1、 第 1 页 共 4 页 与渐冻症争夺父亲 作者：秦珍子 中国青年2012 年 6 月 27 日 赵文静有日子不爱照镜子了。 不是不想， 是不敢。 因为 有天早上， 她洗完脸朝镜子里一看，“ 灰渣 渣的，吓人一跳” 。 自从一年半以前， 赵文静把患有运动神经元病的父亲接到沈阳， 她便“ 一口气儿长大了” 。 在偌大的城市里， 她和父亲租住在一间不足 20 平 方米的老屋内。老家还有个刚上高一的弟弟，全靠姐姐打工供养。 老屋墙壁斑驳剥落，飘荡着陈旧潮湿的霉味儿。赵文静手脚麻利地淘米，给锅里加入双倍的水，因为父 亲只能吃软糯的半流食，她也很久没尝过筋 道的米饭了。 赵树山侧躺在老屋中央的大床上，看
2、着女儿忙进忙出。由于肌肉逐渐萎缩、无力，他整个身体几乎全部 瘫痪，如同被冰冻一般。这种病俗称“ 渐冻人” 。即使头脑清醒，与常人无异，但他的语言表达已经含糊不清。 眼下并没有医治这种病的办法，最后，病人会神志清楚地 “ 目睹” 自己所有的器官衰竭，直至死亡。 屋子里，日光灯照着掩不拢的柜门和锈迹斑斑的床头。赵文静把步子踏得啪啪响，在忙碌的间歇，她几 乎一刻不停地跟父亲说着话。 “ 你好，是从那边回来的吧？” 她握住父亲的手使劲儿摇晃，因为父亲爱看谍战片，她就逗他 说，“ 国民党 怎么个情况啦？” 赵树山无声地笑了，他盯着女儿，努力牵动嘴角，吐出三个字：“ 大，板，牙。” 赵文静一下子乐起来，用
3、力拍着父亲的肩膀，“ 你才是大板牙！我是” 随根儿（遗传）” 的！” 她的笑声盖过了电视的嘈杂声，也盖过了药锅的咕嘟声。 这是端午节的晚上，赵文静特意煮了几只粽子和咸蛋。她用小勺把蛋黄压碎，吹上几下，喂给父亲。 咀嚼和吞咽对赵树山来说已经非常困难。 在等待父亲“ 好不容易” 吃完一口的时间里， 赵文静赶紧扒拉着自 己的饭。听到父亲“ 嗯” 一声，她马上扔下筷子，再给父亲喂上 一口。 有时候，父亲声音小，她便要求他，“ 信号儿接收失败，再发一次！” 边说边吧唧着嘴，露出一脸得意。 “ 只有我才能明白我爸” ， 赵文静说。 哼一声是吃饱了， 眨 一下眼是坐累了， 撇撇嘴是脸发痒， 盯着什么看 就是
4、要把它拿过来。 父女间默契的配合全靠时间与耐心堆积而成。赵文静担任销售的公司离家不远。每天，她每两小时就要 从公司回家一趟， 帮父亲翻身或是方便。 这一段步行要花十几分钟的路程， 赵文静“ 没走过， 都是跑” ， 她每天 要来回跑 8 趟。一年多来，喜 欢旅游的她去过最远的地方，就是租屋背后的小商场。 第 2 页 共 4 页 这个生于 1988 年的姑娘 有 1.62 米的个子，却只有 80 斤出头的体重。她身形消瘦，颧骨突出，肤色晒 得微黑。每月，她有 2000 元 收入，除掉房租和寄给弟弟的钱，她和父亲靠剩下的七八百元生活。 赵文静穿着义工送给她的旧衣服， 脚上是一双 20 元钱的 凉鞋。
5、 她浑身上下唯一的装饰品是端午节传统的 “ 五彩线” ，她给父亲手上也拴了一根，表示“ 祈福” 。 她总自嘲地说，“ 能把地摊货穿出大牌的感觉，那才是真正的大牌。” 去年夏天开始， 赵文静爬上公司所在的 14 楼， 从来没坐 过电梯。 她拾级而上， 在每层楼梯间的垃圾桶中 捡拾饮料瓶。“ 这么大的姑娘谁会捡废品啊？” 有时有人投来异样的眼光， 她便努力让自己“ 面无表情” 。 脑袋里 只想着，一天卖一元钱，五天就能给父亲添个“ 青椒炒茄子” 。 在父亲生病之前， 赵文静也和许多同龄人一样， 认为“ 父母赚钱我花” 是理所当然的事。 然而， 生活的变故 来得迅猛，在父亲到达沈阳后不久，赵文静的母
6、亲又因心脏病突发离世。 原本希望为母亲分忧的女儿“ 把所有遗憾都转化为对父亲加倍的好” 。 赵文静念大专时学的是护理， 因为实 习时“ 太苦了” ，她下定决心，不再干这一行。毕业好几年，这些“ 丢掉的本事” 在照顾父亲时又被她找了回来。 铺好脚垫， 赵文静把赵树山的双腿抱到床沿下， 然后跪在床上， 用双手架住父亲的腋窝。“ 来了哦” ， 她猛 一使劲儿，把父亲扶起来坐好。再搬来一把旧板凳放在他身后，用细绳将一块木板固定在脊背与板凳之间， 他便能靠得稳当了。这项装置是父女俩的创造。 站着方便时，赵树山需要架着双拐。为了防止滑脱，赵文静把筷子绑在拐杖顶端，夹住父亲的双臂。她 还发明了“ 筷子换台法
7、” ，自己不在家时，父亲能通过咬住筷子，摁压电视机遥控器。 一年多来，她不仅学会了修电器、换保险丝，还学会给父亲扎针灸、剪头发。每月一次，她用胶带把报 纸粘在 父亲身上，一把普通剪刀，一把断柄塑料梳在她手底下，标准的“ 圆寸” 发型很快诞生。“ 来，对着镜头 笑一个！” 她双手托起父亲的下巴，贴近父亲的头皮嗅着，“ 这个洗发水儿真好闻，不过快用完了” 。 赵树山又笑了， 裂开嘴， 露出牙齿， 可他旋即低落起来， 断断续续地说：“ 说不定哪天我就死了， 我不怕 死，我只想看着你早点成家。” 这句话把赵文静惹火了，“ 别胡说八道啊， 想死可没那么容易！” 她红了眼眶， 大声责备 父亲， 拍打着他的
8、 脊背。 赵树山耷拉着头，拉动嘴角又说：“ 没有自由了，让我绑住了。” 赵文静从不认为自己为父亲做出了牺牲。 尽管交往 10 年 的男朋友迫于压力与她分手了。 她曾经非常渴望 拥有自己的小家庭， 而如今，“ 连吃顿饭看场电影的时间也没有” ， 她不可能开始新恋情。 说 到“ 爱情” ， 她破涕 为笑，连忙捂住父亲的耳朵说，“ 我不乖，我早恋” 。 第 3 页 共 4 页 偶尔， 赵文静也把朋友请到家里吃饭。 席间笑闹， 她说不过别人， 就摇晃着床上的赵树山撒娇：“ 爸！ 快 起来削他！” 去年冬天，赵文静借来朋友的数码摄像机，拍摄她和父亲的“ 小生活” ，理由是“ 一家四口连张像样的全家 福都
9、没有， 我不想再有遗憾” 。 最近， 这部名为 我爸爸是渐 冻人 的短片在网上被几百万次点击。 许多网友 被感动了。几天内，她收到了很多赞美的留言，也收到一笔 6 万多元的捐款。 可直到现在， 赵文静也不 理解为什么人们认为她所做的事是“ 值得敬佩的” 。 在她看来， 赡养父母再平常不 过了。这个“ 成绩不咋好” 的小姑娘从没学过什么“ 孝顺” 的大道理，她只是做了最自然不过的事儿。 下大雨，赵树山会费劲地对女儿吐出三个字，“ 穿雨鞋” 。出趟门，他又咧着有点儿僵硬的嘴叮嘱，“ 带钥 匙” 。赵文静觉得，拥有父亲的惦念，付出再多也值得。 为了及时听到父亲的“ 信号” ，赵文静干脆和父亲睡在一
10、张大床上。每晚，她都会数次醒来，为父亲翻身、 挠痒， 最多只能睡四五个小时。 说着， 她伸出 10 根纤细的手指， 来回展示父亲的专用“ 痒痒挠” 几枚留起来的 长指甲。 她为父亲接大小便。 要是屋里有人， 就大大咧咧地吼一嗓子“ 清场” ， 等清理完排泄物， 再对屋外的客人吼 一声“ 回来吧” 。 她给父亲擦洗， 一边忙活， 一边逗乐。“ 不洗就成臭爸了， 两毛钱一斤就卖了， 土豆还卖一块呢。 有人要 爸吗？” 事实上，她从未想过把父亲送去养老院或是请保姆来照顾，因为“ 绝不能让他觉得自己被抛弃” 。 在同事、 朋友眼里， 赵文 静是全公司最 努力的员工， 是几乎从不抱怨生活的“ 小强” 。
11、 这个“ 骨子里要强” 的 姑娘总把一句话挂在嘴边，“ 我的经历要不是一部苦情剧，要不是一部励志剧，我宁愿是后者” 。 然而，她不是没有崩溃的时候。 失恋那段时间， 她憋不住了就躲回公司， 在空无一人的办公室里放声大哭。 这个姑娘怕过马路， 怕冬天“ 呜 呜的风声” ，也怕恋人的离去。但想到父亲，她知道自己“ 必须大声和一切恐惧说再见” 。 以前， 赵树山总会羡慕家里跑来跑去的大白猫， 对女儿说：“ 我还不如它” 。 如今， 每月 一两次， 志愿者们 会帮她把父亲抬到户外。“ 我爸东张西望， 连片树 叶都要多看两眼， 笑得像朵喇叭花儿” 。 赵 文静说， 这是她和 父亲最开心的时刻。 事实上，
12、 赵文静自己或许也是她“ 不知道的那种人” 。 在大雪纷飞的寒冬， 她会扛着铲子， 在楼前雪地上扫 出一条小路。她总想着楼里“ 老头儿老太太挺多” ，担心他们摔着。 就连她收养的大白猫“ 赵小毛” 也得到过赵文静的郑重承诺，“ 毛毛，我会对你好，直到你老死的那一天” 。 第 4 页 共 4 页 如今，赵文静最惦记的事儿就是弟弟的“ 学习和思想” 。她每两周会给弟弟的班主任打电话，“ 升任家长， 感觉挺好！” 而对于父亲，她希望他能接受“ 胃造瘘” 手术，“ 和老天赌，活一天 ，赚一天” 。 而赵树山最大的愿望就是等自己好起来， 能为女儿做顿饭。 他躺在大床上， 努力抬头 ， 睁大眼睛说，“ 开
13、 个饭馆，义工免费吃” 。 这个男人心里还充满了对未来的希望。 他爱看新闻， 关 心世界经济和神九发射。 女儿做错事了， 他说“ 大 傻子” 。女儿回来晚了，他又逗她说，“ 大骗子” 。 “ 你才是骗子！” 赵文静一手叉腰，一手轻点着父亲的脑门大笑。“ 说给我开工资！都拖欠半年啦！” 在她看来， 自己其实没有多惨。“ 人被逼到角落里时会爆发出弹性， 她能跳墙” ， 她一边 说， 一边用力拍了 一下桌面，“ 排斥磨难会带来痛苦， 接受它才能快乐。更何况，我至少还有亲人。” 今年一个春天的夜晚，赵文静发了一场高烧。她给自己煮姜汤，擦白酒，撑不住了就一头倒在床上，想 着母亲默默哭泣。 直到那一刻， 这个身上像“ 折碎了一样疼” 的姑娘还是不愿让父亲担心， 她只是昏昏沉沉地呢喃着，“ 爸爸， 我想睡一会儿。”
