收藏 分享(赏)

中文版- 《银屑病全球报告》.pdf

上传人:HR专家 文档编号:5011242 上传时间:2019-01-30 格式:PDF 页数:52 大小:4.46MB
下载 相关 举报
中文版- 《银屑病全球报告》.pdf_第1页
第1页 / 共52页
中文版- 《银屑病全球报告》.pdf_第2页
第2页 / 共52页
中文版- 《银屑病全球报告》.pdf_第3页
第3页 / 共52页
中文版- 《银屑病全球报告》.pdf_第4页
第4页 / 共52页
中文版- 《银屑病全球报告》.pdf_第5页
第5页 / 共52页
点击查看更多>>
资源描述

1、免责声明:本出版物译自世界卫生组织(WHO)银屑病全球报告,文中观点和数据等仅供读者参考,不作为治疗依据也不代表翻译者观点。翻译说明:一、全球银屑病报告是由世界卫生组织(WHO)编写发布,银屑病病友互助网协助翻译、整理、编排完成的中文版;二、银屑病病友互助网发布的全球银屑病报告中文翻译版(PDF 电子文档和中文打印稿)均得到世界卫生组织(WHO)的特别授权许可。因此,任何自然人(法人)和组织在未经授权时均不得以任何形式转载和发布;三、如需转载需向我们申请并联系我们。对于侵犯版权者世界卫生组织(WHO)和银屑病病友互助网将保留追究权利。四、我们在翻译中出现的错误,欢迎大家提出和指正。(联系方式:

2、)世界卫生组织(WHO)2016年出版文件名:Global report on psoriasisC2016世界卫生组织(WHO)世界卫生组织(WHO)授权银屑病病友互助网(中国)翻译、出版中文版本,并由其负责中文版本译文的质量,如有存疑或发现错误请参阅英文原版并以英文原版为准。银屑病全球报告1. 银屑病 流行病学 2. 银屑病 预防与控制 3. 公共卫生 4. 皮肤病I 世界卫生组织目 录前言 1致谢 2缩略语 3第一章:背景 4什么是银屑病? 4银屑病全球报告的必要性 5第二章:银屑病的疾病负担 6发病率及患病率 6银屑病正在增加还是减少? 9银屑病造成的全球伤残负担 9数据的缺乏 44第

3、三章:银屑病如何影响人们的生活? 12引言 12皮肤和指甲 12银屑病性关节炎 14伴发疾病 15心理与精神健康 15工作场所的影响 16社会参与 16社会经济负担 16评估银屑病对生存质量的影响 18第四章:改善银屑病患者的护理质量 19银屑病管理原则 19治疗皮肤损伤 20患者整体治疗:不仅仅是皮肤损害 21了解银屑病的诱因 21优质护理的壁垒 21我们能做什么? 24第五章:建议 30政府和决策者的作用 30卫生系统和专业医疗人员的作用 31患者组织和民间团体的作用 31重点研究领域 31参考文献 33图片、表格和方框图片图1. 多合并症慢性病银屑病概要 5图2. 按性别统计银屑病患病率

4、(给出数据统计年份;未出版数据) 8图3. 每10 万人银屑病DALYs 世界地图,数据男女合计且包含各年龄段 10图4. 每10 万人银屑病DALYs 分布图,按性别和年龄段 11图5. 银屑病甲 14图6. 银屑病性关节炎 15图7. 银屑病管理流程 19图8. 患者对于银屑病治疗各需求的重要程度 25表格表1. 银屑病患病率研究汇总 7表2. 银屑病常见种类及表现 13表3. 银屑病治疗方案 20表4. 世卫组织标准处方集包含的银屑病治疗药物 20方框方框1. 国家层面改善银屑病护理的典型案例:德国的经验 26方框2. 公益活动“关注我,而非我的皮肤” 27方框3. 公益活动“为银屑病而

5、泳” 28方框4. 位于坦桑尼亚联合共和国的地区皮肤病培训中心 29前言 银屑病是一种常见的、慢性的非传染性皮肤病,病因不明,无治愈方法。银屑病会给患者带来巨大的消极影响。任何年龄段、任何国家的人都可能患上银屑病。各国公布的银屑病患病率在0.09%至11.43%之间,世界范围内至少有一亿银屑病患者,是一个严重的全球性难题。银屑病症状不可预知、具有一系列外部诱因和严重的合并症,包括关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病和抑郁症。 2014年,成员国于世界卫生大会决议WHA67.9认定银屑病是一种严重的非传染病(noncommunicable disease,NCD)。决议指出,由于错误诊断、诊

6、断不及时、不适当的治疗、欠完善的医疗护理和社会偏见,世界上的许多银屑病患者承受着不必要的痛苦。 世卫组织的银屑病全球报告将焦点集中在银屑病带来的公共卫生影响。此份报告的编写有助于人们意识到银屑病可从各个方面影响患者的生活。它为决策者提供实际的解决办法以改善公共卫生服务和提高对于银屑病患者的社会包容度。 本报告强调,这种常见的复杂疾病所带来的痛苦,其中许多是可以避免的。银屑病的及早诊断和正确治疗需要普及的医疗设施,为病情复杂、终生带病的患者提供以人为本的关怀。政府和其他机构团体应发挥关键作用来应对银屑病带来的不必要的社会后果,反对排斥银屑病人于医疗机构和日常生活之外的谬见与行为。 世界卫生组织

7、非传染性疾病和心理健康 助理总干事 Dr Oleg Chestnov 致谢 该报告的主要编写人有Irmina Maria Michalek 、Belinda Loring(世界卫生组织非传染性疾病管理,残疾、暴力和伤害预防部)以及Swen Malte John (德国奥斯纳布吕克大学)。 其他为报告作出贡献的个人有Matthias Augustin、Barbra Bohannan、 Sara Conyers、 Kathleen Gallant、Melancia Jaime、Janice Johnson、Gary Lai、Ulrich Mrowietz、Michael P Schn、Astrid

8、 Sibbes、Judy Wallace 、史星翔。 为报告提供宝贵意见和审阅的个人:Ragnar Akre-Aas、Wolf-Henning Boehncke、Lars Ettarp、Silvia Fernandez Barrio、Christopher Griffiths、Josef de Guzman、Mahira Hamdy El Sayed、Alison Harvey、Susanne Hedberg、Peter van de Kerkhof、Etienne Krug、Mark Lebwohl、Leticia Lopez、Alan Menter、Jrg Prinz、Lone Skov、

9、Mona Sthle、Cherian Varghese、Hoseah Waweru。 缩略语 BSA 体表面积 CLCI 累计生命过程损伤 DALY 伤残调整生命年 DLQI 皮肤生活质量指数 HRQoL 健康相关生活质量 NCD 非传染性疾病 NICE 国家卫生与保健研究所 PASI 银屑病面积与严重程度指标 QoL 生存质量 US 美国 UV 紫外线 WHA 世界卫生大会 WHO 世界卫生组织 YLD 伤残损失健康生命年 YLL 生命损失年 第一章:背景 什么是银屑病? 银屑病是一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病,无治愈方法,对患者的生存质量(QoL)有着极大的负面影响。任

10、何年龄都有发病可能,最常见于50至69岁之间(1)。各国公布的银屑病患病率在0.09%(2)至11.43%(3)之间,因此银屑病是一个严重的全球性难题。 银屑病病因尚不明确,证据显示有遗传倾向(4)。免疫系统在银屑病发病时扮演了何种角色也是研究的热点。尽管有人提出银屑病可能是一种自体免疫性疾病,然而至今没有明确导致这种疾病的自身抗原。外源和内源诱因也可引起银屑病,包括轻微创伤、晒伤、感染、系统用药以及压力(5)。 银屑病发于皮肤和指甲,并伴随一系列合并症。皮肤损伤位于局部或全身,对称居多,边界清晰,红疹和斑块,通常覆盖白色或银色的鳞片。皮损引起瘙痒和刺痛。1.3%(6)至34.7%(7)的银屑

11、病患者患有慢性炎性关节炎(银屑病性关节炎),导致关节变形和残疾。4.2%至69%的银屑病病人有指甲病变(8-10)。报告称银屑病患者更易患心血管疾病和其他非传染性疾病(NCDs)(5,11,12)。 银屑病带来了巨大的身体、情感和社会负担(13-15)。通常患者的Qol会大大降低(16-23)。银屑病患者往往面临毁容、残疾和劳动力丧失等困境。精神健康也遭受极大的损失,例如抑郁症高发,给个人和社会带来消极影响(24,25)。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是毁灭性的。并非银屑病本身而是社会反应造成了排斥,因此我们可以改变这种现状。 银屑病的治疗仍基于控制症状。可用局部和全身

12、治疗以及光线疗法。临床常结合使用以上治疗方法。患者通常需终身治疗缓解疾病。至今为止,还未有完全治愈银屑病的方法。此外,银屑病患者的护理不仅包括治疗皮损及关节损伤,还包括辨别和处理已经出现或可能出现的常见合并症,例如心血管和代谢疾病以及心理疾病。 银屑病是一种复杂疾病,会给患者生活带来诸多后果(图1)这一观点已在2015年成为共识。 图1. 多合并症慢性病银屑病概要 BoD:疾病负担;CVD:心血管疾病;Qol:生存质量 来源:Mrowietz et al. 2014 (26) 银屑病全球报告的必要性 2014年5月24日,世界卫生组织(WHO)第67次世界卫生大会通过一项关于银屑病的决议(WH

13、A67.9)。所有成员国认识到银屑病带来的疾病负担并致力于消除对银屑病患者的偏见和排斥。他们也意识到世界上很多银屑病患者由于错误或延误诊断,不恰当的治疗和欠完善的医疗护理忍受着不必要的痛苦。决议要求世卫组织起草一份银屑病全球报告,关注银屑病对公共卫生的影响。决议也鼓励成员国进行宣传工作,提高对银屑病的认识,消除偏见。 世卫组织认识到现迫切需要多方面努力以提高对银屑病的认识,消除偏见。该报告的编写有助于认识到银屑病从多方面影响人们的生活。它的目的在于为决策者提供实际的解决办法以改善公共卫生服务和提高对于银屑病患者,和其他非传染性疾病(NCDs),的社会包容度。 吸烟 饮酒 肥胖 坚持治疗 遵医行

14、为 偏见 附加成本 治疗时间 疗效 满意度 抑郁症 焦虑症 心肌梗死 动脉硬化 中风 代谢 综合征 微炎症 抗胰岛 素性 肥胖 遗传 倾向性; 环境诱因 银屑病-关节炎 皮肤 全身 炎症 合并症 精神 结果 第二章:银屑病的疾病负担 银屑病在世界范围内发病。它可影响各国、各种族、各年龄段的男性和女性(1)。各国发布的银屑病患病率介于0.09%(2)和11.4%(3)之间。在大多数发达国家,患病率为1.5-5%(27)。有证据显示银屑病患病率正在攀升(3)。许多研究证明,即使患病的体表面积(BSA)较小,银屑病也会持续影响QoL(16,17,22,28-32)。 发病率及患病率 关于银屑病发病率

15、1的研究极少。银屑病病例并不要求强制登记,因此很难找到可靠的数据。已发表的文献中仅有少数可信的关于银屑病发病率的研究。一项研究显示,1980年至1983年期间,美国明尼苏达州的银屑病性别、年龄调整发病率大约为0.60/1000人年(33)。一研究调查了2001-2005年间意大利的511532人的银屑病发病率(成人初次诊断为银屑病)为2.30-3.21例/1000人年(12)。2012年,一项为期2周的基于医疗咨询的银屑病筛查研究同时在阿尔及利亚、突尼斯和摩洛哥三个国家进行,银屑病发病率分别为10.36例、12.26例和15.04例/1000人年(34)。 相对而言更多的研究集中于银屑病的患病

16、率。出版文献中可找到68篇文章或报告,估算了20个国家的患病率(表1)。但是值得指出的是,这些文献提供的数据极难相互比较,由于它们采用了不同的研究方法,而且不同方法有各自的局限性。主要问题在于不同的患病率定义(点患病率、累计患病率、期间患病率)、银屑病诊断标准(主诉、医生诊断)、研究人群年龄(仅儿童、仅成人、任何年龄段)和抽样技术(问卷调查、临床检查、临床检查与问卷调查结合、登记数据)。研究方法的差异必然会影响患病率的结果。不同地区的患病率不同,从坦桑尼亚联合共和国的0.09%(2)到挪威的11.4%(3)不等。地理纬度与银屑病患病率呈非常微弱的相关性(35)。银屑病最常见于北欧人群(3,36

17、),在东亚人群中最罕见(37-45)。一些研究调查了不同种族的银屑病患病率。根据美国2001年的一项研究,白人血统、黑人血统和其他血统的患病率分别为2.5%、1.3%和1.0%(14)。另一项美国2009-2010年的研究报告了更高的血统间差异,白人血统、黑人血统、西班牙血统和其他血统的患病率分别为3.6%,1.9%,1.6%和1.4%(46)。 1 发病率(incidence)和患病率(prevalence)是两个相关的名词。患病率是指某一人群中患病人数占总调查人数的比例,而发病率指的是在某一期间(通常为一年)新增的病例除以总人数。 表1. 银屑病患病率研究汇总 地理位置 研究年份 样本量

18、估算值 女性 男性 研究对象年龄(岁) 儿童 中国台湾 (39) 2004 4 067 0.00% 611 中国台湾 (38) 2005 3 273 0.00% 611 埃及 (47) 20082009 2 194 0.05% 18 丹麦 (60) 1978 3 892 3.73% 3.29% 4.18% 1699 法国(61) 2005 6 887 5.17% 15 德国 (62) 20042009 90 880 2.03% 1.78% 2.24% 1670 德国 (63) 20012005 48 665 2.10% 1.9% 2.3% 1670 意大利 (64) 2003 3 660 3.

19、10% 45 挪威 (3) 2008 10 302 11.43% 10.8% 12.1% 2079 挪威 (65) 19791980 14 667 4.82% 4.85% 4.79% 2054 挪威 (36) 20002001 18 747 6.1% 3075 挪威 (66) 1998 8 045 4.2% 1931 瑞典 (67) 20042005 4 875 3.9% 1884 英国 (68) 58 257 1.3% 1864 美国 (14) 2001 27 220 2.21% 2.5% 1.9% 18 美国 (46) 20092010 6 216 3.2% 3.1% 3.6% 2059

20、美国 (69) 20032004 2 984 3.15% 3.18% 3.11% 2059 美国 (70) 19982010 121 701 1.32% 3055 美国 (70) 19912005 116 686 1.37% 2542 美国 (70) 19862010 51 529 1.25% 4075 美国 (71) 2011 799 607 0.51%1.13% 65 美国 (72) 20032006, 20092010 10 676 3.10% 3.0% 3.1% 2059 美国 (73) 2001 2 443 1.3% 18 美国 (73) 2001 21 921 2.5% 18 美国

21、 (74) 20012002 2 619 719 0.91% 美国 (74) 20012002 2 872 333 1.06% 美国 (75) 19912005 84 039 2.58% 41-58 所有年龄段 中国 (37) 1984 6 617 917 0.123% 0.124 0.168 065+ 中国 (40) 30 935 1.49% 所有年龄 中国台湾 (41) 20002006 5 864 0.19% 0.16% 0.23% 所有年龄 中国台湾 (76) 2006 23 000 000 0.235% 所有年龄 中国 (42) 19741981 670 000 0.35% 中国 (

22、43) 17 345 0.47% 所有年龄 中国 (44) 7 747 2.14% 1220 丹麦法罗群岛 (77) 19471948 10 984 2.84% 所有年龄 埃及 (78) 19941996 8 008 0.19% 所有年龄 德国 (79) 2005 1 344 071 2.53% 2.57% 2.79% 所有年龄 德国 (80) 2003 2 238 000 2.0% 所有年龄 意大利 (81) 2006 4 109 2.9% 所有年龄 日本 (45) 20102011 128 000 000 0.44% 所有年龄 挪威 (82) 1985 10 576 1.41% 1.45%

23、 1.37% 所有年龄 挪威 (83) 1991 2 508 1.40% 所有年龄 挪威(83) 1991 442 1.10% 所有年龄 波兰 (84) 20052009 2 161 832 1.45% 1.46% 1.43% 所有年龄 葡萄牙 (85) 1994 1 037 1.9% 所有年龄 西班牙 (86) 1998 12 938 1.43% 1.40% 1.46% 所有年龄 西班牙 (87) 2013 12 711 2.31% 1.9% 2.7% 所有年龄 斯里兰卡 (88) 1997 1 806 0.44% 所有年龄 瑞典 (89) 20012007 1.35% 所有年龄 瑞典 (9

24、0) 19982010 1.95% 所有年龄 坦桑尼亚联合共和国(2) 1994 1 114 0.09% 所有年龄 突尼斯 (91) 5 778 0.57% 所有年龄 英国 (92) 2009 7 520 293 1.87% 1.9% 1.8% 所有年龄 英国 (93) 4 390 1.71% 所有年龄 英国 (94) 19872002 7 533 475 1.52% 所有年龄 英国 (95) 29 348 2.60% 所有年龄 英国 (96) 20022003 789 335 0.8% 所有年龄 英国 (97) 1999 252 538 0.73% 所有年龄 美国 (98) 19711974

25、 20 749 1.43% 174 美国 (99) 2009 2 573 5.1% 所有年龄 注: . = 无数据. 男女性的银屑病患病率相当(5)。但是,在所有按性别统计的研究中(图2),一些研究指出银屑病在男性中更普遍。其中引用的数值无统计学意义。此议题需深入研究,尤其是基因以及行为因素方面的区别。 图2. 按性别统计银屑病患病率(给出数据统计年份;未出版数据) 患病率 男性 女性 丹麦 1978 德国 2005 挪威 1979-1980 挪威 2007-2008 西班牙 1998 西班牙 2013 英国 2009 美国 2001 美国 2003-2004 美国 2009-2010 4.1

26、8% 3.29% 2.71% 2.31% 4.79% 4.85% 12.10% 10.80% 1.46% 1.40% 2.70% 1.90% 1.80% 1.62% 1.90% 2.50% 1.55% 1.90% 3.60% 3.10% 银屑病可出现在任何年龄。一些研究显示银屑病的平均发病年龄为33岁并且75%的病例为46岁以下(93),其他研究则提出银屑病的发病时间呈双峰分布,第一个峰在16-22岁,第二个峰在57-60岁(100)。 银屑病也见于儿童。但是,几乎没有关于银屑病儿童发病率或患病率的研究,仅有的几项研究显示在中国台湾几乎没有青少年银屑病患者(38,39)而在德国0至17岁儿童中

27、有1.37%的终生患病率(52)。规模最大的关于儿童患病率的研究在 2007 年于德国进行(49)。从一家医疗保险公司含有130万人信息的数据库收集的数据显示,18岁以下儿童的银屑病患病率为0.40%,并且随着年龄增加,患病率大体呈线性增长。2008-2009年期间,埃及一项研究调查了2194名儿童,发现18岁及以下的人群中银屑病患病率为0.05%。 银屑病正在增加还是减少? 追踪银屑病发病率和患病率的趋势非常困难,原因在于不同研究采取了不同方法。然而,在一些国家银屑病的发病率和患病率有明显的上升趋势。1984年中国银屑病患病率为0.17%,25年之后攀升至0.59%(37,43)。1998年

28、西班牙的患病率为1.43%,15年后公布的患病率为2.31%(86,87)。美国国家健康与营养调查的数据显示,2004年到2010年的患病率从1.62%增至3.10%(46,69)。但是,上述研究采用的方法不同,特别是银屑病案例定义各不相同,因此无法对上升趋势进行明确评估。 关于患病率趋势最具指导性的是一项在挪威特罗姆瑟进行的持续30年的以人群为基础的队列研究(3)。对1979年至2008年的患病率趋势分析发现主诉银屑病终生患病率(同一队列中)从4.8%增至11.4%。 银屑病造成的全球伤残负担 2010年的全球疾病负担研究(1)尝试量化不同疾病造成的残疾程度和健康损失。最常见的模型之一是伤残

29、调整生命年(disability-adjusted life year,DALY)。DALY等于伤残损失健康生命年(YLDs)与生命损失年(YLLs)之和。一个伤残调整生命年等于损失一个健康生命年。 DALY=YLD+YLL 1 DALY=损失一个健康生命年 全球疾病负担研究的分析结果指出银屑病带来很高的疾病负担(1)。2010 年全球银屑病平均DALY约为1050660,是急性丙型肝炎的2倍。图3展示了各个国家的疾病负担估值。 图3. 每10万人银屑病DALYs世界地图,数据男女合计且包含各年龄段 来源:IHME GBD 2010(1),有变动 60岁以下男性和女性的DALYs随年龄增加呈线

30、性增长。研究显示50-69岁疾病负担最高,75岁以下男性银屑病患者的疾病负担比女性患者稍高(图4)。 全球疾病负担研究中,银屑病等慢性皮肤病患者负担是被低估的,这是由于基础疾病的权重并不来自患者本身。一些研究发现,对于受严重歧视的慢性皮肤病,患者比公众持更加消极的态度。由此可见,全球疾病负担研究的局限性反应出银屑病患者的主要心理社会问题:其余人对患者特有的负担缺乏认识。近期关于银屑病和皮肤病疾病负担的出版物相应地指出了这种矛盾(101,102)。因此,对于不同疾病负担的对比分析需要在主客观负担之间达到更好的平衡。 图4. 每10万人银屑病DALYs分布图,按性别和年龄段 来源:IHME GBD

31、 2010(1),有改动 数据的缺乏 完善的流行病数据对于疾病控制和卫生事业计划来说必不可少。本章列举了银屑病数据的诸多空白,皮肤病仍是最被忽视的流行病研究领域之一。需要高质量的银屑病发病率和患病率的数据来帮助了解疾病的规模和分布情况。现有的患病率数据仅仅来自20各个国家,这表示对银屑病的了解还有很多地理上的缺口,特别是低收入和中等收入地区。为了对比不同地区银屑病的发病和患病率及它们的趋势,需在不同地区采用同一方法收集数据,收集方法应具有可重复性。需制定标准化的测量方法,包括统一的诊断评估、“成人”的明确定义以及病例发现方法,这为银屑病等皮肤疾病提供更深入的了解。银屑病疾病负担的估算,譬如20

32、10 年的全球疾病负担研究,应基于改进的、更加以人为本的方式。这不仅需要考虑通用的估算方式,更要重点估量疾病特有的负担。 5岁以下 5-14岁 14-49岁 50-69岁 70岁以上 男性+女性 女性 男性 男性+女性 女性 男性 男性+女性 女性 男性 男性+女性 女性 男性 男性+女性 女性 男性 男性 女性 男性+女性 第三章:银屑病如何影响人们的生活? 引言 银屑病是一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病,无治愈方法,无单一典型的临床征象。它有多种表现形式。除皮肤和指甲外,病人也可能患上炎性关节炎(银屑病性关节炎)。银屑病患者有更高的几率患上心血管疾病和其他的非传染性疾病(

33、NCDs)(103)。此外,银屑病也会影响精神健康,患者会受到严重的社会歧视。 超过40种不同的手段用来评估银屑病的严重程度(104)。常用方法包括银屑病面积与严重程度指标(PASI)和医生整体评价。医师根据鳞屑、发红程度、皮损厚度或受银屑病影响的表皮面积来评估疾病严重程度。生存质量(Qol)的评估也相当重要。 皮肤和指甲 根据皮损类型和位置、发病年龄以及病程,银屑病有几种临床分类(表2)。 银屑病最常见的症状(105)有: 皮肤鳞屑:92% 瘙痒:72% 红斑:69% 疲劳:27% 肿胀:23% 烧灼感:20% 出血:20% 另一研究显示:89%的患者在非头皮的部位有剥落和鳞屑现象,62%的

34、患者在头皮有剥落和鳞屑。87%有瘙痒,74%有皮疹,62%皮肤疼痛,58%有出血现象,57%有红疹,49%病情加重,42%关节疼痛,39%皮肤皲裂,34%皮肤干燥,32%身体不适,28%有灼烧感,22%指甲病变(7)。 女性,南非:“我从26岁患上银屑病,现在我54岁。由于症状最早出现在头皮上,最初我以为是头皮屑。因为(头皮屑)非常明显,我的同事给我推荐了各式各样的洗发水。后来我的身体上也出现了症状,去看了皮肤科,医生告诉我这是银屑病。我用了药膏但是没有帮助。我把皮肤都遮起来防止别人看到,我也开始在工作时戴围巾。我觉得自己像个异类,因为大部分工作环境不允许带围巾。那时候我觉得银屑病是一种羞于启

35、齿的疾病,因为人们对此一无所知,他们对你做鬼脸、问愚蠢的问题或者嘲笑你。今天这种情况仍然在发生。” 来源:南非银屑病组织 表2. 银屑病常见种类及表现寻常性银屑病(斑块状银屑病) 最常见的银屑病类型,影响58%(79)至97%(45)的患者 炎性红肿、边界清晰、凸起、干燥、大小不一的斑块,通常覆盖银色或白色鳞屑 发病部位包括头皮、耳后部位、前臂和小腿的伸肌面(尤其是手肘和膝盖)、躯干、脸部、手掌、脚掌和指甲成年患者寻常性银屑病。Ulrich Mrowietz, Psoriasis CenterKiel 擦烂性银屑病(折叠部位和生殖区银屑病) 占所有银屑病病例的12%(105)至26%(21)

36、患处深红或白色、平整、边界清晰、湿润的斑点或斑块,通常无鳞屑 影响几乎全部身体的弯曲部位:腋窝、肘窝、乳下、脐部、腹股沟、生殖区、臀裂、腘窝和其他身体折叠部位成年患者擦烂性银屑病。Ulrich Mrowietz, Psoriasis CenterKiel 滴状银屑病 占银屑病患者的0.6%(45)至20%(8),通常发生在儿童和青春期 红色滴状的丘疹和斑块,大部在躯干、手臂和腿 发病与上呼吸道链球菌感染和之前的皮肤症状有关(106)八岁女童滴状银屑病。Michael P.Schn, UniversittsmedizinGttingen 脓包型银屑病 占所有银屑病病例的1.1%(45)到12%(

37、105) 聚集性脓包,充满非感染性脓液 发病于小面积区域:手掌、指尖、脚趾甲和脚掌;经诱发后可发于身体全部面积成年女性患者脓包型银屑病。Michael P.Schn, UniversittsmedizinGttingen 红皮病型银屑病 占所有银屑病病例的0.4%(45)至7%(105) 体表大部呈火烧状红色以及剥落 最严重的银屑病类型,可能威胁生命,可导致低体温、低蛋白血症和高输出量性心力衰竭成年男性患者红皮病型银屑病。 MatthiasAugustin, University Medical Center Hamburg 回顾文献,指甲银屑病的患病率占所有银屑病病例的4.2%(8)到69%

38、(9)。指甲银屑病可伴随皮损发生或单独发生。指甲银屑病不仅影响美观,而且限制了手灵巧度。指甲银屑病可为急性或慢性,有不同的严重程度。可损害单个指甲或破坏全部指甲甚至脱落(图5)。 图5. 指甲银屑病 Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg. 指甲银屑病可成为真菌或细菌感染的诱因,发生比例占指甲银屑病病例的4.6%至30%(107)。 指甲银屑病患者跟无指甲损伤的银屑病患者相比有更加糟糕的银屑病严重度评分(108)。此外,他们拥有更低的生存质量和更多不宜工作的天数(108)。这些患者更易入院且更易患上银屑病性关节炎。 银屑病性关节

39、炎 除了皮肤之外,银屑病还伴有炎性关节炎称为银屑病性关节炎,损害脊椎关节和其他关节。此关节炎发病时血液中不含特异性抗体(血清阴性脊柱关节病)。类风湿因子(类风湿性关节炎的特异性抗体)也呈阴性。 1.3%(6)至34.7%(7)的银屑病患者患有银屑病性关节炎。无关于性别差异的数据。美国人口中,相比其他种族,银屑病性关节炎在白种人中更高发(109)。两项在德国连续进行的大型研究评估了 2005 年和 2007 年皮肤科临床中风湿科医生诊断的关节炎患病率分别为20.6%(10)和19.6%(110)。 尽管临床症状不尽相同,周围型关节炎、脊柱炎、起止点炎(腱插入骨骼出炎症)、指关节炎和趾炎(手指或脚

40、趾剧烈肿胀)最为常见(图 6)。银屑病性关节炎可导致慢性疼痛和关节变形。银屑病性关节炎患者相比无关节炎的银屑病患者身体适宜性更低(22)。银屑病性关节炎的发作通常伴有长期皮损,在无银屑病的情况下罕有单独发作。 图6. 银屑病性关节炎 Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg. 伴发疾病 许多研究报告了银屑病与其他严重的全身性疾病共存,最常提及的有心血管疾病、代谢性疾病包括高血压、血脂异常和糖尿病、克罗恩氏病。甚至,银屑病患儿相比其他健康儿童或散播性神经性皮炎患儿,患合并症的比例更高(11,49)。 大部分出版物探讨了心血管疾病和银

41、屑病的关联。银屑病患者拥有更高的亚临床动脉硬化和血管炎症的负担(111)。这些患者有明显高于健康人群的血脂水平,包括甘油三酯和总胆固醇(112)。另外,银屑病也伴有心房颤动和中风风险,在年轻患者中更为严重(113)。但是在现阶段,银屑病是否是心血管疾病的独立危险因素还未知。 已证明肥胖和体重增加是银屑病的独立危险因素。吸烟是另一风险因素(114)。代谢性疾病、抑郁和勃起功能障碍在银屑病患者更为常见(115)。在一些疾病的部分患者中,银屑病是非酒精性脂肪性肝病的一个独立危险因素(116)。尽管有许多关于银屑病与合并症关联的研究,一些伴发疾病的因果关系和独立性尚不明确,需深入探讨(117,118)

42、。 心理与精神健康 银屑病不仅是一种疼痛的、伴有明显躯体症状的致虚弱疾病,它还会带来多方面的精神创伤。种种原因可摧毁银屑病患者的心理健康。当银屑病出现在脸部或手等显眼的部位时,患者的生活会变的尤其困难。相关的心理问题会影响日常的社会活动以及工作。它会引起尴尬、缺乏自尊、焦虑和抑郁症(24,25)。银屑病患者经历着愤怒和无助,与其它疾病患者相比他们有更强烈的自杀倾向。一项调查了127位银屑病患者的研究显示,9.7%的患者希望死去,5.5%的患者在调查期间有主动的自杀念头(119)。 工作场所的影响 在工作场所,对无保护措施身体部位的机械或物理作用可诱发或加剧银屑病(120)。在有职业性手部皮炎的

43、患者中,银屑病占发病原因的3.8%(121)至6.5%(122)。工作可能会恶化病情,因此穿戴特制手套和其他个人防护装备可减少损伤,使患者能够继续工作(121,123)。 社会参与 银屑病会影响家庭、学校、工作以及两性关系,降低生活质量,导致心理性紧张(15,17-19,32,124-128)。患者饱受歧视,被排斥于学校、工作场所和游泳池等正常的社会环境之外。因此,他们避免参加社会活动,常感受到孤独、孤立和缺乏吸引力,常有挫败感。 美国的一项研究评估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦(7)。研究涉及7个方面:情感(心情、感受);社会(朋友、活动);家庭(活动、责任);专业(工作、职业)、身体

44、功能、性亲密性以及教育生活。结果显示,银屑病影响了98%患者的情感生活、94%的社会生活、70的家庭生活、68%的职业生涯、38%的身体功能、17%的性亲密性、21%的教育生活。银屑病性关节炎患者中以上数据的比例更高。 在生命的相当一部分时间里,疾病所导致的机会丧失、带来的负担是累积性的,许多情况下是不可逆的。 社会经济负担 在银屑病患者中,功能损伤、职业生涯的机会丧失、治疗费用的增加大大加重了个人层面的社会经济负担(129-131)。对于患者和医疗系统来说,银屑病都带来了不小的花费。2008年美国银屑病年支出为115亿美元,其中患者的付现成本占疾病总支出的55%(132,133)。美国的调查

45、数据显示,每个银屑病患者每年的现金支出成本为2528美元,其中处方药以及非处方药的花费占34%(134)。在瑞士,非卧床护理患者2005年每人的现金支出成本从轻度银屑病的600-1100瑞士法郎到重度银屑病的2400-9900瑞士法郎(135)。 Gary是一个23岁时发病的慢性银屑病患者,他对游泳有着与生俱来的热情。由于游泳者的投诉,Gary 无法进入公共游泳池。即使救生员知道银屑病不会通过水传播,他们对此也无能为力。适度的日光浴对银屑病有好处。在一个周日上午,Gary来到一个公园准备进行日光浴。当Gary露出带有红色斑块的皮肤,一个小女孩的妈妈马上带着她的女儿走开了。Gary试图向她解释银屑病不会传染,但这位年轻女士对此充耳不闻。 来源:香港银屑病患者协会 银屑病导致的工作能力丧失程度随银屑病的加重而增加。在德国的一项研究中,银屑病患者雇员因银屑病损失平均4.9工作日年(23)。重度银屑病的住院率几乎是轻度银屑病的两倍(136)。此外,重度银屑病患者有更多的工作或学校缺勤天数(136)。 在社会层面,由于银屑病的高患病率以

展开阅读全文
相关资源
猜你喜欢
相关搜索

当前位置:首页 > 实用文档 > 工作总结

本站链接:文库   一言   我酷   合作


客服QQ:2549714901微博号:道客多多官方知乎号:道客多多

经营许可证编号: 粤ICP备2021046453号世界地图

道客多多©版权所有2020-2025营业执照举报