1、系统性红斑狼疮一、 概述系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus ，SLE）是一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，并以自身免疫为特征，患者体内存在多种自身抗体，不仅影响体液免疫，亦影响细胞免疫，补体系统亦有变化。发病机理主要是由于免疫复合物形成。确切病因不明。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。我国患病率高于西方国家，可能与遗传因素有关。二、护理指导系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于患者体内存在大量自身抗体，使机体多系统多脏器受损，从而引起不同脏器受
2、损以后的不同临床症状，因此在护理上，应细致全面地观察病情，定时测量生命体征、体重，观察水肿的程度，尿量、尿色，尿液结果检查的变化，监测血清电解质、血肌酐、血尿素氮的改变，做好皮肤及疼痛的护理，除做好一般护理外，还必须根据患者受损脏器情况做好各种特殊的护理：狼疮性肾损害，有 50%的系统性红斑狼疮患者发生狼疮性肾炎，引起严重临床后果，因此对狼疮肾的护理至关重要，其护理要点是：不论急性、慢性狼疮肾炎活动期，还是狼疮肾肾功能不全及衰竭期，都应卧床休息。当疾病活动控制和缓解后，慢性狼疮肾炎恢复期，可适当活动。三、活起居指导1、对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。
3、同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要，平时要注意合理安排好工作和休息，开始治疗阶段必须卧床休息，积极治疗。当症状完全控制时，可适当安排工作，儿童尽可能复学，病情得到长期控制或缓解后，可以考虑婚育。因为对 SLE 患者精神因素研究表明，精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重 SLE。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要有规律，保证充足的睡眠；娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。2、平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午 10 点至下午 4 点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂，撑遮阳伞或
4、戴宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤。3、在寒冷季节应注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，要避免进行剧烈运动。1、自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下，病人如出现较之平时容易疲劳，经休息后没有明显改善，就应想到病情活动可能。4、关节（如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等）疼痛、红肿，可伴晨僵或有关节积液。5、新出现的皮疹（如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等）或原有皮疹加重。6、无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急
5、尿痛等感染情况存在下，不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。7、新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。8、胸膜炎症是 SLE 患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛，随呼吸运动或体位变换而加重。SLE 的心脏病变中，以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛，或尖锐性胸痛，随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重，身体前倾时胸痛减轻。9、若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞，应考虑是否有疾病活动。10、不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐，经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。11、如果 SLE 患
6、者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍，轻躁狂、抑郁等精神症状，意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等，应考虑 SLE 的中枢表现，应及早就诊。四、饮食指导SLE 系一累及多脏器的系统性疾病，最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。在日常饮食中应注意以下几点：（1）含补骨脂素的芹菜,无花果;含联胺基团的蘑菇 ,烟熏食品;含 L-刀豆素的苜宿类种子,豆荚，某些含有雌激素的保健品如蜂王浆等，因其含植物雌激素可诱发狼疮的皮疹,光过敏, 因此应避免食用,如果服用应该尽量避免照射阳光。（2）由于很多狼疮患者都是过敏体质，日常生活中某些易过敏的食物如：菠萝,香蕉,海鲜
7、类,易引起过敏皮疹,甚至加重病情,尤其有皮疹的患者应忌食。（3）刺激性食品如辣椒,芥末,咖啡，烈酒等要不吃或少吃。（4）少吃或不吃油炸食物及马肉,驴肉,狗肉 ,鹿肉,大量羊肉, 韭菜等温热易上火的食品。（5）不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发 SLE 的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。（6）高蛋白饮食：有肾脏损害的 SLE 患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。（7）低脂饮食：
8、SLE 患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。（8）低糖饮食：因 SLE 患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。（9）低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。（10 ）补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松；多食富含维生素的蔬菜和水果。五、用药指导在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。常用的免疫抑制剂有：（）氯喹羟基氯喹。此类药物原本是用来
9、治疗疟疾的，后来发现它具有稳定细胞的作用，能降低自身抗体对人细胞的破坏，因此被用来治疗系统性红斑狼疮。一般来说，如果没有特殊的原因或对该药物过敏，每一个 SLE 患者都可以应用氯喹羟基氯喹。对 SLE活动的患者，如果以皮疹，光敏感，关节痛为主要表现，应用抗疟药的效果更明显。对长期稳定的 SLE 患者，既能有效控制疾病，又能减少激素用量，甚至可停用激素，单用抗疟药维持。服用剂量为:氯喹（250mg/片）一天一片，一周服 5天；羟基氯喹（100mg/片）一天二至四片，一周服 7 天。前者价廉，但易引起恶心、呕吐；后者价稍高，但不良反应较少。过去抗疟药应用的剂量较现在用来治疗狼疮的剂量为大，因此对视
10、网膜有一定毒性，而现在临床上几乎看不到这种情况。服药期间病人如出现视觉异常应请眼科医生会诊，以明确是否与服药有关。（）甲氨喋呤(MTX)。MTX 是治疗类风湿关节炎的主要药物，近年来也被用于治疗 SLE。它发挥作用主要是治疗 SLE 的皮疹、关节炎、胸膜炎等，并具有降低自身抗体滴度的作用。与氯喹、激素联合用药能很好地控制 SLE 患者的活动度而不增加激素的剂量，是目前比较流行的治疗轻、中度红斑狼疮的治疗方案。服用剂量为MTX(2.5mg/片）一次三至六片，一周一次服用。价廉，较少产生副作用，极少数的人对之过敏可有间质性肺炎或 GPT 异常，应定期复查肝功能、肾功能及血常规。需要注意的是狼疮性肾
11、炎的患者不适于应用 MTX。（）硫唑嘌呤，商品名为依木兰(Imuran)。该药是治疗 SLE 的重要的免疫抑制剂之一。总的来说，硫唑嘌呤的免疫抑制作用要强于上述两个药物，过去曾被用来作为器官移植后抗排异的药物，因此对 SLE 活动度的控制更有效。对系统性红斑狼疮的各项表现如关节炎、胸膜炎、血管炎、间质性肺炎等均有显著的治疗作用。尤其是对狼疮性肾炎的患者，在临床达到缓解，巩固疗效、减少复发时应用效果最显著。对不适于应用大剂量激素、环磷酰胺或其他免疫抑制剂的患者也可将硫唑嘌呤作为首选的药物。由于该药作用强，副作用也较明显。一部分患者（%左右）对该药过敏，服用后短期内出现骨髓抑制的症状，表现为白细胞
12、和或血小板下降，应立即停药；绝大多数的患者对该药无过敏，长期应用还是比较安全的。服用剂量为：50mg片，一天到片，对副作用监测的关键作法是在初次服药后的每隔 1-2 周复查外周血细胞计数，如果患者不适于应用该药，出现白细胞和或血小板下降，在此时间内即可表现出来，及早检查有利于及时发现问题，及时停药，避免副作用进一步加重。随着服药时间延长此后再发生骨髓抑制副作用的可能性就较小。因此以后定期一至二月复查一次外周血象就可以了。六、并发症指导1.过敏：系统性红斑狼疮在治疗的过程中对激素的依赖比较大，有时候不注意对激素的量的使用，很容易引发患者药物过敏，而且比较严重。一旦过敏则不容易逆转或病情恶化，有时
13、疾病处于相对稳定期，接受致敏的药物即可引起病情急性发作如持续性高热等。这是常见的引发系统性红斑狼疮的并发症。2.感染：系统性红斑狼疮也会给患者带来一些感染症状，也是患者比较常见的死因和病情恶化的原因，所以在对狼疮的护理过程中应该注意患者周围环境等干净没有一些易感染源等。易感染的原因与长期接受免疫抑制剂、尿毒症及疾病本身免疫功能低下有关。肺炎、肾盂肾炎及败血症是最常见的并发症。七、心理指导由于系统性红斑狼疮病程长、症状反复发作，有研究显示，系统性红斑狼疮患者中有焦虑、恐惧心理的占 46.7，有自卑、抑郁、悲观失望心理的占 16.6，渴望受到尊重心理的占 15，而这些种种有害的心理因素都直接影响着
14、患者的生理和病理过程，降低治疗效果。因而，心理指导是直接影响患者整个治疗的关键，护士应以热情、主动、真诚的态度对待患者，经常深入病房与患者交谈，讲解本病的相关知识及注意事项，使其了解发病与心理因素的关系，并给予同情理解及正确的引导。适时告知患者随着医学的发展，SLE 预后和治疗前景是可观的，消除患者的不良心理。同时指导患者家属多给予患者精神支持和生活照顾，鼓励并帮助患者树立战胜疾病的信心。八、运动指导人是需要运动的，红斑狼疮患者也不例外，红斑狼疮患者本来体质就弱，身体免疫力较低，红斑狼疮患者就更应该做一些适当的运动，以增强身体免疫抵抗力，这对于预防红斑狼疮症状的复发是有好处的，系统性红斑狼疮患
15、者在运动时应该注意： 红斑狼疮患者的病情如果处在活动期内尽量少运动，应卧床休息为宜，当病情稳定以后可以适当的运动。在运动时要远离能诱发红斑狼疮病因的因素，像：在室外注意阳光的照射，日常生活中避免致敏性事物（如：杀虫剂、染发剂等）； 在运动时不要过度劳累，注意劳逸结合。健身运动可以以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为主，千万注意不要做剧烈运动，运动量以自己的体力耐受力为宜，以免运动过度诱发红斑狼疮症状的复发。 九、出院指导出院前 1 天，护士作好出院指导，嘱患者外出时采取防晒措施，避免使用化妆品和碱性肥皂；女性要避孕，病情稳定 1 年以上，经专科医生同意可在医生指导下考虑妊娠；注意休息，预防感冒；劳逸结合，保持情绪稳定；遵从医嘱用药，掌握用药的剂量和服用时间，不可自行加减药量或停药，避免使用肾毒性药物；定期复诊，并留下随访地址、联系电话，告知患者出院后会不定期手机发短信息随访或电话联系，以便患者在院外能得到及时的提醒和指导。
