1、肝豆状核变性患者的心理保健,王共强,神经病学研究所附属医院,讲座内容,认识肝豆状核变性病情特征 肝豆状核变性患者心理健康状况 认识肝豆状核变性预后特征 患者心理保健与调适,认识肝豆状核变性病情特征,罕见性-孤儿病 遗传性-隐性 慢性 怪异性 多样性,患病后的心理路程,患病之初的“怀疑” 确诊之后的“自责” 逐渐“接受”现实 开始面对并坚持全面治疗,患者的常见心理变化,情绪低落 对客观世界和自身价值的态度发生改变 把注意力转移到自身的体验和感觉上 时间感觉发生变化 精神偏离正常状态； 自我认同感的迷失：,患者心理健康状况,多重矛盾冲突：青春期 抱怨心理 自卑心理 歉疚感 补偿心理 灾难化心理 失
2、落感 人际关系敏感,病后面对的现实问题,学业（工作）问题 经济压力 人际关系敏感 婚姻问题 生育问题 疾病痛苦 治疗依从性,引发情感及社会功能变化,1.负性情绪反应： 2. 孤独感增强：依赖性增强： 3.自尊心过强： 4.主观感觉异常、疑心加重： 5.情绪不稳定： 恐惧情绪： 8.适应性降低：,重视心理问题影响,孤儿病中的“幸运儿” 心理障碍会加重病情 气愤、埋怨只会加重病情 疾病给患者和家属带来很大的压力 疾病歧视和社会支持问题,科学论证结果,患者心理健康状况不佳, 存在以焦虑、 抑郁、 强迫等多种情绪症状为主要表现的心理障碍。 躯体疾病一旦为患者所察觉, 就成为一种心理应激源, 患者可以出
3、现自我意识的转变, 出现对疾病不良理智和情绪反应。 患者因长期用药、 反复就诊、 检查住院、 昂贵医疗费用, 以及由此引起的家庭角色和社会适应能力的再适应, 可能都影响患者的心理健康状况。,研究显示 患者在居住环境、 经济支持或实际问题的解决等客观支持状况良好，但在主观支持和对支持的利用度方面则出现显著不良 。 这可能由于患者自知的慢性 、怪异和不能根治的病情 特点导致其在患病后自身主动性较差，常回避各种社会活动，不注意协调周围的关系，知心朋友少，以致造成情感社会支持系统不良，特别是在朋友支持、 邻居关系、 同事关系和家人关系上不能获得更多的情感支持，致使患者产生和加重心理障碍。,研究显示患者
4、人际关系敏感与主观支持呈负相关 。社会支持影响慢性病患者的生活质量, 提高社会支持力度已成为慢性病治疗和康复的重要途径。 研究发现由于患者心理障碍与主观支持和对支持利用度有密切关系，提示除了给予患者物质支持外，更需要重视社会关注与精神支持，尤其是家庭以及亲戚、 朋友、 同事、 医务人员应给予患者更多的精神支持，提高其对社会支持的利用度，这将对患者的心理健康和生活质量提高有重要的意义。,认识肝豆状核变性预后特征,罕见但可控 隐性遗传，多不累代 慢性但预后良好 ：孤儿病中的“幸运儿” 依从性 主动性,心理保健与调适,恐惧源于未知-科学的认知 调动参与主动性 治疗增强自我认同感，增加自信 主观和客观
5、社会支持,如何成就心理健康？,客观地了解病情 学习相关科学知识 多参加户外活动 合理处理情绪 重视亲人的帮助 寻求病友的鼓励,客观地了解病情,深入地了解自己的病情，消除因不了解病情而引起的担忧和顾虑。,学习科普知识,学习科普知识，知道该病是一种可控制性疾病，只要正确、有效地治疗，大多数就一定能如同正常人一样的上学、工作、结婚和寿命。,多参加户外、人际活动,多参加户外活动，呼吸新鲜空气，使病友的心情舒畅，有利于病情的稳定。,亲友的帮助是一股力量,提供心理上的支持 督促保持健康的生活方式 提高治疗的依从性 帮助做好病情监测,亲友的帮助可以：,抑郁、自责没必要,误区： “一辈子都要吃药、打针，这样的
6、生活还有什么意义？” “不能为家庭分担，还要让家人操心，我真是没用呀！”,吃药、打针能够 有效帮助您控制病情，,学会带病 一起生活其实没那么难， 就像每天刷牙洗脸一样， 习惯就好了。,恐惧、焦虑应尽快摆脱,误区： “据说这个病是不治之症，那会不会像癌症一样死去呢？” “完了，这病要是被我亲戚、朋友知道了可怎么办？”,患病十几年，生活同样很快乐， 亲戚、朋友都知道我的病情， 都很照顾我,虽不能治愈， 但可以控制，只要体内铜长期平稳达标，同样可以 开心生活,消极治疗、放任自流不可取,误区： “治不治就那样了，反正治也治不好了。” “既然并发症都出现了，抓紧时间享受生活吧。”,科学治疗可以延缓 病情
7、的发生、发展， 获得正常人一样的寿命,坚持治疗可以让身体情况好转，放弃治疗才是彻底服输呢!,不听信、盲从游医,误区： 老唐的一个病友，曾经服用“游医”根治肝豆状核变性的偏方，结果病情没有控制住，出现上消化道大出血，险些丢掉性命。,不要听信偏方， 坚持科学治疗,医生会根据您的病情制定 适合您的治疗方案，病情不同，治疗方案也不相同。,病友鼓励渡难关,积极参加各种教育活动，结识病友，和病友分享驱铜路上的点点滴滴，对新病友渡过心理难关有很大的帮助。,患者保持心理健康有什么好处？,心理健康有助于病情康复，提高治疗效果,不良情绪对该病有何影响？,不良的情绪可加重病情,病友患病之初应保持哪种心态？,患病之初应尽快摆脱不良情绪，接受患病事实,病友在治疗过程中应保持什么心态？,治疗过程中应积极、科学地治疗，不盲目恐惧,病友如何成就心理健康？,应积极学习科普知识，多参加户外活动，寻求亲友的帮助、病友间 相互鼓励，成就 心理健康，有利于病情的好转,总结,打油诗,肝豆病患不可怕 学习科普方知他 遗传病中幸运儿 坚持排铜加忌口 心理调适很重要 恐惧焦虑应丢掉 病友鼓励渡难关 放任自流不可取 抑郁自责没必要 亲友帮助是力量 学业婚育不影响 寿命赶上不老翁,谢谢大家聆听！,
