1、自闭症儿童父母参与早期疗育服务之经验作者一 陈楷嬿 Kay-Yen Chen 作者二 施香如 Hsiang-Ju Shih新竹教育大学心谘系研究生 新竹教育大学心谘系副教授 摘要自闭症儿童早期疗育的重要性及必要性已在相关研究文献中获得一致的认可，期望透过早期疗育以减轻其障碍程度，降低社会成本。然早期疗育的过程常是家长的一大挑战，在历程中家长须学习取得相关的社会资源，并与相关的早疗机构密切的接触，并扮演连系统整各项资源的重要角色，故父母如何与早期疗育服务系统建立良好的合作关系，对处於黄金疗育阶段的学龄前自闭症儿童更显得重要。当早期疗育服务机构介入自闭儿童家庭时，父母与机构的互动关系，沟通模式为何
2、 对家庭又有何冲击呢 而家庭成员是如何调适 经研究者阅读相关文献后发现，大多议题以探讨父母亲心 程，自闭症儿童及早期疗育机构或身心障碍教养机构为主题，国内目前尚无探讨身心障碍儿童家庭与早期疗育服务机构之互动关系的相关研究主题，因此本研究旨在探讨学龄前自闭症儿童父母与早期疗育服务机构间之互动关系，了解自闭症儿童父母在陪伴孩子参与疗育之历程中，与机构互动的各种经验，如何影响自闭症儿童的家庭生活 以进一步探讨自闭症儿童的家庭如何与机构建立合作关系，与彼此磨合时的困难，可作为将来有类似问题的家庭之借镜，学习如何与不同之早疗机构做适当的沟通协调，以协助身心障碍儿童父母有更好的适应历程。本研究透过深度访谈
3、的方式，以经历过早期疗育服务，现就读公私小学一年级之 5 位自闭症儿童父母亲为访谈对象。针对受访者进行陪伴孩子参与疗育的经验历程进行之访谈。依据受访者之访谈内容，访谈手札等资料，以开放式编码进行跨个案分析与诠释。本研究之研究结果摘述如下：一，父母陪伴孩子面对自闭症是从不懂到懂的历程：其中包括了初期看见症状，由怀疑到确定的忐忑不安心情，且在相关知识累积，逐步由害怕到了解;但面对身心障碍手册的申请与否，仍会出现挣扎与犹豫。二，从否认态度到坦然面对，并在挫折中学习：接受后开启另一扇窗，把握黄金疗育期并费时陪伴，虽进步缓慢仍不放弃;参与疗育后也体会积极，主动与机构沟通，配合是协助孩子进步重要因子;而曾
4、经因疏忽而做错决定，遭异样眼光，被拒绝之经验也是父母在过程中的成长与挑战。三，疗育使家庭变动，父母须有不同的抉择与改变：疗育的人力与经济负担重，资源与专业协助的不足，使父母们必须面对变动的压力，需求的不足更考验父母们如何因应与调适;虽生活型态因此改变，但有了不同的人生历程与新期望是美好的意外收获。 四，孩子天赋与独特的障碍，是父母忧喜参半的牵挂：具特殊才艺的天赋，是父母的骄傲; 而沟通障碍与天真善良的特质，是父母的忧心，优异的天赋并存著特殊障碍，对孩子不可知的未来有期望也有疑虑，盼孩子能快乐是最大的心愿。五，支持的力量能克服辛苦与困难：支持系统来自於实质帮助与信念的改变，如外在资源的专业协助与
5、关怀;社会福利的增加以减轻父母的负担;而父母本身乐观的态度与爱孩子的信念更是一股强大的无形力量，足以慰藉过程的辛苦，看到孩子渐渐的进步就是最的大成就与欣慰。最后，综合本研究之研究结果，提出建议。期能对於后续研究，启蒙教育及早期疗育服务实务工作者，自闭症儿童父母有所助益。关键字：自闭症儿童父母，早期疗育，学龄前特殊教育，融合教育，自闭症绪论自闭症是一种严重且长期的发展障碍，自闭症本身独特的特质对於家庭成员的功能，互动都有大量的影响及冲击。在过去文献中也显示自闭症儿童的父母，由於须承受沈重的照护责任，长期压力下极易出现自责，无助，沮丧及忧郁的心理反应(邱毓玲，2001)，导致婚姻关系的不稳定，甚至
6、引发配偶双方离婚的意念，造成家庭系统脱离常轨与整体生活品质下降，甚至影响家庭结构。每个家庭也可能因其对自闭症患者的认识与接纳程度会经历不同的调适历程。陈昭仪(1995)综合多位研究者(黄 华，1993;杨宝亚，1993;Angell， 1993;Dorros Pressman， 1987)对於身心障碍儿童父母的反应 程，将之归纳为五个阶段：(一)初期的心 反应是震惊，忧虑，绝望，拒绝(二) 而愤 平的情绪可能阻碍父母寻求解决困难的能 (三) 进而透过祈求，许愿，求 问卜，祈求奇迹的出现。(四 )当父母了解残障已是事实，无法改变，其情绪会转变为深深的沮丧及失 感。(五)调适期的最佳阶段则是接纳，
7、学习欣赏或容忍孩子的特质，并发现与孩子相处的 趣。对父母而言，要接受自己的孩子是自闭儿，是一个重大的打击，他们 长期处於这样的负面情绪 态中，而 能做适当的调适，重整家庭 态，因拒绝接受子 的自闭症障碍而未积极寻求协助，可能因此而错过适当的黄金疗育期，因此父母是其自闭症子女早期疗育过程中的重要资源。许多自闭症的相关文献中均指出早期疗育的重要性及必要性，故目前政府也大力提倡对 0-6 岁身心障碍及自闭症幼童进行早期疗育，期望透过早期疗育以减轻其障碍程度，降低社会成本。此外，也强调家庭为本位的疗育策略，旨在协助自闭症儿童家长在疗育历程中，取得相关的知识讯息，养护或教育自闭症儿童的方法并结合社会资源
8、，来协助家庭成员调适，使其家庭有更好的发展。这一连串的知识讯息或介入方案，是需要全体家庭成员不断的学习，充电，才能在既有的事实上找出改善的方法，以提高生活品质。因此自闭症儿童在鉴定确定后，则开始接受许多早期疗育课程;父母也立即面临如何因应儿发展阶段的转变或挑战时的教养问题，及因需与相关的早疗机构，社会福利单位或学龄前教育机构有密切的接触，家庭生活型态也将受影响，故父母如何与早期疗育服务系统建立良好的合作关系，对处於黄金疗育阶段的学龄前自闭症儿童更显得重要。早期疗育服务系统需环环相扣，提供全方位的服务，转衔阶段更需要机构间无接缝的合作。遗憾的是关於早疗机构间的合作机制，至今仍然缺乏具体的法令或规
9、范是台湾现阶段早疗服务的困境之一。由於目前台湾在关於早疗机构间合作的研究仍相当缺乏，家长在不同体制的早疗机构中更需以自己的能力与不同机沟沟同协调，有时可能要面对医疗机构或学前教育机构度不同的建议或想法，在过程中可能让家长无所适从。此外，不同的早疗机构由於功能不同，所以人员编制或服务方式也有所差异，虽然这些机构中的成员如医师，职能治疗师，社工师与学校教师，特教巡回辅导老师，都在孩子的疗育过程中，扮演著不同的功能与角色，且这些不同专业的疗育服务，彼此间需要适当的沟通协调，才能让自闭症儿童有最佳的疗育成效，而自闭症儿童家长，则需要在这些不同的早期疗育机构间扮演连系的重要角色，并统整各项资源，让不同的
10、环节相互扣连，孩子的疗育才能发挥最佳的成效。故家长如何与机构，建立良好的沟通关系，彼此取得共识，更是合作成功的基础。以生态观点而言，不同系统会透过直接或间接互动，彼此复杂的影响系统各自的发展，因此对家庭而言，如何与早期疗育服务机构，建立共同合作的关系，对自闭症儿童的疗育历程将有重大的影响!当医疗机构，社会福利或学前教育等早期疗育服务机构介入自闭儿童家庭时，家庭成员如何因应 父母与机构的互动关系，沟通模式为何 对家庭又有何冲击呢 在此历程中，家庭成员如何调适，以维护家庭功能平衡，这些问题令研究者十分好奇，期盼透过本研究能有更深入的了解。研究目的在相关研究文献中指出早期疗育介入对自闭症儿童有较好的
11、预后，同时更需要家庭成员参与疗育历程，在日常生活中透过与家人互动时，反覆练习在早期疗育课程中习得的社会技能，有助於疗育成效。因此自闭症儿童父母在疗育历程中与早疗机构需建立合作关系，才能及时且有效的协助自闭症儿童接受不同专业的疗育课程。研究者阅读相关文献发现国内目前尚无焦点以自闭症儿童父母与早期疗育服务机构间的互动关系为探讨主题，故研究者深觉自闭症儿童父母在参与疗育历程中，如何与机构互动，沟通及自我调适有研究探讨的价值。本研究尝试探讨学龄前自闭症儿童父母与早期疗育服务机构间互动关系，了解自闭症儿童家庭在此疗育历程中，与机构互动的各种经验，早期疗育服务机构如何影响自闭儿童的家庭生活 了解家庭如何与
12、机构建立合作关系，可作为将来有类似问题的家庭，引为借镜，学习如何与不同早疗机构做适当的沟通协调，以协助自闭症儿童家庭有更好的学习历程。故研究目的如下：一，探讨自闭症儿童父母与早期疗育服务机构间的互动关系。二，了解自闭症儿童父母参与早期疗育服务的经验与历程。根据上述之研究目的而发展出下列的研究问题：一，自闭症儿童父母与早期疗育服务机构的互动关系为何 二，早期疗育历程对自闭症儿童家庭的影响为何 三，自闭症儿童父母参与早期疗育服务之经验与历程为何 研究方法本研究主要透过深度访谈法搜集资料，以了解自闭症儿童父母与早期疗育机构，学前教育机构，社会福利机构之互动经验。一，研究对象本研究之研究对象主要为家育
13、有，目前就读小学一年级被诊断为自闭症儿童之父或母亲。且该儿童目前或曾经被安排进入医疗机构进行早期疗育课程或在医院参与日间留院进行疗育，并曾经接受学前特殊教育安置，包括学前特殊教育学校，普通学前融合教育或社会福利机构等其中之一。在说明研究目的后邀请并取得参与研究之同意，共徵求到四个家庭的家长参与庭-Q 爸，小桢，幼薇及宜中夫妻，其中宜中是父母共同，他们家庭背景资料及疗育故事如下。(一)Q 爸的故事：Q 爸，55 岁，育有三女一男，与第一任妻子生二女一男，与第二任外籍配偶妻子生有一女 Q 妹，Q 妹目前就读小学一年级资源班，并领有中度自闭症之残障手册手， 。Q 爸从事自由业，是孩子的主要照顾者。Q
14、 妹快 3 岁时被诊断为语言发展迟缓，并开始参与早期疗育。她具有绘画天分让 Q 爸感到骄傲，但语言障碍及情绪困扰造成其团体适应困难，因此在幼儿教育阶段经常中断或更换学校，进入小学后 Q 爸与老师经常沟通以协助孩子适应环境，也渐渐见到孩子的成长与进步。(二) 小桢的故事小桢，40 岁，家管，育有二子，长子为轻度自闭症。因先生工作关系，照顾孩子大都由小桢独自承担。小桢於孩子 1 岁六个月被诊断为自闭症后主动申请残障手册可获得较多的疗育资源，但孩子在 5岁时再度鉴定却诊断为亚斯柏格症，小桢也乐於接受此诊断。疗育历程中应有的权益都认真的安排，如参与疗育课程，补助款的申请，接受学龄前安置及幼小衔接转衔安
15、置等都能充分的应用。对於自闭症与早期疗育相关资讯与课程相当认真学习。开朗的她也认为因自己的努力与积极给予孩子很大的帮助，并很满意孩子目前的预后状况，较为忧心的是台湾教育制度，是否能给予孩子良好的发展机会与成长环境。(三) 幼薇的故事幼薇，36 岁，育二子，长子为轻度自闭症，因陪伴孩子参与疗育而辞去工作，约中断四年之久，是自闭症协会义务教师。幼薇在孩子 8，9 个月时发现孩子有所异样，并积极配合医院所安排的疗育课程。直到孩子满 3 岁才确认为轻度自闭症，但因资讯不足迟至 5 岁时才申请残障手册。而 5 岁前自费疗育课程是家中主要经济压力，但看到孩子的进步也足以欣慰。孩子 3 岁曾进入学前融合教育
16、机构就读，但发现孩子进步有限，决定申请延缓就读小学，并就读私立学前特殊学校，幼薇很肯定与信任该所特殊学校的专业，孩子也有大幅的进步，且与老师间的亲师关系相当良好。幼薇最关心早期疗育资源的整合相当重要，而社会福利及律法的不健全，让她很忧心成年自闭症患者的生活适应，因此她认为只能靠自己的努力为孩子预备未来的生活与需求。 。(四) 宜中夫妻的故事宜中夫妻，而原本居住於东部，但因工作因素在孩子就大班下学期时，全家迁居至台中市，并由医院的疗育中心转介到中部某私立学前特殊学校。宜中夫妻是在孩子 2 岁诊断为发展迟缓，因居住於偏远与山区放弃密集的疗育课程。满 3 岁后确认为轻度自闭症，才每天积极参与半天的早
17、期疗育课程，并到幼稚园进行融合教育。宜中回想当初未能及早发现及早治疗感到相当懊悔。而在疗育过程中他因为医生的细心关怀与后续服务，老师的对孩子的接纳，向治疗师的学习教学技巧等等，让在过程中学习颇多也相当感激早疗团队人员。也因为陪伴孩子参与早疗的经验让她体认早期疗育的重要二，研究工具研究者依据本研究之目的与问题来编制访谈大纲，主要依据本研究之目的发展出三大问题，并延伸出子问题以检核搜集的资料是否齐全，以便丰富资料，达到研究的目(详见附录)。在访谈过程中研究者须引导受访者开放的叙述在其孩子的疗育历程中与机构互动的经历与感受。而访谈后，研究者也立即进行访谈手札的记录，以将过程中相关的重要讯息与省思，感
18、想即时记下，作为研究者日后分析之参考。第四节 资料处理与分析不论是经由何种资料收集方法，质性研究往往获取大量的语言资料，因此解释分析这些资料便益形重要。本研究的资料主要来自於访谈资料，将其转译成逐字稿后，所有的资料以不同的代码加以区别。如 A，B，C ，D 分别是 Q 爸，小桢，幼薇，宜中四个不同的家庭，01，02 则代表访谈次数，参与访谈者则以 F 为父亲，M 为母亲，V代表访问者，依此原则给予每一句逐字稿代码顺序， 如 A01F017 的编号意义代表 Q 爸第一次访谈时的第 17 句，D02M225 即受访者宜中第二次访谈的第 225 句。本研究以现象学观点做分析及诠释，自闭症儿童父母在带
19、领其孩子参与早期疗育历程中，事件和行动被一起描述成有意义的情节，将之组织在一起，即成为疗育历程全部情节。研究者在研究过程中，即倾听收集资料，转录，编码分析与诠释，将受访者的主观描述，由录音资料转换成文字，从片段的资料组织，与协同研究员共同进行第一份访谈资料之编码，再进行诠释与跨个案分析。因此，研究者凭著自己研究的兴趣与目的，尝试以现象学分析及诠释，以达成对自闭症儿童父母参与早期疗育服务的整体经验进一步探究，以了解其在疗育历程中调适与改变。第五节 研究信实度为了建立研究资料的信实度，研究者以下列方法进行研究以提升本研究真实及正确性，由参与研究者检核资料之正确性，请受访者阅读初稿内容，确认研究者完
20、整的重现访谈记录，并请其修正或补充不足之处，以增加本研究之效度。研究者在访谈进行中，以同理心，澄清，发问等技巧和态度来取代主观的解释或预设立场的想法，以增进访谈之间信任的关系，参与研究者会较有意愿陈述其内在想法及经验，获得的资料较有意义，也因而提升研究的效度。而在评分者一致性信实度之信实度则透过与专家学者(指导教授，口试委员，熟悉研究现场的他人)讨论，以免分析结果流於主观。并将搜集的资料编码汇整，建立一个案资料库，以供读者查阅个案资料，检核研究的可信度。为提升本研究之可靠性，降低研究者分析时的主观偏见，在正式进行资料分析前，研究者邀请二位进行质性研究的同侪研究者协助进行编码工作，并进行讨论，逐
21、步厘清编码之意义及内涵。形成编码原则，之后再进行第二次编码工作，编码完成后由不同的研究者找出同一编码模式，以提升本研究的信度。研究结果与讨论- 四个自闭症儿童家长参与疗育历程与经验本章依照研究者所收集之访谈资料，进行开放式编码，统整及诠释后之结果，整理出自闭症儿童家长在参与疗育历程中的五个经验内容，包括：面对自闭症从不懂到懂的历程，从否认态度到坦然面对，并在挫折中学习，疗育使家庭变动，父母须有不同的抉择与改变，孩子独特的天赋与障碍，是父母忧喜参半的牵挂，支持的力量能克服辛苦与困难等五个经验历程，详细说明如下： 一，从不懂到懂的历程每个孩子出生都为家庭带来了一份新气息，为人父母亲最大的喜悦就是拥
22、有健健康康的孩子; 然而当成长中的孩子未随著年龄成长而发展出应有的发展任务及其能力时，父母亲心中的疑问与担忧也就油然而生，这样份担忧可能长期伴随著父母，从初步怀疑的忐忑不安，到就医过程中等待诊断结果的焦虑，进一步确认孩子有自闭症障碍的事实后，对父母而言更是晴天霹雳的震撼与抗拒，此时父母亲不仅要面对自己种种复杂的情绪，更需要预备足够的能力去教养自闭症儿童，而家庭成员如何面对此改变与挑战呢 (一) ，初期看见徵状疑虑是父母发现孩子异样常见的情绪由於自闭儿在外观上与一般幼童无异，刚出生未满 1 岁以前的婴幼儿更是很难以被发现，大部分都是在孩子牙牙学语阶段，语言发展有迟缓的现象，或是出现特殊行为，眼神
23、无法与家人互动等等，家长们可能觉察孩子的异样，心存怀疑却不一定会采取行动，直到父母亲更加细心的观察孩子或与同侪互相比较，而孩子的发展确实比较慢，父母亲才慢慢的开始担心; 倘若父母亲的敏感度不高无法觉察时，则是透过亲友提醒才发现孩子的某些特别反应，而不确定的猜疑后，忧虑与担心也就接踵而来(D01M006 ，D01M010)。受访者 Q 爸与宜中都发现较晚，迟至孩子快三岁才开始检查(A01F015，A01F016，D01M024) ，而宜中夫妻更感到愧疚与后悔，检查后未能及早接受医生建议配合日间留院的治疗，让她们很感叹由於自己本身敏感度不高及疏忽而延迟治疗(D01M021，D01M022) 。我的
24、想法说，问人家说长大就会了(FA：微笑声)可是到三岁还是不会那就紧张了， (A01F015A01F016)(二) ，怀疑到确定忐忑不安的过渡历程1。 初步检查未确定诊断结果前的焦虑孩子 3 岁以前医生不敢太早给孩子下明确的诊断，怕过早断定家长的压力过大也无法接受孩子的障碍，而暂时以语言发展迟缓建议家长先让孩子进行疗育(B01M081，C02M026 ，C02M028，D01M014)。2。碾转繁复的测验过程徒增身心疲惫与不安的情绪发现孩子有异样后，一连串繁复的检查，是家长们必经的历程，而令家长们最心疼的是小小的孩子却必须经历繁复的测验(B01M019，D01M014)，因此在就医过程中令家长们
25、疲惫不堪。也因为怀疑尚未确认孩子真实的病症前，家长尝试到不同的科别反覆的检查(D01M015，C02M057)，焦虑与紧张的等待诊断结果，而医生以疑似或发展迟缓的定论，此模拟两可无法的态度，也令家长们感到无奈与生气，为了安抚自己忐忑不安的情绪，家长们继续四处诊察(C02M031)，令他们更加辛苦与疲惫，但选择勇敢面对积极的去确认孩子的状况乃因为心中有另一份期待，也许医生是误诊，也许我的孩子可能是正常的，此正向的期望让家长们更努力的去证实真实状况。3。确定后不得不接受的难过心情然而接下来的震撼更是家长们难以接受，尤其当医疗人员对家长宣布诊断结果的刹那，犹如晴天霹雳的难过与伤心，更是家长心中难以言
26、喻的痛(C02M039，D01M042) 。所以当孩子被确认是自闭症后，医疗人员的态度与如何对家长解说，对家长们的心情与感受有很大的影响。医生明确地告知家长孩子是自闭症，且终身无法痊愈的事实，会令家长难以接受，但当诊断结果都相同时，家长也不得不接受孩子是自闭症的事实。(三) ，累积自闭症相关知识后的了解与接纳1。自我学习-从无知到了解接纳需要时间勇敢面对并接受孩子的病症后，是学习的开始，在学习过程中也对自闭症的认知从陌生，一无所知，再透过慢慢接触，了解孩子的行为特徵，进而渐渐的能与孩子有所交集，而所学习到的各种特殊教育技巧更能提升父母教养效能，家长积极的投入不仅能累积丰富的知识，以也了解孩子的
27、独特性，进而能享受与孩子相处的乐趣。除此之外，家长也因此被启发了求知的欲望更透过自己阅读，网路，研习会等多方面的涉略，因为家长们有一个重要的意念支持她们努力不懈-我要怎麼去帮助我的孩子，孩子的人生似乎，完全靠我的努力。小祯与宜中二位家长拥有自闭症的相关知识与教养技巧后，不仅能对孩子是自闭症的事实以理性的态度接受，也能理解孩子的特殊行为或情绪反应，对如何教养孩子也更有效率与方法，学习认识自闭症相关认知的过程中，让家长面对孩子的教养态度与技巧上有了很大的改变也增加了不少信心(B01M124，B01M125，D01M011，D02M161)。2。外在资源的支持-医疗，社工人员，特教老师，自闭症协会等
28、获得相关知识，教学技巧与精神支持要帮助孩子的信念促使家长们积极的付诸行动努力去收集资讯，而家长取得资讯的管道因其所接触的疗育机构，社服单位不同而有所差异!医生，社工，特教老师，自闭症协会，亦或是亲友等，给予的忠告与支持对家长都有举足轻重的重要角色，有专业人士的建议与教导也让家长们如获甘霖，受益颇多。嗯!对啦! 嗯是有吸收一点点啦 !。就是至少我们听到一些讲什麼唉好或什麼方法要赶快学起来，对啦是这样啦，有我在早疗有学到很多技巧啦 。(D01M029)(四) ，申请身心障碍手册的挣扎与犹豫既然孩子已确定是自闭症，积极的参与早期疗育课程是家长必然的选择，但申请手册的态度与资讯却大大的不同。 是否该为
29、孩子申请残障手册让家长有所迟疑与挣扎，而经过细思量后了解申请手册的必要性，而为了帮助孩子获得资源与相关权，才为孩子申请身心障碍手册(B01M160)。然而未能在一开始即申请乃因家长资讯不足，失去许多应有的权益与福利，让家长感到遗憾或与诸多抱怨。(C02M351，A01F069，A01F070，A02F097)。因此如何让家长及早了解申请残障手册的意义与权益是必要的，而早期疗育之相关的行政人员更应主动告知家长申请手册资格与办法，可避免家长因为缺乏资讯而错失良好机会给予孩子更适当的疗育服务。二，坦然面对与历经的挫折(一) ，接受后开启另一扇窗，把握黄金疗育期费时陪伴1。疗育课程与幼稚园融合教育并行
30、，孩子进步多坦然接受孩子是自闭症的事实后，在心态上有了很大的转折，开始积极面对参与疗育，不仅配合医院的疗育课程，只要是对孩子有所帮助的课程，家长都愿意付出时间与金钱给与孩子最好的疗育与教育(A01F160，B01M027，B01M163 ，C02M028，D01M097) 。每位家长都知道黄金疗育期的重要性，而积极的尝试利用不同的管道，或到不同的医院去争取较多的疗育机会，让孩子能持续的参与疗育避免中断(A01F090，B01M227，D01M095 ，C02M040)。2。 认真陪伴与不断学习的扮演好家长的角色参与疗育过程中家长们不仅是认陪伴并以学习的态度与机构配合，或担任义工的角色让自己有较
31、多的机会再学习，而家长们也因参与疗育，对早期疗育有了新的认知，更确信早期疗育的重要(A02F173，B01M304，D01M124 ，C02M398 ，D02M005)。3。为了孩子好 VS 不要勉强孩子就学自闭症幼童对於适应团体生活是一项大挑战，因此进入学前教育机构中以融合教育模式，在团体中学习社会行为及如何沟通表达是必经的过程，然而自闭儿们要较常的时间适应，家长更需要付出极大的耐心与精力陪伴孩子度过抗拒期，因此自闭症孩子们面对新环境的适应困难或抗拒，而有强烈的情绪抗拒(A01F085 ，A02F053) 。不同的父母有不同作法，受访者宜中是透过事先演练，为孩子解说及说服他接受，小桢是强忍著
32、眼泪与难过的情绪，不理会孩子的哭闹也坚持要孩子就学(B01M147，B01M148)。但 Q 爸却有不同的作法，他认为学龄前非义务教育，且孩子以激烈的哭闹抗拒上学让他十分困扰，经常因此而休学或更换不同的学校，(A 01F081 A01F083)。 (二) ，虽进步缓慢仍不步放弃1。及早发现及早治疗的重要一开始无法确定早期疗育对孩子的帮助，只是听取医生建议配合治疗，过程中似乎也很难看出进步的状况，需经过漫长的疗育才慢慢的见到孩子一点点的进步(A01F098，B01M028，D02M178 ，C02M087)，甚至於到孩子就读小学才能彰显早期疗育的成效(A01F197， A02F016)。虽然进步
33、缓慢，但家长也都努力配合未曾因为进步缓慢而放弃，但会积极的思考何种疗育模式最适合孩子。(三) ，积极参与疗育，主动沟通与机构维持良好关系1。 感谢与担任志工是维持亲师关系的好方法因为孩子的特殊状况需要家长们较多的陪伴与协助，因此让家长们主动到机构或学校担任义务工作或透过主动沟通，谦虚的态度，给予老师协助，并适时表达感谢等等都是和老师或治疗人员建立良好的关系的有效方法。努力的扮演一位好家长的角色也能间接的帮助自己的孩子(A01F153 A01F155，D01M088，C02M375)。2。就学发生意外老师处理的态度与亲师关系的转变自闭症儿童除了有沟通障碍，有时也会伴随这情绪困扰，对环境敏感度不足
34、无危机意志让家长担忧，也因为她们的特殊行为需要老师更多的关注与照顾，因此在就学过程中发生受伤或走失等意外事件是在所难免。但老师的处理的方式与态度，影响家长的感受与彼此的亲师关系。如受访者 Q 爸，宜中的孩子在学校发生受伤意外，老师及时通知家长，家长也以平常心接受认为孩子发生意外是正常的，以能体谅的态度安慰老师的辛苦(A02F135，D01M151，D01M146)。没有那个因为我们本身自己有缺憾有缺陷阿，所以说我们不能说去要求别人能够很完全随时随地都照顾的很好，不可能。 (A02F135)但幼薇的孩子因老师疏忽而走失，导师却故意隐瞒与说谎，让她颇为生气;但事后过彼此善意沟通，校方承诺严加控管改
35、善安全缺失，而继续就读。然而老师与孩子互动的态度是冷漠与疏忽，让她难过得孕育她为孩子转换学校的想法(C02M151152)。(四) ，被拒绝的挫折与学习1。被拒绝入学或遭异样眼光虽难过但只能接受学龄前融合教育的疗育模式很受家长们欢迎。但选择学校时却十分困扰(A02F047，B01M245，B01M247，D01F153，C02M131)。但曾经被学校或老师拒绝也让家长们很无奈与难过，四位家长中有三位在为孩子选择学校的过程中都有被学校拒绝的经验，而带孩子出外遭陌生人异样的眼光，这些经验令家长们很难受也很无奈(B01M179，D02M110 ，D02M097，C02M378，C02M394) ，小
36、桢是因为有其他自闭症而同父母的互相鼓励与协助，才能打开心扉不在意他人异样的眼光，幼薇则认为只能自我调适，安慰自己因为陌生人不了解自己在教养过程的苦心与坚持，只能默然以对。我的心情当然也是不好受，可是至少我觉得说，那只是其中的一个个案，虽然他是班导师，可是我们不能抹灭掉其他两位老师的努力跟付出，所以我觉得说，我可以想办法再跟老师沟通的话，我能沟通我就尽量沟通，我不能沟通的话可能就是因为山不转路转，路不转人转，就是这样。 (C02M134)2。 。善用特殊生的安置权益可避免被拒绝自闭症儿童透过教育局的安置，让家长可免除被学校拒绝的窘境，且公立幼稚园大多附属在小学中，对自闭症儿童将来适应小学环境及转
37、衔制度会较完善(B01M270) 。然而老师能否真正接纳孩子与足够的能力，特殊专业知能足够与否，都是家长心中很大的忧虑与存疑。(D02M035)可是很快要面临他大班上小学了，你要是不让他跟外界做很好那个连结的话，因为他们那样小朋友的族群，等於就跟大家一样，我就觉得他一直这样融合下去，他一下子要接触小学，他一定没有办法，我觉得一定没有办法像我现在想的好(B01M270)三，家庭波动与需求一，疗育的负担改变了家庭人力与经济结构1。工作的改变及自费疗育是主要的经济压力受访者中有三位家长暂时辞去工作，全心全意投入陪伴孩子参与疗育，家庭经济结构从原本双薪家庭变成由父亲或母亲一人独自负担，不仅家庭总收入减
38、少支出却增加(B01M046，C02M370，D02M114，C02M248)，此双重经济压力让家长在所得与支出的平衡上必须精打细算，量入为出(B01M172)。但自行安排的自费疗育课程费用相的昂贵，也是家长们最大的经济压力，但为了孩子有较佳的预后，家长们认为这些付出是必要且值得的。三位家长们对私立特殊幼儿学校都极为推崇，孩子在就学期间生活自理能力，表达能力，智能等各方面基本能力的学习等，都因为进入该所私立学前特殊学校而有明显的进步，因其师生比例较低，一对一的指导课程，代父母陪伴孩子参与疗育等让父母们对私立特殊学校有很好的评价(B01M224) ，或双语幼儿园(D02M027)，期望藉此提升孩
39、子的能力。2。 。主要陪伴者的教养责任重陪伴孩子配合医院的疗育课程以至於自闭症儿童家庭通常需要主要陪伴者全心全意的投入，此研究中四个访谈者中有三位是以母亲为主，且都因为陪伴孩子而暂时辞去工作，有一位主要照顾著是父亲，但也因为孩子的疗育而转换不同的工作性质，将大部分的时间用来照顾孩子与教导孩子。此研究中受访者仅有 Q 爸是男性的主要照顾者，因妻子是外籍配偶，国语沟通能力较差，因此自然由父亲担任。虽然照护孩子的责任大多落在主要陪伴者身上，但幼薇与宜中两对夫妻都有共同的信念与作法，因此在孩子的疗育过程中也尽量共同陪伴孩子参与疗育或就医，共同分担责任;虽然 Q 爸的妻子碍於语言(A02F149)及小桢
40、的先生因工作关系无法给予实际的帮助，也能全权给予他们安排及决定(B01M056)，也是一种潜在的精神支持，也是一股无形的力量吧!2。遗传病史与教养的辛劳再孕须细思量教养自闭儿的过程中，家长对自闭症相关知能也有了较多的认识，关於家族病史与自闭症遗传基因的疑虑也有了不同的想法。受访者宜中因教养过程的辛苦，也花费很多的时间与精力，经夫妻共同讨论后决定不再生育(D02M027 ，D02F089) ，虽有所遗憾，但为了给孩子较佳的照顾，夫妻俩并不后悔此决定。难过是不会，可能影响到就是从生完这一个就决定生这一个。就觉得说小孩怎麼这麼难带，所以就不会再生第二个了。没有改变，或许会有一点点遗憾吧!(D02M0
41、88 D02M090)3。疗育相关机构是主要的社交关系与互动群体此外，若有多余的时间也是用来参与研习课程，担任义工，其所互动的主要社团都以疗育，特殊教育社会团体等相关机构为主，虽减少与朋友交际的活动，但认真投入让生活变得更充实与快乐，家长们感到甘之如饴。如 Q 爸谈到参与社会局的志工课程，学校志工会议是他目前主要互动的团体，与他过往参加的青商会，狮子会等社团差异极大(A01F178，A01F166)。而小桢，幼薇，宜中也都积极的参与自闭症协会的各项活动与课程，或担任志工召集人让她们学习分享，丰富了生活也更加乐观。对，会去参与变成学校来参加志工所以参加学校的志工是变成说会参与一些希望将来对孩子有
42、帮忙的课程或是活动。 (A01F178)四，我的孩子我的担忧-家长想法与担忧(一) ，孩子独特的优势能力，家长忧喜参半1。面对孩子的天赋与障碍，感受不同自闭症的孩子们具有零碎的天赋却存著语言及人际沟通的障碍，而家长们对此特殊的天赋与障碍是忧或喜有著不同的想法。小桢与 Q 爸都认为回孩子的优势能力妥善发挥，孩子将会有很好的未来，且透过早期疗育的治疗各方面也有了很大的改善，因此对於孩子的未来也放心不少(A01F118 A01F119，)。小桢与幼薇都认为自己应该为孩子感到庆幸，因为孩子只是轻度自闭症。他们都认为孩子所具有的优势能力给予较多的栽培，期望孩子能将自己的优势能力发挥得更好(A01F120
43、，A02F174，D01M073，B01M202 ，C02M020)。宜中却有不同的担忧，若一般人不知孩子有特殊障碍，当孩子表现出独特或怪异的行为时更容易因此遭受歧视或异样眼光，宜中很担心孩子可能需要面对的挫折与困难更多，而且既使孩子有很好的优势能力，但缺乏与人互动或沟通的能力，并无法将其长才表现出来，即使拥有好能力也会因此受限(D01M116)。2。 天真可爱的特质值得欣赏也为他担忧大部份自闭症儿童都伴随著语言发展及社交能力的障碍因此孩子的天真与单纯的特质或许是良善的优点(C02M265)，但语言理解能力差及沟通表达的困难，却让父母为他们担心，在与同侪们相处时会成为被欺负或歧视的对象(D02
44、M110 ，D02M112)。而幼薇的邻居们对於他的孩子的天真可爱给予赞赏或欣赏，他也只能为回以尴尬或些许的哀愁回应，而不想多做解释孩子障碍(C02M088，C02M379)。但小桢却不以为忧虑他认为语言障碍与人际关系的困扰并不会影响孩子的未来发展，只要培养孩子足够的专长，忽视它的缺点，不用过於担心。五，支持的力量(一) ，社会支持的力量1。专业人士的身心灵支持疗育过程中众多的资源，家长若没有相关专业人士或机构的协助，家长们可能不知所措，或错过在适当时机给予孩子疗育，而专业协助让他们可以在重要的时间点做好的决定。在四位访谈家长中 Q 爸最感谢社工人员对孩子无怨无悔的付出，并认为抱持著配合，被动
45、式沟通，避免给予疗育人员或老师过多的询问是维持良好关系方法; 但配合及积极的参与是必要的态度。小桢与幼薇感谢私立特殊学校老师的用心，而医生的后续服务与关怀最令宜中感动。2。民间机构与自闭症家长的精神支持而自闭症协会所提供的协助是最实际与贴切，此团体所提供的除了专业以外还有一群非专业人士的家长们，以过来人的身分，提供的协助更能贴近家长，或许是那份感同身受的感动，让自闭症家长们聚集起来，大家一起努力的感动让家长们更坦然的面对孩子的障碍。 。像我们也会去请教一些，比如说跟我们有同样状况的家长，因为有些家长，他们会比我们有经验，他就会告诉你说，你的儿子有可能是什麼，结果往往家长讲出来的答案，都比医生还
46、要来得准确。(C02M031)幼薇认为自闭症协会不仅集结众家长们的意见，更以团体的力量为自闭症孩子争取更好的福利，对家长及自闭儿都有很大的帮助，也认为自闭症协会伴著家长成长是此团体最大的贡献。(二) ，乐观面对转化压力1。团体疗育让家长更乐观对於自闭症儿童父母面对其孩子状况最大的力量乃是乐观，自闭症幼童在外观上并无明显特徵，又具有某些优势能力，也让家长看待孩子的态度较为正向乐观。同时在参与疗育历程中，看到其他孩子的状况，与其他病症幼童比较后，更认为自己的孩子虽有障碍并没有那麼糟糕，也让家长觉得自己没有说辛苦或难过的权力，而乐观的态度也让她们更坦然面对历程中种种的经历。什麼压力喔，只要他能照顾自
47、己，我们就已经很高兴了吧，不会去不会去。不太会去说他是压力，因为你一直把它当作。 。一个负荷一个包袱喔，这样子你的能量很快就会没有了，因为那是负嘛，人都有正跟负，像情绪也有正，负，如果都像你讲的这样子，比较。比较悲我们没有啦就是尽量把他能教的就尽量去教。 (D02M126)2。 因为爱与责任无条件的接纳与付出父母爱孩子是一种责无旁贷的爱，而面对不健康的孩子更能展现父母亲坚毅的心理层面，无条件的去接纳与付出，这无形的力量使他们能在漫长而辛苦疗育历程中无怨无悔的付出所有。在受访者小桢的经验中认为爱是一切的基础，因为父母爱孩子的力量可以克服所有的磨练与辛劳。然而 Q 爸与幼薇却有不同的观念，虽然对於
48、自己未能给予孩子健康的身心深感愧疚，但以用心照顾与费时陪伴来弥补，期待自己的付出能让孩子改善障碍，也算是一种光明的希望!因为如果你不爱你的孩子你就不会去付出，可是如果你爱他， 你就什麼事情你都会做嘛，我觉得我做得还不是很好啊，我有时候还是后有偷懒的时候，我自私的部份，可是我觉得你就是很爱她吗 我不相信哪一个妈妈不爱自己的孩子除非说除非说(B01M387 B01M388)(三) ，孩子的进步是最大的欣慰与成就感虽然自己的孩子有缺陷，但在认真安排的疗育历程中孩子有明显的进步，就是家长最大的喜悦，与辛苦的回报，而家长们也更确定疗育的成效与必要 ，他们认为一路的付出换来孩子的进步，是支持他们继续往前迈
49、进的重要力量。支持的力量，最大的支持的力量就是看他越来越好，就会很高兴很欣慰阿。 (A02F221)四，社会福利的进步减轻了我过程中的困难社会福利能为特殊生做考量，给他们特殊的权益与保障，融合教育落实并鼓励学校招收特殊，让家长们减少面临被拒绝的窘境，也不再认为自己的孩子是弱势，让家长们减轻教养挫折。然而因此对於成年残障者的保护与照顾不足，家长们更期待政府除了推动早期疗育之外，也能有更完善的措施，将残障者的社会福利延伸到成年残障者的照顾与相关的福利。我觉得现在社会很多福利措施，帮助小孩子。所以让家长比较没有那个后顾之忧，你只要配合配合一些我们尽量参与小孩子也可以像以前有很多机会。所以只要你就没有那麼多困扰。 (A01F234 A01F236)结论与建议疗育机构与模式有各种不同的管道，但资讯传达方式及管道却十分封闭，若自闭儿家长对早期疗育资源不清楚可能无法善用丰富的疗育资源而错失良机，而无法把握在黄金疗育期中安排适当的治疗，而错失了较好的恢复状况，因此资讯与观念的传达，对自闭症家庭非常的重要，攸关孩子未来参与疗育的情形及其适应状况。以下就本研究的省思与建议加以叙述。一，疗育历程的省思与建议1。 疗育资源须整合及系统化服务。2。早期疗育服务应包含家长心理建设与心理辅导之需求。
