1、 Chinese Journal of Rehabilitation Medicine, May 2016 , Vol. 31 , No. 5 第六章 脑瘫护理及管理 第一节 脑瘫护理问题 一、 流涎问题 证据 流 涎 对 脑 瘫 儿 童 造 成 的 不 良 后 果 包 括 被 社 会 歧 视 、 衣 服 长 期 潮 湿 和 恶 臭 、 颊 部 皮 肤 刺 激 症 状 以 及 总 体 液 量 和 营 养 摄 入 减 少 。 由 于 小 儿 唾 液 呈 酸 性 对 皮 肤 有 刺 激 作 用 ， 尤 其 是 小 儿 的 皮 肤 娇 嫩 ， 面 颊 、 下 颌 等 部 位 经 常 受 浸 泡 ，
2、常 引 起 皮 肤 发 红 甚 至 糜 烂 ， 小 儿 流 涎 不 止, 胸 前 总 是 湿 漉 漉 的, 指 导 家 长 用 清 洁 手 帕 或 餐 巾 纸 擦 干 ， 或 用 温 水 洗 净 ， 擦 干 并 涂 上 护 肤 霜 ， 同 时 经 常 更 换 围 巾尽量保持流涎处干燥 。与小儿玩耍时不要随便捏弄孩子的面颊部 ， 以免刺激唾液腺而加重流涎 1 3 （3 个 级证据 ） 。 吞 咽 过 程 的 协 调 一 致 受 制 于 脑 干 网 状 结 构 里 的 吞 咽 中 枢 ， 中 枢 受 损 就 会 造 成 流 涎 症 状 。 伴 流 涎 的 脑 瘫 儿 童 吞 咽 活 动 的 咽 期
3、 和 食 管 期 与 正 常 儿 童 无 差 别, 但 其 口 腔 肌 肉 协 调 功 能 明 显 障 碍, 使 吞 咽 过 程 的 起 始( 口 期) 受 阻 3 4 （2 个 级 证 据 ） 。 伴 流 涎 和 不 伴 流 涎 的 脑 瘫 儿 童 下 意 识 的 吞 咽 频 率 均 较 正 常 儿 少, 而 且 伴 流 涎 脑 瘫 儿 童 的 吞 咽 动 作 常 无 效 和 不 协 调, 嘴 唇 闭 合 缺 乏 同 步 性 。 指 导 家 长 吮 吸 患 儿 食 指 ， 然 后 让 患 儿 自 吸 ， 以 体 会 吮 吸 感 觉 ， 反 复 练 习 ， 有 意 识 的 训 练 孩 子 的
4、吞 咽 功 能 5 （1 个 级 证 据 ） 。 每 日 可 用 冰 块 对 口 唇 及 舌 进 行 刺 激 ， 促 进 闭 合 提 高 下 颌 随 意 运 动 。 慢 慢 学 会 自 我 控 制 随 意 运 动 的 能 力 6 （1 个 级 证 据 ） 。 有 报 导 行 为 疗 法 和 运 动 疗 法 可 治 疗 流 涎 症, 行 为 疗 法 包 括 各 种 联 合 刺 激 ， 正 面 强 化 、 自 我 控 制 及 惩 罚 。 口 及 舌 的 运 动 疗 法 包 括 控 制 口 唇 闭 合 、 下 颌 抬 高 、 唇 角 外 展 、 舌 的 上 下 左 右 及 旋 转 、 模 拟 咀 嚼
5、 练 习 等 方 法 2,7 （2 个 级 证 据 ） 。 与 流 涎 有 关 的 其 他 因 素 有: 患 儿 的 情 绪 状 态 、 头 部 位 置 、 坐 位 姿 势 、 注 意 力 、 上 下 牙 的 错 位 咬 合 、 舌 的 大 小 及 控 制 能 力 、 闭 嘴 能 力 、 口 腔 感 觉 功 能 减 退 及 经 鼻 呼吸的能力等 8 （1 个 级证据 ） 推荐 1. 对 皮 肤 发 红 甚 至 糜 烂 ， 应 指 导 家 长 用 温 水 洗 净 ， 擦 干 并 涂 上 护 肤 霜 ， 或 用 清 洁 手 帕 或 餐 巾 纸 擦 干 ， 同 时 经 常 更 换 围 巾 尽 量保持
6、流涎处干燥 （ 推荐强度B 级 ） 。 2. 与小儿玩耍时不要随便捏弄孩子的面颊部, 以免刺激唾液腺而加重流涎 （ 推荐强度B 级 ） 。 3. 指导家长吮吸患儿食指， 然后让患儿自吸 ， 以体会吮吸感觉 ， 反复练习， 有意识的训练孩子的吞咽功能 （ 推荐强度D 级 ） 。 4. 行为疗法和口 、 舌的运动疗法可治疗流涎症 （ 推荐强度B 级 ） 。 5. 每 日 可 用 冰 块 对 口 唇 及 舌 进 行 刺 激 ， 促 进 闭 合 提 高 下 颌 随 意 运 动 。 慢 慢 学 会 自 我 控 制 随 意 运 动 的 能 力 （ 推 荐 强 度D 级 ） 。 二、 牙齿问题 证据 由 于
7、 脑 瘫 儿 童 舌 运 动 不 灵 活 ， 残 存 原 始 性 的 吸 吮 和 吞 咽 模 式 ， 咀 嚼 困 难 ， 牙 齿 常 有 附 着 物 ， 所 以 脑 瘫 儿 童 更 易 患 牙 病 ， 因 此 刷牙和牙齿清洁对于脑瘫儿童防止各类牙病的发生是十分重要的 9 （1 个级证据 ） 。 脑 瘫 患 儿 除 了 具 有 一 般 儿 童 具 有 的 患 龋 齿 的 因 素 外 ， 口 腔 自 洁 能 力 差 ， 家 长 又 没 有 有 效 的 做 好 口 腔 护 理 ， 也 是 一 个 重 要 因 素 。 护 理 人 员 尤 其 要 注 意 牙 齿 的 健 康, 及 时 正 确 的 辅 食
8、 添 加 对 患 儿 来 说 不 仅 是 营 养 的 需 求, 也 是 牙 齿 和 口 腔 健 康 发 育 的 有 力 中国脑性瘫痪康复指南 ( 2015 ) ： 第十一部分 中国康复医学会儿童康复专业委员会 中国残疾人康复协会小儿脑性瘫痪康复专业委员会 中国脑性瘫痪康复指南 编委会 请补写文献10 的刊名 DOI:10.3969/j.issn.1001-1242.2016.05.027 2016 年， 第 31 卷， 第 5 期 保 障 1 （1 个 级 证 据 ） 。 家 长 要 监 督 自 己 的 孩 子 刷 牙 ， 减 少 含 糖 的 食 物 摄 入 量 和 定 期 访 问 牙 医
9、2 （1 个 级 证 据 ） 。 应 该 从 评 估 、 提供牙科保健 、 教育与家庭护理等方面对脑瘫患儿父母进行指导 6 （1 个 级证据 ） 。 推荐 1. 刷牙和牙齿清洁对于脑瘫儿童防止各类牙病的发生是十分重要的 （ 推荐强度B 级 ） 。 2. 注意牙齿的健康, 及时正确的辅食添加是牙齿和口腔健康发育的有力保障 （ 推荐强度D 级 ） 。 3. 家长要监督自己的孩子刷牙和保持牙齿的清洁， 减少含糖的食物摄入量和定期访问牙医 （ 推荐强度B 级 ） 。 4. 应该从评估 、 提供牙科保健 、 教育与家庭护理等方面对脑瘫患儿父母进行指导 （ 推荐强度D 级 ） 。 三、 预防佝偻病 证据
10、在 脑 瘫 儿 童 中 低 维 生 素D 水 平 与 病 理 骨 折 存 在 一 定 的 关 系 。 预 防 性 使 用 维 生 素D 可 大 幅 减 少 脑 瘫 患 者 病 理 性 骨 折 。 脑 瘫 患 者 的 病 理 性 骨 折 很 难 保 守 治 疗 或 手 术 。 临 床 中 通 过 使 用 维 生 素D 补 充 来 防 止 骨 折, 建 议 在 治 疗 骨 折 时 补 充 足 够 的 维 生 素 D 10 （1 个 级 证 据 ） 。 脑 瘫 伴 佝 偻 病 患 儿 的 缺 锌 程 度 更 为 严 重 ， 在 脑 瘫 伴 佝 偻 病 患 儿 用 维 生 素D 和 钙 剂 治 疗 的
11、 同 时, 考 虑 给 予 适 当 的 锌 剂 治 疗 。 在 人 工 喂 养 中 增 加 高 锌 食 品, 如 大 豆 粉 、 核 桃 粉 、 蛋 类 及 瘦 肉 等 营 养 物 质, 对 脑 瘫 患 儿 及 佝 偻 病 的 康 复 也 将 起 着 积 极 的 作 用 11 （1 个 级 证 据 ） 。 脑 瘫 患 儿 喂 养 困 难 ， 易 导 致 营 养 不 良 、 营 养 性 贫 血 、 佝 偻 病 、 智 力 发 育 迟 滞 等 ， 所 以 各 种 营 养 素的合理摄取最为重要 ， 提倡蛋白质 、 脂肪 、 糖类和维生素全面合理搭配的膳食原则 12 （1 个 级证据 ） 。 推荐 1
12、. 补充维生素D 有利于防止骨折 ， 在治疗骨折时应补充足够的维生素D （ 推荐强度D 级 ） 。 2. 在 脑 瘫 伴 佝 偻 病 患 儿 用 维 生 素D 和 钙 剂 治 疗 的 同 时 ， 考 虑 给 予 适 当 的 锌 剂 治 疗 ， 人 工 喂 养 应 增 加 高 锌 食 品 （ 推 荐 强 度B 级 ） 。 3. 提倡蛋白质 、 脂肪 、 糖类和维生素全面合理搭配的膳食原则 （ 推荐强度D 级 ） 。 四、 咀嚼吞咽 证据 咀 嚼 、 吞 咽 功 能 训 练 时 不 能 过 急 。 为 适 应 患 儿 口 腔 功 能 的 发 育 ， 选 择 食 物 种 类 应 逐 步 过 渡 ，
13、从 流 质 、 半 流 质 、 软 食( 米 糊 、 稀 饭 、 面 条 等) 到 固 体 食 物( 米 饭 、 馒 头 、 蛋 糕) 13 （1 个 级 证 据 ） 。 对 无 力 自 行 吞 咽 者 应 采 取 鼻 饲 喂 养 ， 速 度 宜 慢 ， 每 次 喂 前 回 抽 胃 液 ， 观 察 胃 管 是 否 在 胃 内 14 （1 个 级 证 据 ） 。 吞 咽 训 练 可 治 疗 咀 嚼 吞 咽 障 碍 ， 加 强 口 面 部 肌 群 运 动 ， 帮 助 患 儿 做 被 动 开 闭 颌 关 节 、 闭 唇 、 呲 牙 、 噘 嘴 、 鼓 腮 、 咀 嚼 、 空 吞 咽 等 动 作 ，
14、协 助 患 儿 尽 力 将 舌 外 伸 。 咽 部 冷 刺 激 训 练 配 合 吹 纸 片 、 微 笑 、 皱 眉 、 鼓 腮 等 运 动 。 加 强 吸 吮 训 练 、 喉 抬 高 训 练 、 构 音 训 练 等 ， 每 周3 5 次 ， 每 次20 30min 15 （1 个 级 证 据 ） 。 发 音 训 练 及 吹 气 训 练 能 改 善 咀 嚼吞咽功能 16 （1 个级证据 ） 。 喂 食 时 要 注 意 患 儿 的 进 食 姿 势 ， 遵 循 抑 制 异 常 姿 势 、 身 体 双 侧 对 称 的 原 则 。 一 般 取 面 对 面 坐 位 的 进 食 方 法 ， 利 于 父 母
15、与 患 儿 间 的 交 流 。 不 采 用 仰 卧 位 ， 避 免 引 起 窒 息 或 误 吸 进 肺 部 17 （1 个 级 证 据 ） 。 脑 瘫 患 儿 进 食 用 汤 匙, 最 好 选 用 边 圆 平 浅 的 、 匙 柄长而粗的较易握拿 18 （1 个级证据 ） 。 推荐 1. 选择食物种类应逐步过渡 ， 从流质 、 半流质 、 软食到固体食物 （ 推荐强度B 级 ） 。 2. 喂食时要注意患儿的进食姿势 （ 推荐强度D 级 ） 。 3. 对无力自行吞咽者应采取鼻饲喂养 （ 推荐强度D 级 ） 。 4. 脑瘫儿进食用边圆平浅的 、 匙柄长而粗的汤匙 （ 推荐强度D 级 ） 。 5. 吞
16、咽训练 、 发音训练及吹气训练可改善咀嚼吞咽 （ 推荐强度B 级 ） 。 五、 排泄问题 （ 一 ） 小便排泄问题 1 膀胱功能评估和护理 证据 Chinese Journal of Rehabilitation Medicine, May 2016 , Vol. 31 , No. 5 详 细 了 解 脑 瘫 患 儿 有 无 尿 失 禁 、 失 禁 频 率 ， 有 无 尿 急 、 漏 尿 、 有 无 尿 路 感 染 征 象 19 （1 个 级 证 据 ） 。 膀 胱 功 能 检 查 ： 包 括 膀 胱 内 压 测 量 和 肌 电 图 检 查 。 充 盈 状 态 和 排 空 状 态 下 膀 胱
17、 内 压 测 量 显 示 脑 瘫 患 儿 膀 胱 容 量 较 正 常 儿 明 显 减 小 ， 顺 应 性 下 降 且 膀 胱 充 盈 压 增 高 。 肌 电 图 显 示 脑 性 瘫 痪 患 儿 存 在 神 经 源 性 逼 尿 肌 过 度 活 跃 ， 与 尿 道 括 约 肌 协 同 障 碍 。 这 种 异 常 称 作 神 经 源 性 膀 胱 功 能 障 碍(neurogenic bladder dysfunction,NBD) ， 这 类 患 儿 尿 失 禁 较 难 控 制 ， 常 需 佩 戴 尿 不 湿 20 （1 个 级 证 据 ） 。 康 复 医 师 、 康 复 治 疗 师 以 及 患 儿
18、 家 长 共 同 参 与 的 治 疗 与 护 理 ， 包 括 基 本 的 认 知 功 能 训 练 、 交 流 训 练 、 运 动 功 能 训 练 、 提 供 方 便 合 适 的 盥 洗 用具等 19 （1 个级证据 ） 。 推荐 （1 ） 有 小 便 排 泄 问 题 的 脑 瘫 患 儿 应 详 细 询 问 病 史 、 进 行 膀 胱 功 能 评 估 ， 康 复 医 师 、 康 复 治 疗 师 以 及 患 儿 家 长 共 同 参 与 治 疗 与护理 （ 推荐强度C 级 ） 。 （2 ） 神经源性膀胱功能障碍患儿常需佩戴尿不湿 （ 推荐强度D 级 ） 。 2 预防尿路感染 证据 脑 性 瘫 痪 患
19、 儿 继 发 尿 路 感 染 率 较 正 常 儿 高 ， 除 康 复 训 练 以 外 应 加 强 局 部 清 洁 卫 生 ， 尿 失 禁 者 佩 戴 尿 不 湿 2 （1 个 级 证 据 ） 。 推荐 加强局部清洁卫生， 尿失禁者戴尿不湿 （ 推强度D 级 ） 。 （ 二 ） 便秘 证据 推 拿 疗 法 可 以 松 弛 筋 膜 、 髂 腰 肌 、 肛 门 括 约 肌 以 及 促 进 肠 蠕 动 从 而 改 善 便 秘 21 （1 个 级 证 据 ） 。 多 喂 水 ， 合 理 的 饮 食 结 构 ， 注意膳食纤维的摄入。 鼓励患儿多活动以促进胃肠蠕动 22 （1 个 级证据 ） 推荐 推拿 、
20、 摄入充足的水分 、 合理的饮食结构和运动可改善便秘 （ 推荐强度B 级 ） 。 六、 院内感染和家庭感染的清洁护理 证据 在 尽 量 缩 短 住 院 时 间 的 同 时 ， 给 予 脑 瘫 患 儿 精 细 的 护 理 ， 加 强 医 务 人 员 的 无 菌 意 识 ， 严 格 规 范 操 作 ； 病 房 定 时 通 风 换 气 ， 消 毒 灭 菌 ， 保 持 病 房 干 净 、 整 洁 ， 以 预 防 和 减 少 院 内 感 染 23 （1 个 级 证 据 ） 。 重 视 室 内 器 具 物 体 表 面 污 染 的 清 洁 及 训 练 器 具 的 消 毒 ； 加 强 口 腔 护 理 24 （
21、1 个 级 证 据 ） 。 通 过 健 康 教 育 ， 提 醒 家 长 要 保 持 室 内 空 气 新 鲜 ， 阳 光 充 足 ， 通 风 良 好 ， 温 度 适 宜 。 由 于 小 儿 运 动 不 便 ， 经 常 摔 倒 ， 更 要 经 常 用 消 毒 液 拖 檫 地 面 ， 定 期 洗 浴 ， 并 及 时 更 换 衣 服 、 床 单 、 被 褥 等 。 在 冬 春 季 节 对 患 儿 加 强 清 洁 保 护 23,25 （2 个 级 证 据 ） 。 对 于 重 症 患 儿 ， 应 勤 翻 身 防 止 压 疮 ； 大 小 便 后 清 洗 会 阴 部 ， 防 止 湿 疹 ， 对 已 经 发 生
22、 压 疮 的 患 儿 ， 家 长 应 选 用 适 合 的 消 毒 用 品 进 行 擦 洗 ， 防 止 感 染 26 （1 个 级 证 据 ） 。 同 时 ， 选 用 温 和 的 口 腔 清 洁 用 品 ， 每 日 对 患 儿 的 口 腔 进 行 清 洁 护 理， 防止牙齿继发感染 24 （1 个 级证据 ） 。 推荐 1. 缩短住院时间 、 加强医院清洁护理和提高医务人员的无菌意识 ， 以预防和减少院内感染 （ 推荐强度B 级 ） 。 2. 应注意家庭的清洁护理 、 个人清洁 、 对家属进行清洁知识教育 （ 推荐强度B 级 ） 。 3. 对重症患儿应防治压疮 （ 推荐强度D 级 ） 。 七、
23、脑瘫患儿的穿、 脱衣物问题 （ 一 ） 穿脱衣物训练注意事项 1 训练体位的选择 证据 通 常 坐 位 更 利 于 患 儿 进 行 穿 、 脱 衣 服 的 练 习 。 若 患 儿 坐 不 稳 ， 可 选 择 侧 卧 位 或 操 作 者 腿 上 ， 协 助 其 完 成 训 练 内 容 27 （1 个 级证据 ） 。 推荐 2016 年， 第 31 卷， 第 5 期 进行穿脱衣训练时应采取坐位 （ 推荐强度D 级 ） 。 2 衣物的选择 证据 要 选 择 宽 松 、 前 开 式 、 纽 扣 大 些 的 衣 物 ， 最 好 用 直 式 纽 扣 而 不 用 横 式 纽 扣 ， 也 可 用 尼 龙 搭
24、 扣 、 半 环 形 搭 钩 代 替 纽 扣 和 拉 链 等 28 （1 个级证据 ） 。 推荐 衣物应选择宽松 、 前开 、 纽扣大的衣物 （ 推荐强度D 级 ） 。 3 穿 、 脱衣服的顺序 证据 操作者在对患儿进行训练时， 最好将穿脱衣服的过程分解为几步， 分阶段练习， 循序渐进。 （1 ） 衣服的脱穿 脱 衣 ： 脱 套 头 衫 或 背 心 时 ， 先 以 健 侧 或 功 能 较 好 的 手 为 主 拉 起 衣 角 ， 将 衣 服 从 头 上 脱 下 ， 然 后 ， 健 侧 或 功 能 较 好 的 一 侧 先 脱下衣袖， 患侧或功能较差的一侧后脱。 穿 衣 ： 进 行 穿 衣 服 的
25、训 练 时 ， 先 穿 上 患 侧 或 功 能 较 差 侧 袖 子 ， 再 穿 上 健 侧 或 功 能 较 好 侧 袖 子 ， 然 后 以 健 手 为 主 将 衣 服 套 入 头 部 ， 拉 下 衣 角 。 对 于 对 襟 的 衣 服 ， 可 先 将 其 下 面 的 纽 扣 扣 好 ， 根 据 患 儿 的 情 况 ， 留12 个 上 面 的 纽 扣 不 扣 ， 然 后 按 照 套 头 衫的脱穿方法进行训练 29 （1 个级证据 ） 。 （2 ） 裤子的脱穿 脱 裤 ： 患 儿 仰 卧 在 床 上 ， 一 手 抓 着 一 边 裤 腰 ， 将 身 体 重 心 倾 向 另 一 边 ， 手 将 裤 腰
26、 推 到 臀 部 ， 换 另 一 手 抓 裤 腰 ， 将 重 心 倾 向 另一边， 手推下裤腰； 重复上述步骤， 直至裤腰推至大腿， 然后侧卧， 将身体及双脚尽量屈起使裤子慢慢脱下 27 （1 个 级证据 ） 。 穿 裤 ： 患 儿 仰 卧 在 床 上 ， 双 手 抓 住 裤 腰 ， 一 脚 屈 起 穿 进 裤 管 内 ， 然 后 伸 直 ， 同 时 拉 裤 管 过 膝 ， 另 一 脚 屈 起 穿 进 另 一 裤 管 内 ， 伸直脚后将裤管拉至大腿， 抬起臀部， 双手用力拉裤腰过臀部至腰。 推荐 （1 ） 穿脱 衣训练应将步骤分解， 循序渐进 （ 推荐强度C 级 ） 。 （2 ） 穿脱 裤训练
27、应注意重心 ， 循序渐进 （ 推荐强度D 级 ） 。 八、 脑瘫患儿的日常的良肢位摆放 （ 一 ） 正确的抱法 1 痉挛型脑瘫儿童的抱法 证据 护 理 人 员 一 手 托 住 脑 瘫 儿 的 臀 部 ， 另 一 手 扶 住 儿 童 的 肩 背 部 ， 把 儿 童 头 部 竖 直 ， 与 护 理 人 员 之 间 保 持 良 好 的 视 觉 交 流( 或 头 放 在 护 理 人 员 的 肩 部) ， 并 侧 抱 在 怀 中 ， 将 内 收 肌 痉 挛 的 双 腿 分 开 在 护 理 人 员 的 身 体 两 侧 ， 轻 度 屈 曲 外 展 ， 达 到 缓 解 内 收 肌 痉 挛的目的 30 （1 个
28、级证据 ） 。 推荐 痉挛性脑瘫患儿的规范抱法有利于缓解内收肌痉挛 （ 推荐强度C 级 ） 。 2 不随意运动型脑瘫儿童的抱法 证据 首 先 ， 让 患 儿 呈 “ 抱 球 ” 姿 势 ， 使 其 双 腿 靠 拢 ， 髋 、 膝 关 节 屈 曲 ， 护 理 人 员 两 手 前 伸 抱 住 患 者 的 双 膝 ， 头 前 屈 ； 然 后 将 患 儿 抱 在 胸 前 ， 或 抱 在 身 体 一 侧 ， 注 意 抑 制 患 儿 肢 体 的 不 自 主 运 动 ， 保 持 患 儿 的 四 肢 躯 干 居 中 对 称 ； 将 患 儿 抱 好 后 ， 将 患 儿 的 面 部 朝 前 方 ， 双 手 合 在
29、 一 起 ， 双 腿 靠 拢 膝 关 节 和 髋 关 节 ， 同 时 屈 曲 后 尽 量 靠 近 胸 部 ， 主 要 是 控 制 患 儿 不 自 主 的 动 作 ， 使 患 儿 保 持 姿 势 和 体 位的稳定性 31 （1 个级证据 ） 。 推荐 不随意运动型脑瘫患儿的正确抱法应使患儿保持姿势和体位的稳定性和对称性 （ 推荐强度C 级 ） 。 （ 二 ） 正确的卧位姿势 证据 Chinese Journal of Rehabilitation Medicine, May 2016 , Vol. 31 , No. 5 侧 卧 位 ： 适 合 各 种 脑 瘫 ， 特 别 是 具 有 非 对 称
30、 性 紧 张 性 颈 反 射(ATNR) 的 儿 童 ， 可 抑 制 原 始 反 射 。 在 侧 卧 位 时 儿 童 两 手 容 易 伸 向 中 线 位 ， 有 利 于 伸 展 肘 关 节 ， 促 进 上 肢 运 动 发 育 30 （1 个 级 证 据 ） 。 俯 卧 位 ： 适 合 训 练 头 部 控 制 能 力 ， 促 进 脑 瘫 儿 童 的 抬 头 32 （1 个 级 证 据 ） 。 肌 张 力 增 高 儿 童 的 卧 位 姿 势 ： 肌 张 力 高 ， 头 部 后 仰 ， 躯 干 、 四 肢 姿 势 不 对 称 ， 可 以 使 用 吊 床 ， 减 轻 四 肢 过 度 伸 展 ， 保 持
31、 头 部 在 中 线 位 置 。 对 严 重 肌 张 力 增 高 的 儿 童 ， 可 以 使 用 支 撑 垫 和 滚 筒 ， 固 定 头 部 ， 弯 曲 髋 部 ， 保 持 骨 盆 在 中 立 位 28 （1 个 级证据 ） 。 推荐意见 1. 侧卧位适合各种脑瘫患儿 （ 推荐强度C 级 ） 。 2. 俯卧位适合训练头部控制能力 （ 推荐强度C 级 ） 。 3. 严重肌张力增高的儿童可以使用支撑垫和滚筒 （ 推荐强度D 级 ） 。 （ 三 ） 正确坐位姿势 证据 坐 位 ： 护 理 人 员 坐( 跪) 在 儿 童 后 面 ， 用 自 己 胸 腹 部 顶 住 儿 童 腰 背 部 ， 保 持 儿
32、童 的 脊 柱 正 直 ， 防 止 后 凸 ； 使 儿 童 的 髋 部 屈 曲90 度 ， 减 轻 脊 柱 后 凸 。 在 儿 童 前 面 的 凳 子 上 放 一 些 玩 具 ， 让 儿 童 保 持 正 确 坐 姿 的 同 时 ， 进 行 手 功 能 的 训 练 33 （1 个 级 证 据 ） 。 角 椅 在 儿 童 坐 位 时 提 供 头 部 支 撑 ， 防 止 头 部 后 仰 及 左 右 偏 斜 ， 保 持 正 中 位 ； 90 度 的 靠 背 ， 限 制 肩 部 收 缩 ， 使 肩 部 旋 前 ， 促 进 双 手 放 置中线， 自由活动 ； 保持躯干正直 ， 避免脊柱后凸或侧弯 ； 使髋
33、关节保持90 度 ， 两下肢分开， 膝部伸展 33 （1 个 级证据 ） 。 推荐 1. 坐位应保持脊柱正直， 以避免和减轻脊柱后凸及侧弯 （ 推荐强度D 级 ） 。 2. 角椅是训练脑瘫患儿坐姿的器具 （ 推荐强度D 级 ） 。 （ 四 ） 正确的跪位 （ 膝立位 ） 姿势 证据 正确的跪 姿 ： 让儿童双 膝部靠拢 ， 大腿与小 腿成90 ， 髋关节充 分伸展 ， 躯干与大 腿呈直线 （180 度 ） ， 护理人员 给予必要 的扶 持 34 （1 个级证据 ） 。 推荐 应训练脑瘫患儿正确的跪姿 （ 推荐强度D 级 ） 。 （ 五 ） 正确的站立姿势 证据 护 理 人 员 在 儿 童 后
34、面 ， 用 双 手 扶 住 儿 童 骨 盆 两 侧 ， 让 儿 童 尽 可 能 双 腿 直 立 ， 骨 盆 保 持 在 中 立 位 上 ， 处 于 正 确 的 静 态 站 立 姿 势 ； 在 完 成 静 态 站 立 后 ， 逐 步 在 站 立 时 头 、 躯 干 、 四 肢 等 进 行 随 意 活 动 ， 并 保 持 相 对 的 平 衡 ， 体 验 正 确 的 站 立 姿 势 35 （1 个 级 证 据 ） 。 推荐 应训练脑瘫患儿正确的站立姿势 （ 推荐强度D 级 ） 。 九、 脑性瘫痪患儿日常生活活动能力的训练 （ 一 ） ADL 训练具体步骤 证据 对 患 儿 进 行ADL 功 能 评
35、定 ， 了 解 患 儿 功 能 状 态 及 家 长 康 复 治 疗 期 望 ； 确 定 治 疗 目 标 ， 制 定ADL 训 练 计 划 ； 进 行ADL 活 动 分析， 选择符合患儿能力 、 需要的ADL 活动 ， 组织实施， 适时调整治疗方案 （ 专家共识 ） 。 推荐 正确的ADL 训练步骤有利于脑瘫患儿的康复治疗 （ 推荐强度D 级 ） 。 （ 二 ） ADL 训练 证据等级及推荐强度详见第四章。 2016 年， 第 31 卷， 第 5 期 第二节 脑瘫的主要康复途径 脑 瘫 康 复 的 管 理 涉 及 多 学 科 、 多 部 门 的 合 作 ， 包 括 脑 瘫 的 医 院 康 复
36、、 教 育 康 复 、 社 区 康 复 、 家 庭 康 复 、 公 众 健 康 教 育 、 脑 瘫 的 三级预防 、 脑瘫的康复流程及脑瘫患儿的教育等。 脑 瘫 康 复 的 根 本 目 的 是 最 大 限 度 地 减 轻 障 碍 和 改 善 功 能 ， 预 防 并 发 症 ， 最 终 使 患 者 回 归 家 庭 ， 融 入 社 会 。 一 套 较 完 善 的 脑 瘫康复管理规范对减轻脑瘫的残疾程度， 提高患者的生活质量具有十分重要的意义 。 一、 医院康复模式、 方法及效果 证据 多 年 来 ， 脑 瘫 治 疗 产 生 了 多 种 组 织 形 式 ， 临 床 干 预 强 度 也 不 尽 相 同
37、 。 研 究 报 告 显 示 ， 脑 瘫 院 内 康 复 治 疗 单 元 是 有 效 的 治 疗 模 式 ， 脑 瘫 的 院 内 康 复 治 疗 单 元 较 普 通 病 房 的 常 规 康 复 能 明 显 降 低 脑 瘫 的 致 残 率 36 37 （2 个 级 证 据 ） 。 脑 瘫 康 复 单 元 提 供 了 组 织 协 调 多 个 脑 瘫 相 关 学 科 参 与 的 评 价 和 医 疗 服 务 。 组 织 化 的 康 复 机 构 中 ， 经 验 丰 富 的 医 务 人 员 、 更 好 的 服 务 协 作 以 及 更 早 的介入干预都是脑瘫康复的重要因素。 院 内 康 复 单 元 为 脑
38、瘫 患 者 提 供 药 物 治 疗 、 肢 体 功 能 训 练 、 言 语 训 练 、 生 活 活 动 训 练 、 认 知 训 练 、 心 理 治 疗 和 健 康 教 育 ， 既 是 脑瘫住院患者医疗管理的模式， 又是提高康复疗效的系统。 推荐 所 有 需 要 康 复 治 疗 的 脑 瘫 患 者 都 应 进 入 多 学 科 团 队 组 成 的 脑 瘫 院 内 康 复 单 元 进 行 正 规 治 疗 ， 以 降 低 致 残 率( 推 荐 强 度A 级) 。 二、 家庭康复 证据 家 庭 康 复 的 形 式 包 括 患 儿 出 院 后 的 家 庭 康 复 模 式 ， 家 长 参 与 住 院 患 儿
39、 的 康 复 模 式 ， 上 门 指 导 家 长 的 康 复 模 式 3841 （4 个 级 证 据 ） 。 家 庭 康 复 的 方 法 包 括 家 庭 粗 大 运 动 训 练 法 ， 家 庭 日 常 生 活 动 作 训 练 法 ， 家 庭 按 摩 法 38 41 （4 个 级 证 据 ） 。Wang TH 等 的 研 究 表 明 家 庭 环 境 设 置 及 家 庭 经 济 状 况 影 响 患 儿 的 运 动 能 力 和 使 用 辅 助 用 具 的 情 况 42 （1 个 级 证 据 ） 。Fatudimu MB 等 的 研 究 证 实 家 庭 康 复 训 练 对 粗 大 运 动 功 能 的
40、改 善 效 果 显 著 4041,4344 （4 个 级 证 据 ） 。Sakzewski L 等 45 采 用 荟 萃 分 析 的 方 法 证 明家庭内开展作业治疗显著有效 （1 个级证据 ） 。 推荐 1. 家庭康复与家庭环境和经济状况有关， 可改善脑瘫患儿的粗大运动 、 日常生活活动 （ 推荐强度B 级 ） 。 2. 家庭内开展作业治疗效果显著 （ 推荐强度A 级 ） 。 三、 社区康复 （ 一 ） 社区康复模式、 方法及效果 证据 社 区 化 脑 瘫 患 儿 康 复 管 理 有 助 于 脑 瘫 患 儿 身 体 功 能 的 恢 复 ， 目 前 越 来 越 受 到 社 区 脑 瘫 家 庭
41、的 重 视 46 （ 级 证 据 ） 。 社 区 康 复 是 脑 瘫 院 内 康 复 单 元 的 一 种 必 要 补 充 ， 是 实 现 “ 人 人 康 复 ” 的 有 效 途 径 。 社 区 康 复 可 通 过 指 导 家 长 进 行 运 动 训 练 ， 并 进 行 进 食 、 更 衣 、 如 厕 等 日 常 生 活 自 理 训 练 ， 对 言 语 功 能 障 碍 的 患 儿 进 行 言 语 训 练 ， 培 养 患 儿 与 正 常 儿 童 共 同 游 戏 、 交 往 ， 享 有 受 教 育 的机会， 培养其社会适应能力， 引导其参与社会活动， 最终实现回归社会 47 。 目 前 国 内 外
42、的 社 区 康 复 内 容 主 要 有 医 疗 康 复 、 教 育 康 复 、 职 业 康 复 和 社 会 康 复 等 。 研 究 认 为 对 脑 瘫 患 儿 进 行 社 区 引 导 式 康复训练， 包括异常姿势控制训练 、 语言功能训练 、 运动功能训练及认知功能训练能有效促进患儿康复 48 （ 级证据 ） 。 推荐 1. 社区康复有利于脑瘫患儿身体功能的恢复( 推荐强度B 级) 。 2. 社区引导式康复训练能有效促进患儿康复 （ 推荐强度B 级 ） 。 （ 二 ） 医院- 社区- 家庭康复模式 、 方法及效果 Chinese Journal of Rehabilitation Medic
43、ine, May 2016 , Vol. 31 , No. 5 证据 医 院- 社 区- 家 庭 康 复 模 式 最 大 程 度 地 利 用 了 大 型 综 合 医 院 和 社 区 的 资 源, 融 医 疗 康 复 、 教 育 康 复 、 职 业 康 复 、 社 会 康 复 为 一 体, 使 大 多 数 康 复 对 象 享 有 可 及 的 康 复 服 务, 解 决 脑 瘫 患 儿 的 医 疗 、 教 育 、 职 业 、 心 理 等 问 题, 使 其 尽 早 自 立 、 接 受 教 育, 更 好 地 融 入 社 会, 从 而 达 到 全 面 康 复 的 目 的 。 研 究 表 明 脑 瘫 患 儿
44、 的 粗 大 运 动 功 能 康 复 是 一 个 长 期 的 过 程 ， 医 院- 社 区- 家 庭 康 复 模 式 可 以明显促进脑瘫患儿粗大运动功能的改善以及日常生活活动能力的提高 4950 （2 个 级证据 ） 。 推荐 1. 建议应在综合医院康复医学科/ 康复医院 、 社区康复中心 、 家庭三者之间建立网络化康复服务体系 （ 推荐强度B 级 ） 。 2. 医院- 社区- 家庭康复模式的效果明显 （ 推荐强度B 级 ） 。 四、 教育康复 证据 教 育 与 康 复 相 辅 相 成 ， 只 有 将 教 育 与 康 复 训 练 结 合 起 来 ， 帮 助 脑 瘫 学 生 克 服 躯 体 和
45、社 会 心 理 适 应 上 的 困 难 ， 才 能 在 降 低 他 们 障 碍 的 同 时 ， 充 分 挖 掘 出 他 们 的 各 种 潜 能 ， 促 进 其 身 心 最 大 限 度 地 发 展 ， 以 使 其 尽 最 大 可 能 参 与 社 会 ， 真 正 体 现 教 育 以 学 生 的 需 要 和 发 展 为 本 。 国 外 学 者 通 过 单 盲 或 双 盲 随 机 对 照 研 究 ， 证 实 在 特 殊 教 育 学 校 ， 对 学 龄 脑 瘫 儿 童 进 行 康 复 训 练 ， 确 能 提 高 学龄脑瘫儿童的肌力， 并能改善学龄脑瘫儿童的粗大运动能力 、 独立性及认知能力 5156 （
46、6 个 级证据 ） 。 推荐 特殊教育学校对学龄脑瘫儿童的康复效果显著 （ 推荐强度B 级 ） 。 第三节 脑瘫康复的质量管理 一、 脑瘫患儿的登记管理 证据 脑 瘫 患 病 率 是 判 定 脑 瘫 预 防 是 否 有 效 的 重 要 标 志 。 美 国 一 项 关 于 脑 瘫 患 病 率 变 化 研 究 显 示 ： 尽 管 各 项 医 学 技 术 都 取 得 相 应 的 进 步 ， 但 是 脑 瘫 患 病 率 却 没 有 明 显 的 下 降 57 （ 级 证 据 ） 。 目 前 普 遍 认 为 ， 早 产 、 低 体 重 出 生 儿 、 新 生 儿 缺 血 缺 氧 性 脑 病 、 新 生 儿
47、 胆 红 素 脑 病 、 脑 部 畸 形 、 胎 儿 和 新 生 儿 中 枢 神 经 系 统 感 染 等 是 导 致 脑 瘫 的 危 险 因 素 ， 国 内 外 针 对 导 致 脑 瘫 发 生 的 危 险 因 素 进 行 了 大 量 的 临 床 干 预 58 （ 级 证 据 ） ， 发 表 了 大 量 的 研 究 文 献 。 但 是 即 使 在 中 重 度 缺 血 缺 氧 性 新 生 儿 和 早 产 儿 中 ， 脑 瘫 患 病 率也不是非常高， 给研究带来不少困难。为此欧洲 、 澳洲 、 加拿大等都建立了脑瘫登记管理 59 （ 级证据 ） 。 关 于 脑 瘫 登 记 的 成 果 ， 虽 然 各
48、 国 对 于 脑 瘫 登 记 管 理 的 范 围 、 力 度 、 开 展 时 间 不 同 ， 但 是 都 在 不 同 程 度 上 对 脑 瘫 的 患 病 率 、 高 危 因 素 、 康 复 及 治 疗 状 况 等 基 本 情 况 收 集 了 数 据 ， 引 起 了 社 会 的 关 注 ， 为 以 后 脑 瘫 的 治 疗 、 康 复 及 预 防 提 供 了 良 好 的 基 础 6062 （3 个级证据 ） 。 推荐 建立适合国情的脑瘫登记管理制度十分必要， 为脑瘫的治疗 、 康复及预防提供良好的基础， 应引起重视 （ 推荐强度B 级 ） 。 二、 康复临床路径的建立 推荐 临 床 路 径 的 建 立 是 现 代 医 院 质 量 管 理 的 一 种 手 段 。 建 立 康 复 临 床 路 径 的 必 要 性 ： 可 以 提 高 康 复 医 疗 质 量 ； 控 制 康 复 医 疗 成本； 提高患者的满意度 63 （1 个 级证据 ） 。 制 定 康 复 临 床 路 径 的 基 本 步 骤 ： 准 备 阶 段 ： 集 中 康 复 科 全 体 人 员 进 行 临 床 路 径 相 关 知 识 培 训 与 学 习 ； 建 立 科 室 的 临 床
