1、MRKH 综 合征 病 人 术 后居 家 健 康 教育 需 求 的质性研究 刘霞 李莉 田小 娟 中 国 医学 科 学院 北 京协 和 医院 摘 要： 目的 了解先 天性无 阴 道 (MRKH 综 合征) 病 人人工阴 道成形 术后健 康教育需 求, 为建立MRKH 综合征病人人工阴道成形术后健康教育模式及制定针对性护理方案 提供依据。 方法采用现象学研究法, 对12 例MRKH 综合征行人工阴道成形术后 病人进行半结构式深入访谈, 运用Nvivo 8 软件, 采用现象学资料 7 步分析法, 对访谈内容进行整理与主题分析。结果MRKH 综合征术后病人主要在术后阴道 模具佩戴、 术后早期并发症的
2、处理、 负性心理应对及性健康教育方面存在健康教 育需求, 希望医护人员给予相应指导 。结论MRKH 综合征病人术后居家过程中 在生理、 心理和社会适应过程中会遇到一系列问题, 医务人员可以为术后居家病 人提供规范化、个体化远程健康教育, 以提高病人治疗效果和生活质量。 关键词 ： 先天性无阴道; MRKH 综合征; 人工阴道成形术; 健康教育; 质性研究; 居家护 理; 教育需求; 作 者简 介： 刘霞, 主管 护师, 硕士, 单位:100730, 中国医学科学院北京协和医 院; 作 者简 介： 李莉 (通讯 作者) 、单位:100730, 中国医学科学院北京协和医院。 作 者简 介： 田小娟
3、 单位:100730, 中国医学科学院北京协和医院。 基 金： 国家科技支撑计 划课题, 编号:2015BAI13B04 Qualitative study on demands for home health education of postoperative patients with MRKH syndrome:aqualitative study Liu Xia Li Li Tian Xiaojuan Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Science; 先天性无阴道, 又称 MRKH 综
4、合征, 是一种发生率为 0.020%0.025% 的严重生殖 道畸形1, 表现为无阴道, 通常合并子宫缺如, 此病给病人的生活及心理造成 了很大负担2-3。其理想治疗是为病人再造一个解剖和 生理上接近正常的人工 阴道4 。手术效果不仅与手术本身有关, 还与病人术后长期的自我护理密切相 关5。自 2011 年始我院使用生物补片为 MRKH 综合征病人实施人工阴道成形术, 如何为出院病人提供居家延伸护理服务, 以提高手术疗效, 提高病人术后生活 质量和满意度, 成为临床护理关注的重点6 。本研究采用现象学研究法, 深入 了解MRKH 综合征病人术后居家健康教育需求情况, 以期为MRKH 综合征病人
5、建立 术后规范的健康教育模式、制定规范居家护理方案提供参考依据。 1 资料与方法 1.1 一般 资料 采取目的取样方法, 于2016 年1 月6 月选取在我院2015 年1 月12 月妇科病 房行生物补片法人工阴道成形术后的 12 例 MRKH 综合征出院后病人。 样本量按信 息饱和原则确定。研究对象纳入标准: (1) 确诊为MRKH 综合征病人; (2) 在我 院接受生物补片法 人工阴道成形术; (3) 能清晰、 流畅地表达自己的思想和内心 体验; (4) 同意参加研究, 并签定知情同意书。排除标准: (1) 有严重认知或视 听障碍, 可能影响理解者; (2) 合并其他严重疾病者。12 例受
6、访者人口学资料 见表1。 表1 12 例受访者的人口学资料 下载原表 1.2 方法 1.2.1 研究工 具 采用观察法和半结构式深入访谈法, 预先制定访谈提纲, 并经过2 例预实验后 修改。 访谈内容如下:您出院回家后在术后自我护理方面都遇到了哪些困 难?可以具体描述一下吗?这些困难给您的生活带来了哪些影响?您希望医务人员能提供 给您什么帮助? 1.2.2 资料收 集 本着知情、 自愿、 方便和保密的原则, 征得研究对象同意。 于病人术后门诊复查 时进行面对面访谈或在网络进行在线访谈。 每位受访者访谈时间约 30min, 选择 适宜受访者的访谈时间和地点。 面对面访谈内容在征得研究对象同意后,
7、 全程录 音并以笔记形式记录。 1.2.3 资料分 析 访谈完成后24h48h 内, 研究人员对录音资料进行整理, 结合笔记记录, 在文 字稿相应位置标注语句停顿、 语调、 面对面受访者的面部表 情和肢体语言等。 运 用Nvivo 8 软件, 采用 Colaizzi 的现象学资料 7 步分析法进行资料处理与资料 分析:仔细阅读访谈资料, 析取重要陈述, 编码有意义信息, 汇集信息, 写出详 细描述, 辨别相似信息, 归类并升华主题, 返回研究对象求证。再次重构主题, 形成内在关联性。 2 结果 将语音资料整理成文本, 对资料采用反复阅读、 分析、 反思、 编码、 分 类和归纳, 共提炼出4 个
8、一级主题。 2.1 主题 一:术 后模 具佩 戴相 关知识 缺乏 2.1.1 缺乏模 具选 择、购 买及 消毒方 式相 关知识 MRKH 综合征术后初期病人缺乏阴道模具类型的选择、购买渠道及消毒方式等知 识。病人A:在病友群里的姐妹有用玻璃的, 我出院时医生让我买硅胶的, 不知 道到底有什么区别; 如果想买玻璃的, 也不知道从哪能买到。 病人 B: 我喜欢用玻 璃的, 但是不知道这种玻璃的怎么消毒才好。病人 C:我用的是硅胶模具, 每次 用碘伏溶液消毒半小时, 也不知道行不行, 多长时间消毒1 次也不太清楚。 2.1.2 缺乏模 具佩 戴时间 相关 知识 因为模具佩戴是MRKH 综合征病人术后
9、长期行为, 常需要佩戴半年甚至更久。受 访者中有10 例病人除关心模具需要持 续佩戴时间外, 还关心很多细节问题。病 人A:模具佩戴一段时间如一两个月后, 一晚上不戴会不会有影响啊, 再放时会 不会放不进去?病人 D:人工模具佩戴多久后可以间断佩戴啊, 每次能取出多久 啊?有病友取出 4h、5h 后再放就很难放进去, 有的甚至取出1h 再放也不能一下 子完全放入, 吓得我不敢往外取。病人 E:我上次出去玩 3h 没戴, 再放 (模具) 的时候下面就出血了。病人 F:我下个月就结婚了, 也不知道婚后还需不需要继 续戴啊。 2.1.3 缺乏模 具佩 戴自我 护理 相关知 识 受访者中有6 例病人的
10、模具不能完全放入, 担心是否佩戴正确以及是否影响人 工阴道的形成及长度, 出现焦虑情绪。病人 G:模具有一段在外面, 差不多2cm 左右, 不知道会不会影响手术效果, 到时候阴道长度不够。病人 H: 模具放入后 总有歪斜感觉, 不知道是不是阴道给我做的不直啊, 会不会影响今后性生活啊? 受访者中有术后初期的 5 例病人关心月经带如何妥善固定模具。受访者中有 3 例佩戴模具后外阴皮肤出现破损、红肿, 缺乏相应护理知识;有2 例病人表示不 知道模具佩戴后是否应该阴道冲洗或者会阴冲洗;有2 例受访者对佩戴模具后引 起的大便感及不适出现焦虑情绪。 病人 I:刚戴模具前几个月穿 袜子和鞋的时候, 身体弯
11、不下去, 够不着, 日常生活非常不方便。病人 G:走路时间一长, 下面磨 得特疼, 我都不敢出远门。 2.1.4 缺乏模 具佩 戴日常 适应 应对知 识 在术后初期有3 例病人最担心如何在佩戴模具的情况下大小便。病人 J:我们单 位公共卫生间没有独立隔间, 我现在就发愁出门在外怎么上公共厕所。 受访者中 有9 例关注模具佩戴后饮食、运动以及日常生活的注意事项。病人 A:我以前喜 欢游泳, 现在也不清楚术后多久能游泳。病人 F:我们家没有淋浴设施, 我每次 洗澡都是去宾馆开了房间洗澡, 淋浴的时候想取下来一两个小时也不 知道行不 行。病人C:我喜欢吃辣椒, 这做完手术一直不敢吃辣的, 不知道什么
12、时候能吃 辣椒。病人E:我现在就想知道能不能戴着模具骑自行车啊。病人 K: 我就担心佩 戴模具过机场安检时会不会被探测出, 要是那样得尴尬死。 有 5 例受访者正常走 路自觉模具部分脱出阴道, 担心是否能正常工作。 病人 L:我的工作偏体力劳动, 戴着模具保准跟以前不一样, 到时候肯定影响工作状态。 2.2 主题 二:缺 乏术 后并 发症 相关知 识 2.2.1 术后疼 痛 受访者中有7 例关心术后疼痛持续时间以及应对方式。病人 A:我都术后两个半 月了, 怎么下面还疼呢?是不是营养不够, 伤口愈合不好啊?5 例受访者表示术 后出院后未感觉到疼痛。病人 K:手术后3 个月4 个月就很正常了,
13、不会疼的。 2.2.2 术后便 秘 因为模具的佩戴以及术后疼痛的问题, 病人往往在术后早期有大便困难的问题。 受访者中有6 例表示出现便秘后不知如何应对。病人 A:便秘了也不敢使劲, 就 怕影响伤口愈合。 2.2.3 阴道分 泌物 MRKH 综合征病人术后短期内阴道会有分泌物, 受访者中有4 例对阴道分泌物的 色、量产生过疑问。病人 C:我术后回家后感觉阴道分泌物特多, 还有点血, 我 也不知道问谁, 去当地医院医生 也说不清楚。 2.2.4 阴道肉 芽 受访者中有2 例术后阴道出现肉芽组织生长。 病人关心其发生后如何处理, 继而 想进一步了解肉芽组织形成的原因及是否有预防措施。 如果术后肉芽
14、需要激光处 理, 病人也会关心费用问题。 2.2.5 术后瘢 痕 受访者中有1 例病人曾经因为瘢痕体质带来过额外痛苦和烦恼。病人 K:我就担 心阴道里缝线痕迹或者瘢痕影响以后的婚姻生活。 2.3 主题 三:缺 乏负 性心 理应 对支持 2.3.1 缺乏悲 观、 自卑心 理的 疏导 受访者中有5 例有悲观情绪、自卑心理, 自觉低人一等, 背负着巨大心理压力。 病人A: 觉得抬不起头来, 不敢想结婚, 别人介绍对象, 我就以各种理由逃避, 这事还没法跟朋友亲戚说。病人 C:我想我找对象就找家庭条件差的, 或比自己 差的。病人E:我经常被人询问为什么不找对象, 有时都想放弃现在的工作重新 找个圈子混
15、混。病人 G:我单位例行体检时我只能有意逃避妇科 B 超检查, 婚前 更不能进行妇科检查。 在农村生活的病人, 因为社会风俗的影响, 会承受更大的 压力。病人K:我结婚了, 周围人老问我为什么不要孩子, 我和我老公就商量是 不是外出务工来躲避社会压力, 活着真太不容易了。 2.3.2 缺 乏恋 爱婚姻 中挫 折应 对支持 MRKH 综合征病人即使术后成功也无法生育, 很多男性因为传统“传宗接代 ”的 观念在得知病人不能生育后会选择分手, 这种态度导致病人对爱情和婚姻的畏 惧, 并产生焦虑、 自卑负性情绪。 病人 E:跟我刚分手的他心善但还是不接受啊。 病人J: 前两次因为这分手, 每次想和别人
16、进一步发展, 第一个念头就是考虑对 方是否能接受自己。病人 G:结婚以后不行再离, 离了以后找个有孩子的也行。 病人L: 我以后就想找个离异有孩子的, 自己能接受, 但还得忍受世俗的眼光, 这话也就能给你们说说, 父母我都不能提, 一提他们就会掉眼泪。 2.4 主题 四:缺 乏性 健康 教育 相关知 识 2.4.1 缺乏术 后正 确性生 理相 关知识 受访者中有3 例对术后阴道及子宫生理功能认识欠缺。病人 B:不知道我还有没 有处女膜啊, 要是没有, 结婚时怎么给老公解释啊。病人 C:我要是想要孩子, 是不是可以做试管婴儿啊。病人 E:我自己能正常排卵吗, 要是能排卵, 是不是 也有可能宫外孕
17、啊。 2.4.2 关注伴 侣的 性生活 感受 病人术后对性生活既期待又担忧, 会关心术后多久可以进行性生活, 会关心同 类手术病人的性生活频率、性生活体位及感受。病人 D:我是手术做的 (阴道) , 不知道男友会不 会感觉出来。病人 G:性生活时要是他发现不对劲我都不知道怎 么解释。 2.5 主题 五:希 望得 到医 务人 员长期 健康 指导及 心理 支持 所有病人均表示希望得到医护人员长期健康指导及相应心理支持, 希望通过网 络得到及时指导。病人 A:我做完手术, 换了人工模具就让我出院了。出院时医 务人员也给我说了注意事项, 可我遇到点问题心里就没底, 就希望能有大夫或 护士给我说说。病人
18、 L:我去一趟北京复查特别不容易, 要是平常遇到什么问题 能及时问问你们医生、护士就好了。病人 K: 你说这病能给谁说, 连我最好朋友 我都没说, 遇到事只能一个人扛, 有什么事跟你们一说, 你们还能理解。病人 B: 现在网络通讯这么发达, 就希望能在网上随时联系到你们 (医护人员) , 这 样有点什么事心里有底。 3 讨论 3.1 构建 针对性 、远程 MRKH 综合征 病人 术后 居家 健康教 育模 式 目前, 我国健康教育局限于病人住院期间疾病健康教育及出院指导层面, 很多 医院尚未开展系统规范的院外居家延伸护理服务, 尚未建立MRKH 综合征术后标 准居家健康教育模式7。病人术后问题及
19、相关健康教育多在门诊复查时由医生 来做, 但由于就诊病人多, 医生无暇顾及病人心理感受, 健康教育缺乏系统性 8。而 MRKH 综合征术后病人需要长期佩戴人工模具, 在生理和心理方面往往面 对很多问题9-10, 背负着巨大身心压力。 因此, 建立针对性的术后居家健康教 育模式, 对MRKH 综合征术后病人实施阶段化、个体化健康教育, 维持术后阴道 长度, 提高病人生活质量及满意度具有重要意义。 3.2 实施 多渠 道 、网 络化 MRKH 综合征 病人 远程 居家 健康教 育方 式 MRKH 综合征病人发病率为 0.020%0.025%, 为严重的生殖道畸形, 而人工阴道 成形手术的开展多集中
20、在一线城市, 病人分布范围广, 导致病人随诊不便。 建立 多渠道、远程的护理健康教育模式尤为重要。病房可以建立基于网络平台如 QQ 病友群、 微信病友群、 微信公众平台, 一方面, 方便医护人员与术后病人及时沟 通, 分阶段提供针对性的指导方案, 向病人提供心理支持11-12;另一方面, 方 便术后长期随访病人, 进行临床资料及科研资料的积累。 3.3 调动 MRKH 综 合征病 人积 极感受, 帮 助病人 适应 社会及 婚姻 生活 研究表明MRKH 综合征病人确诊后负性心理与诊断时间长短呈正相关13。而成 功的示范有助于提高病人的信心, 端正病人的心态。病人 K:我告诉我男朋友实 情, 他还
21、是选择跟我结婚了, 我就感觉咱们还是有人爱的, 慢慢来, 总有适合 我们的人。 因此, 医务人员应积极建立基于网络平台如 QQ 病友群、 微信病友群、微信公众平台, 除了方便医务人员对病人的专业指导, 也方便病人之间感情交 流及相互鼓励。 综上所述, 护理工作者应该制定针对性、规范的 MRKH 综合征人工阴道成形术后 病人健康教育模式, 鼓励护士进行居家延伸护理的个性化健康指导, 以提高病 人手术效果和生活质量。 参考文献 1 刘新民.先天性无阴 道的诊治J.中国实用妇科与产科杂志, 2009, 25 (12) :895-898. 2Folch M, Pigem I, Konje JC.Mul
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