Health ,以下简称 ICF)（儿童与青少年版） (以下简称 ICF-CY)，2013 年由 WHO-FIC 中国合作中心 ICF 分中心和中国康复研究中心康复信息研究所组织国内外相关专家完成了 ICF-CY 国际中文版的翻译和标准化工作，ICF-CY 为儿童康复奠定的理论基础，并为儿童的功能诊断、功能干预和功能评估提供了方法和工具。本研究以 ICF-CY 的国际康复理论与方法为依据，探讨如何将 ICF-CY 有关儿童康复的理论模式应用于脑瘫儿童的康复 6-9。1 基于 ICF-CY 儿童功能和残疾模式2
7、 脑瘫儿童功能和残疾特征分析依据 ICF-CY 的功能分类方法，对于儿童而言，在分析儿童的功能障碍时，不仅强调了功能的水平，还要注意儿童发育和发展水平。在 ICF 的基础上增加和扩展了分类内容，这些内容包括发展中儿童认知和语言、游戏、性格和行为本质。脑瘫的康复治疗亦是要遵循正常儿童神经生长发育的规律，根据儿童个体病症的特征、类型、程度等因素进行针对性的治疗。2.1 脑瘫儿童的发育迟缓脑瘫的主要诊断依据之一是发育迟缓，与正常儿童分项能力发育常模相比较，落后 3个月及以上为发育迟缓。落后在每个领域都有表现（例如运动功能、认知功能、言语功能、移动和交流） ，因年龄会有差异，并且受在环境内身体和心理因
8、素的影响。由于个体之间成长和发育的差异，脑瘫儿童身体功能和身体结构的发展以及技能掌握的情况都会有所不同。身体功能、身体结构和活动能力的发展的落后并不一定是定性的而是反应为发展的迟缓，且不同个体间发展的速率不同，同一个体在不同时期会出现能力发展的平台期，整体能力的发展呈“螺旋样”发展，而非完全按发育顺序“上台阶样”发展。根据脑瘫儿童生理年龄与发育年龄的对应关系，来判定其发育迟缓的风险及严重程度。ICF 通用的严重性限定值包括 5 级水平，从（0 级）无损伤、困难或障碍到（4 级）完全损伤、困难或障碍。针对儿童，重要的是考虑出现功能、结构、活动和参与的落后或迟滞设定一种严重性限定值。这样能够记录儿
9、童在身体功能、身体结构、能力以及活动和参与方面表现出现的迟缓或迟滞的范围或严重程度，并认识到限定值编码表述的严重程度也会随时间发生变化。2.2 脑瘫儿童的活动和参与功能分析活动是指由个体执行一项任务或行动，代表了功能的个体方面。而参与是指投入到一种生活情景中，代表了功能社会方面。 10,11脑瘫儿童由于运动、言语和认知功能发育迟缓使其活动和参与能力受限，同时，家长或照顾者基于其疾病的原因，会对患儿过度的照顾，使其自身具有的能力得不到充分的运用，而进一步的重其活动和参与的受限程度。伴随着儿童的发展，他们的生活情境在数量和复杂度上会产生很大的变化，从幼儿与主要看护人的关系和单独游戏，到年龄稍大的儿
10、童会参与的社会性游戏、同龄人关系以及学校生活。儿童年龄越小，他们参与的机会越可能由家长、照顾者或服务提供者决定。家庭环境和其它直接接触的环境所扮演的角色在理解儿童特别是幼儿参与方面不可或缺。在康复治疗中，要充分调动儿童主动活动的动机，使其参与到康复治疗中，而不是任由治疗师操作或被动的执行。同时，在儿童直接接触的环境里与亲近的人交往，培养其参与社会、与社会互动的能力。2.3 脑瘫儿童的家庭环境家庭是脑瘫儿童康复的自然环境。父母与患儿相处时间最长，接触最密切。康复训练过程，使全家人有更多机会参与到训练中来,不仅可以“一对一”的个别化训练，而且不受时间与空间的限制，尤其是关键性的学习阶段，若能及早给
11、予家长各种基础训练的培训,往往能达到事半功倍的效果。因此，不能孤立地看待儿童的功能，而应根据儿童所处的家庭系统情况下看待儿童的功能。这对于判定在生活场景中儿童的功能是非常重要且需要考虑的一点。在人的一生中，儿童发展阶段的家庭互动对儿童功能的影响比以后任何一个时期都要重要 12,13。此外，由于这些互动能让儿童人生前 20 年掌握各种技能，物理和社会环境也会起到关键的作用。2.4 脑瘫儿童所处的社会环境环境因素是被定义为“构成人们生活和指导的物理、社会和态度环境”。脑瘫儿童的社会环境一般都比较局限，主要活动区域一般仅限于家庭和治疗机构之间，只有部分儿童可以以随班就读的形式上正常幼儿园或学校，部分
12、上特殊教育学校。社会交往的范围很窄，除与父母、治疗师、教师接触外，与同龄儿童的交往机会不多，且在交往的过程中，主要接触人都会给予脑瘫儿童特殊的照顾。因此，儿童是在一个相对隔离的环境中成长。社会环境在儿童整个发展阶段都是非常重要的因素，每个环境系统对儿童发展的不同年龄或时期的功能影响不同，但环境内容和复杂性却从幼儿到青少年期不断发生着变化。在这个过程中儿童会从婴儿期所有的活动都要依赖别人，逐渐过渡到青少年期身体、社会和心理上的成熟与独立。在此动态过程中，儿童的功能依靠与家人、亲近的照顾者以及社会环境的不间断地互动来实现。在康复治疗过程中，持续的关注和改善儿童的社会环境对于提高其功能和社会适应能力
13、至关重要 14,15。3 基于 ICF-CY 脑瘫儿童典型安全分析XXX 脑瘫，痉挛型偏瘫，生出于 2007 年 12 月 7 日，患儿第 1 胎，第 1 产，胎龄 38周，出生体重 3300 克，出生 24 小时后新生儿肺炎。母亲怀孕年龄为 26 岁，单胎，剖腹产。2 个月会抬头，4 个月会翻身，6 个月会独坐，8 个月会爬，11 个月会扶站，22 个月会独走。2 月会微笑，4 个月会发声笑，6 个月会咿呀语，6 个月会无意识喊“爸爸” “妈妈” ，12 个月会有意识喊“爸爸” “妈妈” ，20 个月会说短语，24 个月会说句子，28 个月能控制大小便。2010 年 05 月 27 日来我院
14、就诊，主诉为右侧肢体功能障碍，手不灵活，易摔倒。9 个月脑部 MRI 检查结果为左半球脑萎缩，左侧脑室较大，左侧颞叶区大脑软化灶。按下面几个提问问题来分析案例所，然后根据可用的信息为儿童问题编码。该儿童存在哪些身体功能的问题？该儿童是否具有器官、肢体或者其它身体结构的问题？该儿童是否在完成任务或行动方面有困难？该儿童是否参与到适龄阶段的生活情景时有无困难？有无障碍限制或有利该儿童功能的环境因素？ICF-CY 分类身体功能和身体结构分类：根据该脑瘫儿童的病情资料及相关检查、分析进行分类。表 1 身体功能和结构分类分类名称 第一级水平 第二级水平 分类信息b260 本体感觉功能 本体感觉失调。感觉
15、功能和疼痛 辅助感觉功能b265 触觉功能 触觉敏感。关节和骨骼的功能 b710 关节活动功能 右侧肢体关节活动受限。肩关节前屈、内旋至关节末端活动度受限。 b730 肌肉力量功能 右侧上下肢支撑能力弱。肌肉功能b735 肌张力功能 右侧肢体肌张力增高，右侧上肢屈肌张力占优。B760 随意运动控制功能 右侧上肢前臂旋后困难，不能主动抓握。B770 步态功能 可独立步行和室内活动。步行时，支撑前期足尖着地，支撑期缩短，摆动期，躯干向非偏瘫侧侧屈，提臀，屈髂屈膝不充分，呈划圈步态。神经肌肉骨骼和运动有关的功能运动功能B780 与肌肉和运动功能在关的感觉感知觉统合能力失调。神经系统的结构 S110
16、脑的结构 左半球脑萎缩，左侧脑室较大，左侧颞叶区大脑软化。S770 与运动有关的附属肌肉骨骼的结构腕关节尺侧偏，拇指内收痉挛。踝关节跖屈伴内翻。身体左右姿势不对称。注：身体功能（b）是指身体各系统的生理功能（包括心理功能） ，身体结构（s）是指身体的解剖部，如器官、肢体及组成成份。活动和参与分类：根据该脑瘫儿童的病情资料及问诊、分析进行分类。表 2 活动和参与分类分类名称 第一级水平 第二级水平 分类信息d220 从事多项任务 无法同时或以先后顺序完成简单或复杂及协调性的活动。d230 进行日常事务 不能完成日复一日的日常事务，如起床、个人卫生、穿上衣服、独立进餐等。一般任务和要求d250 控
17、制自身行为 可配合治疗师进行主动康复活动。d415 保持一种身体姿势 可在训练过程中、学校上课及游戏中保持独坐、站。改变和保持身体姿势d420 移动自身 可在滑滑梯等游戏中移动自身。d430 举起和搬运物体 右侧上肢不能独立操作物品，需要双侧上肢共同完成操作的能力受限。d440 精巧手的使用 右侧手抓握能力差，拇指内收。d445 手和手臂的使用 手和手臂完成协调性动作困难，活动时易出现联合反应，屈肌痉挛。d446 精巧脚的使用 足可主动背屈，但不灵活，背屈不足。搬运、移动和操纵物体d449 其他特指或未特指的搬运、移动和操纵物体日常活动中，独立搬运、复杂路面移动及操作物体的能力受限。步行和移动
18、 d450 步行 可在室内和在室外按交通规则步行。活动d455 到处移动 跑、跳、攀爬等技巧性活动能力差。d510 盥洗自身 可独立洗手，洗澡、拧干毛巾等活动困难。d520 护理身体各部 可用非偏瘫侧上肢刷牙。d530 入厕 大小便可控制，但前后整理衣服、便后清洁需家长协助。d540 穿着 独立穿、脱衣服、鞋袜有困难。自理d550 吃 可独立进餐，在餐具使用上不协调。d750 非正式社会关系 可与部分机构治疗的其他儿童建立伙伴关系。人际交往和人际关系特殊人际关系d798 其他特指的人际交往和人际关系遇到陌生人及亲属、朋友间的礼节性交往能力差。d815 学龄前教育 周末参加早期教育班，为接受正规
19、教育做准备主要生活领域 教育d816 学龄前生活和相关活动参与学龄前生活和相关活动。d860 基本经济交易 独立购买食物和储存零花钱。d880 参与游戏 可与熟悉的小伙伴共享合作游戏。经济生活d899 主要生活领域 未特指在融入到日常的社交活动时，主动的交流及社会适应方面存在过度敏感、情绪不稳定等不良表现。社区、社会和公民生活d920 娱乐休闲 娱乐和休闲活动较少。注：活动是指由个体执行一项任务或行动，代表了功能的个体方面。而参与是指投入到一种生活情景中，代表了功能社会方面。环境因素分类：通过问诊和病情资料提供的信息，结合本机构、地区的相关政策、法规等情况进行分类。表 3 环境因素分类分类名称
20、 第一级水平 第二级水平 分类信息e115 个人日常生活用的产品和技术平常喜欢用手机听音乐和玩游戏。产品和技术e120 个人室内外移动和运输用的产品和技术平常步行及地铁往返于家庭和康复机构。e310 直系亲属家庭 父母亲为工薪阶层，平常由外婆照料。支持和相互联系e355 卫生专业人员 2 岁开始康复，与相关治疗师关系融洽。态度 e410 直系亲属家庭成员的个人态度父母和外婆期望孩子能最大限度接近同龄儿，对于治疗态度积极。e570 社会保障的服务、体制和政策残联提供康复训练补助、辅具适配、家庭康复器材免费租用等相关政策。服务、体制和政策e580 卫生的服务、体制和政策康复中心提供医疗康复，费用纳
21、入医保报销范围。注：环境因素（e）是指构成人们生活和指导的物理、社会和态度环境。 基于 ICF-CY 脑瘫儿童的康复治疗方案如需设定功能分类的限定值级别还须做进一步的评估，收集患儿充足的信息。根据以上问题和 ICF 成份水平，患儿存在身体功能和身体结构的损伤，活动局限，参与受限；存在不利的环境因素和有利的个人因素 16。制订针对性的康复治疗方案，包括远、近期康复目标，治疗计划、实施和家庭康复指导等。4.1 拟定康复目标与家长沟通，了解家长的现实性愿望和目标，同时给予家长合理性的建议，尽量与家长达成一致性的意见，共同来制订康复治疗目标，远期目标为融入正常同龄儿学习、生活。近期目标为促进右侧上肢的
22、关节主动活动能力；矫治前臂旋前、拇指内收等功能障碍；缓解右侧下肢肌肉痉挛，增强肌力，提升的平衡能力，矫正异常步态；提高跑、跳能力。提升日常生活活动能力及社会适应性行为能力。4.2 制订康复治疗计划除找出孩子的功能障碍，分清主次矛盾外，还要评估孩子有哪些方面的优势，以上面ICF-CY 的分类，综合分析儿童的身体功能和结构、活动和参与、环境等分类信息，制订个体化的康复治疗方案。主要治疗项目为运动疗法、作业疗法、感觉统合训练、肌内效贴、FES（功能性电刺激） 、家庭康复等。4.3 康复治疗实施以患儿的体验学习为主，激发孩子主动参与活动的动机，循循善诱，始终遵循以主动活动为主，强调在动作完成过程中实时
23、给予诱导，注意孩子活动中的各个细节，及时纠正异常姿势和代偿，让孩子不仅是能完成一个动作，而是学会这个动作，最终能在活动中运用这个动作。针对性的治疗方案分为三个层面，包括有身体功能和结构的治疗、活动和参与的治疗、环境因素的干预。表 4 身体功能和结构的治疗方案身体功能和结构 治疗方案b260 本体感觉功能 平衡步道高爬，足跟步行等感统项目及足跟叩击训练。b265 触觉功能 大球俯冲、 ，双手支撑移动等感统项目。b710 关节活动功能 右侧肢体关节活动技术及中医摇摆类手法。b730 肌肉力量功能 右侧单脚跳、手支撑练习。b735 肌张力功能 中医放松类手法及跟腱牵伸、足背屈、腕背伸训练等。B760
24、 随意运动控制功能 立位平台上下训练B770 步态功能 走直线训练B780 与肌肉和运动功能在关的感觉索道爬行、静态飞机等感统项目。S110 脑的结构 脑循环功能治疗仪S770 与运动有关的附属肌肉骨骼的结构中医推拿手法、穴位点按、关节活动、姿势控制、肌肉牵伸等方法矫治肌肉骨骼问题表 5 活动和参与的治疗方案活动和参与 治疗方案d220 从事多项任务 任务企划能力练习。d230 进行日常事务 反向倒杯、拍桌子练习。d250 控制自身行为 康复治疗时，按指令完成每个训练任务。d415 保持一种身体姿势 静态飞机姿势保持练习。d420 移动自身 滑板上乌龟爬行练习。d430 举起和搬运物体 伸肘位
25、体操棒腕背伸训练。d440 精巧手的使用 手部分离网、串珠等练习。d445 手和手臂的使用 套杯，木插板练习。d446 精巧脚的使用 单腿跳并跨越障碍练习。d449 其他特指或未特指的搬运、移动和操纵物体 提高立位动态平衡练习。d450 步行 走直线训练d455 到处移动 单腿跳并跨越障碍练习。d510 盥洗自身 家长协助儿童完成洗澡、拧干毛巾等活动。d520 护理身体各部 指导儿童非偏瘫侧上肢刷牙时，偏瘫侧给予必要的协助。d530 入厕 家长协助儿童入厕前后整理衣服、便后清洁等。d540 穿着 给儿童尝试独立穿、脱衣服、鞋袜的机会，同时给予耐心指导。d550 吃 可用带吸盘的碗固定于桌上，将
26、勺子的柄加长加粗。d750 非正式社会关系 多参加机构“快乐午休课 ”活动，增加与同伴交流的机会。d798 其他特指的人际交往和人际关系 父母多带孩子参加聚会，引导孩子主动打招呼。d815 学龄前教育 周末参加早期教育班，为接受正规教育做准备。d816 学龄前生活和相关活动 多参加同龄儿童的活动。d860 基本经济交易 可在家模拟购物或在家长陪护下到超市购物、结算。d880 参与游戏 多带孩子户外活动。d899 主要生活领域 未特指 父母多带孩子参加社交活动。d920 娱乐和休闲 除康复治疗外，增加必要的娱乐休闲活动。环境因素，主要包括有孩子成长的物质环境、社会环境和人文环境。2 岁开始，患儿
27、长期坚持在康复机构进行强化康复治疗，客观上脱离了正常儿童的生活成长环境，影响了其身心的健康成长。父母除须在衣、食、住、行上提供给孩子基本的物质需求，还应给予孩子充分的爱。不能因为其特殊的情况过度的溺爱，事事代劳，也不要让孩子刻意回避自己的亲属和朋友。指导家长以正确的态度来面对儿童，父母与孩子接触的时间最长，是患儿最亲近、最信赖的人，父母的态度决定孩子的未来。另外，父母对孩子的了解甚于其他任何人，还可向康复工作者提供有用的信息，有利于各方面对孩子开展有针对性的治疗。4.4 家庭康复指导为家长普及儿童康复知识，并制订详细的家庭康复治疗计划，包括每个治疗方法的治疗作用，作用机制、动作要领，口令、注意
28、事项及在日常生活中的应用等，并由其责任治疗师把全部动作给家长示范一遍，再把家庭康复指导单交给家长带回家，每天定点定时按计划为孩子进行康复训练，并定期给治疗师反馈其训练情况。父母可不受时间和空间的限制对孩子开展“一对一”的辅导，起到强化治疗、巩固疗效的作用。另外，父母的辅助不必另外支付费用，还能增强亲子关系，提供孩子的社会交往能力。 17,18研究总结儿童的康复治疗强调综合、全面和动态调整，治疗措施不仅包括传统的物理治疗、作业治疗、言语治疗、感觉统合训练、中医手法，还必须包括矫形器应用、行为治疗、药物、教育等，以解决患儿身体功能和结构、活动和参与、环境等不同层面的问题。儿童康复是以物理治疗为主的
29、综合性康复，治疗先从评定开始，儿童评定更强调观察，而不是动手检查，患儿如果不配合，检查结果误差很大。物理治疗必须注意根据其年龄不同采取相应的治疗策略，儿童的生长发育将极大地影响功能障碍的发展，必须作为物理治疗的重要思路，可根据年龄划分不同的康复阶段。儿童物理治疗强调以功能为核心，任务为导向，分清主次矛盾，激发孩子主动活动的动机，增加治疗的趣味性，注重细节和身体结构的对位对线，生物力学的思想和步态分析对儿童步行能力的康复有重要价值。在治疗时还应考虑大脑行为学习，脑瘫的功能障碍表现在四肢，问题在大脑，任何治疗都不能忘记大脑行为异常和为此所必需做的工作。在小儿发育的过程中，要注意认知及学习能力培养，
30、以小组活动的形式，让儿童参与到集体活动中来，促进其身心功能的全面发展。儿童康复的国际康复理念是以家庭为中心， “去机构化”是将来儿童康复的发展趋势。父母要亲自承担起治疗孩子的重任，积极参与认真学习对自己孩子有效的康复训练方法，长期坚持在康复治疗师指导下的家庭康复训练，调动环境中的相关人员，通过消除环境障碍, 创造一种支持性的物理和社会环境，建立并强化个人的资源，改善与周围环境的交互作用水平。 19积极寻求当地残联、医疗、特殊教育、福利机构中可利用的服务与资源，为孩子争取更多的机会。参考文献1邱卓英 主译.国际功能、残疾和健康分类-儿童和青少年版M. 世界卫生组织.2013:55-192.2 G
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