1、骨髓供者突然反悔花季白血病患儿再陷尴尬2007年 05月 14日 15:28 我来说两句 字号：大 中 小 来源：解放网-新闻晚报 记者昨天从新华医院获悉，因造血干细胞配对成功的供者突然反悔，使得移植手术不得不推迟。今天，新华医院血液科将把韦玮的血样数据发至台湾慈济造血干细胞移植中心再次检索、配对，希望早日找到合适的“救命骨髓”。重返校园成“泡影”最近两天，韦玮的家人都吃不下饭、睡不着觉。“听到这个消息，全家人再次陷入失望。”韦玮外婆徐桂芳告诉记者：“上周五，接到中华骨髓库的电话，说配对成功的供者临时反悔了。其实，我们都准备好了，买了进移植舱需穿的全棉汗衫，还买了许多营养菜”看着韦玮失望的表情
2、，外婆徐桂芳担心孩子情绪低落，影响病情，甚至复发、恶化。“前几天，韦玮还和我谈到将来。他说，等他好了，要买辆便宜点的二手自行车，骑车上学。韦玮始终还是想回到学校。”无奈返院继续化疗“当时，我们在中华骨髓库里只配到了一份和韦玮相匹配的造血干细胞。现在临近手术，供者反悔了，至少耽误了韦玮一、两个月的时间！”新华医院血液内科主任、造血干细胞移植科主任梁辉教授很无奈：“现在手术不得不推迟了。”幸好韦玮目前还没住进无菌移植舱。如果韦玮已经住进无菌移植舱，接受了移植手术前的大剂量化疗“清髓”后，一旦患者的血液和免疫系统遭到不可逆的“摧毁”后，供者再临时反悔，那将危及生命。更让梁辉教授担忧的是，孩子从满怀希
3、望到无望，严重的心理打击可能比疾病本身更可怕。记者了解到，目前新华医院血液科已紧急为韦玮临时加床，安排他本周三住院，继续接受化疗。“如果病情不稳定，韦玮可能随时有复发的危险。”血液科已启动了第二套应急方案，将于今天把韦玮的血样数据发至台湾慈济造血干细胞移植中心进行再次检索、配对；万一找不到合适的，还可以再到脐带血库检索。红十字会承诺保留补助基金与韦玮同龄的曹杨二中附属学校胡梦祺同学给报社汇来了 500元，祝福韦玮早日恢复健康，重返校园几个月前，就在韦玮全家还在为移植手术费发愁时，不少好心市民热心捐款，解囊相助。截止目前，市红十字会已收到给韦玮的定向捐赠 26200元。市红十字会有关人士表示，只
4、要能配到合适的造血干细胞，市红十字会将为韦玮保存6万元的“白血病患者造血干细胞移植助医衣恋博爱基金”。在移植手术前一天，将通过专款专用的方式，将医疗补助金和定向捐赠汇到韦玮所在的新华医院血液科专项账号里。团体报名者更容易临时变卦“相比以个人名义参加造血干细胞捐赠的报名者，学校、单位等团体报名的捐赠报名者，更容易临时变卦。”市红十字会志愿服务部副部长孙红英分析：“团体报名中的从众心理和侥幸心理，往往是捐赠前临时反悔的主要原因。一些报名者在报名时，以为匹配率很低，自己不可能抽到。而以个人名义报名的人，一般都经过仔细考虑。捐赠同意书无法律效力“在捐赠前，即使供者签署了捐赠同意书，再临时反悔，因为完全
5、是出于自愿，也无任何法律效力。”孙红英副部长提醒报名者要在报名时深思熟虑；在捐献时，义无返顾。据介绍，在捐赠造血干细胞配对成功后，供者还要经过血型高分辨检测、供者体检、签署同意书三个步骤。万一捐赠者临时反悔，不但浪费了患者提供的检测费、体检费等人力、财力资源，还给已有心理阴影的白血病病人以更大的打击。为此，本市在报名参加捐赠造血干细胞志愿者资料库时，在填写报名表时，除了要求写明年龄、健康情况、户口所在地等外，还要求增加一项：配偶或父母是否同意。记者了解到，在本市曾有两位供者，因体检时查出有胃溃疡、易大出血和心脏病等，因供者坚持自费服药，通过几个月的治疗，不仅病情痊愈，经过专家组讨论，最终实现了捐赠心愿。
