1、1LILY 的康复日记（我的雷帕鸣日记）我的康复日记（第一部）雷帕鸣作为治疗 LAM 的首选药物，美国已经做了将近 10 年的研究，并且与 2006 年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验，由于药物的不确定性和可能带来的副作用，在中国一直没有开展这个试验，但是试验虽然有风险，也有一定的挑战性，因为在美国一期临床结束后，还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据，于是我决定尝试一下，当一回白老鼠，如果试验成功，那将具有划时代的意义，打破了 LAM 无药可治的现状。我从 7 月 10 日开始服用雷帕鸣之后，已服用四个月的量，正在服用的是第五瓶，为了能更好地向大家报告我的治疗情况，我坚持每天记日记，每天
2、监测我的血氧饱和度，现在恢复的也相当不错，从我服药以后，很多病友纷纷打电话或给我留言，询问最多的就是雷帕鸣效果如何，有没有副作用，目前我正尽快整理日记的第一部分，约两个月的日记内容，日记中会记录我服药后每天的变化以及服药的注意事项。不过因为我每天上网时间有限，怕再引发胸疼，所以有点阻碍我的写作进度，那我就先把我日记的部分内容总结概括给大家，过些时间等整理完毕就一并呈上所有的日记。现在据我所知，国内有三位在用雷帕鸣，除了我还有朱朱和星凡，从他们那里都传来了好消息，星凡在用第三瓶，原来每天吸氧要 20 个小时以上，而现在用氧量也减了一半，原来一个月要吸 25 瓶，现在每月减至 13 瓶，总的情况好
3、转很多，能到户外走 20-30 米，并且可以独立上楼梯了；而朱朱现在已经2有两三个月没用氧气了，从以前 24 小时吸氧，卧床不起到能够不用拐仗走 5米多路，甚至前几天还听说可以自己洗头，这已经很不简单了。而我现在也不需要再吸氧，每天上午户外锻炼一个小时，走路半个小时，晚上散步 40 分钟，静态血氧饱和基本在 9092 ，有时一度达到 95，动态的低点儿大概在8385，而我过去一天也要吸 10 小时以上的氧气，有时晚上也离不开氧气。体重也从出院后的不到 44 公斤升到现在的净重 46.5 公斤，毛重 48.4 公斤，在最近的一次体检中，查心脏彩超，除了心率有些快之外基本正常，肺动脉压力也正常，测
4、了个血脂也在正常值范围之内。因为我和星凡还用的支气管扩张剂，而朱朱只用了雷帕鸣，所以看起来雷帕鸣可能已经起了作用，朱朱甚至一到两天不吃雷帕鸣就感觉气喘加重。我们三个人甘当大家的白老鼠，如果试验成功，雷帕鸣真的起作用了，那将是一个多么振奋人心的消息，LAM 不再是不治之症，那么自由的呼吸对于我们将不再是梦想。前不久，我和美国 LAM 基金会的会长阿 SUE 通了一个电话，询问有关雷帕鸣的最新进展，虽然暂时最新的报告还没出来，但是她也告诉我一个好消息，美国 LAM 基金会将会在世界范围内建立多个雷帕鸣的试验基地，LAM 中国作为世界 LAM 病人联盟（WLPC）的成员之一，将有望在中国建立试验基地
5、，届时病友们就可以就近接受雷帕鸣的试验和监测。不过值得注意的是，雷帕鸣的副作用也不可小视，网上描述雷帕鸣的副作用至少有两张 A4 纸那么多，当时我老公就是看到了副作用这么大，所以一直反对我用雷帕鸣，并且因为连续三次气胸后，我的身体已经非常的虚弱。后来因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到 77 才同意我先试一试。不过从我们吃3了雷帕鸣之后的感觉，副作用还不太明显，就是星凡吃后出现口腔溃疡，不过我跟星凡叮嘱：喝完雷帕鸣之后，一定要认真涮口，先用盐水再用清水多涮几次，我用了第五瓶了，暂时都没有出现口腔溃疡，后来，她也比较少再出现这种现象了，另外就是脸上容易长粉刺吧，有点影响美观，还有就是提到常会出现的
6、高脂血症，我前不久测了一下血脂，也在正常的参考值以内。你如果决定用药前，请和徐大夫联系以了解必要的注意事项，并且填写生活质量问卷，或做一些必要的检查，以便和将来的数据进行比较。除了雷帕鸣，我还有一个神秘武器，那就是用艾条灸疗，背后的主要强身穴位如大椎、风门、肺俞、心俞、隔俞都是我老公帮我灸，正面是我自已灸，正面的如中脘、关元、膻中、神阙，灸这些穴位主要是为了强身健体，疏通经络，促进吸收，身体强壮了，经络疏通了，免疫力提高了，发病的机率也就少了，我现在连感冒都比较少，就是因为我一有鼻塞或流鼻涕就灸大椎，全面体现了中医的未病先防的保健理念。我总结了一下，感传出现的位置，灸大椎主要是脖子和后脑勺热，
7、风门主要是肩膀热、肺俞主要是肩膀热和胳膊有热流动感，心俞和隔俞还有膻中主要是前胸热，神阙和气海主要是腰部热，关元则是除了腰部，还有盆腔也很热。感传对治疗起着非常关键的作用，要持之以恒地灸，才有效果，我的感传也是很久以后才出现的。我现在每天灸，一星期只歇一天。我和老公买了很多医学方面的书在家研究，还订了中国针灸和中国医学论坛报，常互相探讨中医的经络知识和一些穴位的感传及效用，我的中医大夫颜大夫和我们开玩笑说，因为我一个人有病，倒培养出两个大夫。我老公现在比我还厉害，除了跟颜大夫学会灸疗，还学会了刮痧，基本每隔几天就给我的4背部和颈部刮刮痧，等到出痧下去了之后再刮，现在痧象已经由过去的黑色变成了红
8、色，出痧点也少多了，并且过去一大块一大块的痧也分散了好多，这些都是说明身体的毒素在减少，身体在向一个好的方向发展。我总结了我现在的身体状况是三个好，吃饭好睡觉好还有大便好，身体感觉也进入了一个良性循环，这都归功于我的五件法宝：雷帕鸣灸疗锻炼食疗心情。中医传统上有一个说法:一砭、二针、三灸、四汤药，一砭就是指刮痧，中医的前三种治疗方法全部为外治法，对身体没有任何的毒副作用，主要是起疏筋通络、调整阴阳、排出毒素的作用，通则不痛，痛则不通，而在我的理解，LAM 可能是因为体内的霉素过多，造成了身体的气血不畅，淤结在气管和肺部形成结节，而我们所需要的就是通过刺激你身体自带的“大夫”穴位去疏通它起到强身
9、治病的作用。人体经络的使用手册一书中提到，一位叫张玉琴的大夫就是因为她身患重病开始研究医学，不但治好了自己的病，还治好了身患绝症的丈夫，而我们现在所做的尝试如果真的可以对治疗 LAM 有一定帮助的话，也是给大家一个希望，我有信心，LAM 一定能够治愈。听徐大夫说美国方面很快就要出最新的雷帕鸣试验的报告了，这样大家通过数据就可以了解雷帕鸣对于 LAM 治疗所起的作用。本来想等报告出来再把我的日记上传到网上，但是无奈美国方面一直没有消息传来，很多病友又很期待早点看到我的治疗过程，所以我就先放上去吧供大家参考，我本来想把我的日记定名为雷帕鸣日记，但是怕误导大家贸然使用雷帕鸣，所以就定名为康复日记，与
10、其说把它定名为日记，不如叫随笔更为合适，因为日记里有时记载着我的症状和指标的流水账，有时天马行空地想到哪写到哪，随时记录着我当时的5心情故事，如果病友们有治病的感受和心情故事也可以拿出来和大家共享，因为同病相怜吧，有时只有我们自己才能读懂这些语言。由于我的康复日记第一部全部整理出来尚需一些时日，所以我们就利用这段时间来看看书，附录提到的书在当当网上都有卖的。可能看了这些书以后，对人体，对经络，对中医的了解会有一个全新的认知，书中自有黄金屋,书中自有颜如玉，让我们一起来读书吧！我进行炙疗和点按常用的穴位列表：足太阳膀胱经：大杼、风门、肺俞、厥阴俞、心俞、膈俞、肝俞手太阴肺经：中府、尺泽手厥阴心包
11、经：内关、曲泽手阳明大肠经：迎香足太阴脾经：三阴交足阳明胃经：足三里督脉：大椎、至阳任脉：关元、气海、 神阙、 中脘、膻中、天突每天用药锻炼安排日程表7：00 起床、吸信必可、吃自制虫草胶囊7：308 ：30 吃速效救心两粒、自创呼吸操、按压耳朵、全身拍打、慢6步走半小时9：0010： 30 炙疗（星期一和四去扎针）10：30 服雷帕鸣、漱口（生理盐水两次、淡水四五次）12：30 吃速效救心两粒、午休16：00 吸思力华20：0020：30 吸信必可、吃速效救心两粒、慢步走半小时、21：30 刮痧（痧象下去就刮） 、点按、全身拍打、休息参考网站：当当网：http:/中医药针灸大全：http:/
12、 主编 出版社：人民军医出版社艾灸疗法治百病作者：程爵棠，程功文 编著 出版社：人民军医 俞穴热敏化艾灸新疗法（灸疗必读）7作者：陈日新 等著 出版社：人民卫生出版社 图解刮痧疗法 作者：崔承斌，欧阳欣 主编出版社：人民军医出版社刮痧疗法治百病作者：程爵棠，程功文 编著 出版社：人民军医 人体使用手册（推荐）作者：吴清忠 著 出版社：花城出版社人体经络使用手册 （推荐）作者：萧言生 著 出版社：东方出版社特殊穴位使用手册 （推荐）作者：萧言生 著 出版社：江苏人民出版社经穴释义教程 作者：孔垂成 主编 出版社：中国医药科技出版社87 月 10 日 星期二因为家属院在整修，到处都是油漆的味道，所
13、以我爸在丰乐园酒店给我订了一间房，窗前就可以看到酒店院前的喷水池，景色不错，后经我老公探查，发现四楼平台还有一个非常精致的小花园，非常适合我的康复活动，于是我的康复之旅就从丰乐园开始了。前几天因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到 77，再加上前两天郑州连日阴雨，我又来例假，我的状态突然变得很差，一直胸痛，家里人和我也开始着急起来，都想着还是早点用上雷帕鸣吧，不能再拖了，如果象例假第一天状态那么差，手脚稍动一下就有点气喘，那就很麻烦了。一动意要买，正好第七医院还剩一瓶，于是我爸迅速联系，9 号就买了雷帕鸣放在酒店的冰箱里，雷帕鸣的保存要在 28 度，所以最好放在冰箱冷藏室，正好酒店也有一个小冰箱，
14、酒店的一切都好象是为我的康复量身订做的一样，房间很大，轮椅可以方便地转圈，还有一个专用位置放着我从家里搬来的氧气机。包括酒店内部全部都是无障碍设施，我进酒店的时候是带着氧气并且坐着轮椅去的。因为老公正好 9号有事上午不在，我妈说是第一天吃药，最好全家人都在，可能都有点紧张吧，于是 9 号我填了一下老徐要求的生活质量问卷，今天才开始正式吃药。因为雷帕鸣要求空腹吃，所以我们选择在了 10 点钟，于是 10 点一到，在全家人的注目下，我老公就开始工作了，先准备好了温开水，两个杯子分别放了一个是 60 毫升，一个是 120 毫升的温开水，都是用小量杯量的，力求精确，9拿出药瓶打开，又拿出针管开始工作，
15、因为没有药盒上说的药瓶接合器（之后不久我才知道雷帕鸣是配备接合器的，这样是防止药物损失，我们这一盒买的时候不知让谁给拿走了） ，抽药的时候还需要扶着药瓶，终于药抽出来，挤到了60 毫升水的杯子里，好象是黄色的粘稠液体，一搅拌之下就变成了白色的糊状，我于是一口饮下，也没什么味道，好象咖啡伴侣，再把 120 毫升的水倒入这个杯子使劲搅拌，再喝下这个杯子的水。由于之前怕药物容易引起口腔溃疡，所以我爸已经非常详细地咨询了徐大夫和厂家的驻华代表，要认真漱口，最好先用生理盐水然后再用淡水多漱几次，并且还不能吃西柚，是不是怕太酸会和药物反映，雷帕鸣的说明书上也是这样说的。等忙完这些工作，我老公和我爸妈身上的
16、衣服已经被汗贴在了身上，可能是第一次太紧张了，不过看我吃完半天也没什么事，大家都长出了一口气。于是晚上我开始记我的康复日记，写下了我这一天的指标：上午氧气 8182 ，下午 7578，都是静止状态时测的，并且心跳是 101，还有些咳嗽。为庆祝我的康复之旅，我郑重在我的本子上记下了：LILY 加油，重获新生！7 月 11 日 星期三昨天又吸了一夜氧气，早上又例行的恶心、干呕，挺难受的，也不知道为什么总是吸氧多之后就要干呕。不过早上锻炼完氧饱和升到 83，下午不高是77-80，心跳又是 100 多，自从我去年 12 月份气胸之后，心跳就一直没下过100，还是静止时候，如果一走路往往会跳到 120
17、左右。并且在住进丰乐园之前一次严重的胸疼，让我的氧饱和一下子下到 76、77，现在也已经离不开氧气了，但是好象吸多了少了都不行，总在吹气，好象喉咙口有个阀门一样，如10果关着就总得吹，如果开了就感觉通了，就不吹了，后来想想可能这就是呼吸困难吧。7 月 12 日 星期四早上锻炼的还不错，虽然走得很慢，但可以走差不多 20 分钟，自我感觉还比较良好，早上锻炼时我都把氧气去掉，努力通过做腹式呼吸并辅助我自创的呼吸操来加强体内的氧气含量，效果还不错呢，今天氧气又升到 84，每天一格，虽然这显示的只是一瞬间的最高氧饱和，但对我已经是很大的鼓励了。当然我自创的呼吸操也相当不错，集合了太极的部分动作并加入了
18、意念，主要是为了通过肢体的舒张而达到增加腹式呼吸的目的，从 5 月份我可以简单锻炼以来，已练了这么长时间，感觉通气量也有了提高，原来吸气只能吸到嗓子眼，现在就感觉可以吸到比较深了，差不多可以吸到腹部了。7 月 13 日 星期五从吃雷帕鸣那天起，我和老公商量开始变成每天都灸疗，并且把灸疗的时间放在吃药之后，从 10 点半到 11 点半，这样可能会更加利于药物的吸收。其实从 5 月份我就开始在颜大夫的中医诊所接受灸疗，颜大夫原来在北京的中医药研究所工作，因为家在河南就在我老公学校附近开了个中医诊所。我第一次去和颜大夫交流的很好，还给了他 LAM 手册和健康之路的光盘希望他能够详细地来研究一下 LAM，不过当时我始终还有点不太相信中医，尽管我知道中医的这些针灸的方法都是纯天然的，没有任何的毒副作用，但我觉得我的病这么重，可以这样治嘛。
