1、中国特殊教育2009年第11期(总第113期) ChineBe Journal of Special Education(Month!y)No1 1，2009L Serial No113 J7 1例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查木黄辛隐1 张 锐2 邢延清1(1苏州大学教育学院，苏州，215123；2日本立命馆大学，日本，6038577)摘要 利用东亚发育障碍儿童课题组问卷向71名自闭症儿童家长搜集资料，对自闭症儿童的家庭需求及发展支持需求进行调查。结果表明：(1)超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难，希望获得的支持有增加家庭补贴、增加特殊儿童的医生和可以接纳特殊儿童的机构等。(2)家长最需
2、要的是孩子的发展支持、学校接受教育的支持和增加特教人员。(3)从最早被怀疑或诊断到确诊有一年左右的时间间隔期，自闭症儿童需要得到及时、连续性、专业、正规的早期干预和教育。关键词 自闭症家庭需求发展支持分类号 G7601 问题提出儿童自闭症又称儿童孤独症，是一种起病于儿童早期的严重发育障碍，是最常见的广泛性发育障碍之一【1】。近年来，自闭症的患病率越来越高。在对自闭症的研究比较早的国家，如美国孤独症的发病率在千分之一左右【2】。我国在1982年由陶国泰首先报道4例自闭症，以后逐渐增多，国内目前尚未做过关于自闭症的流行病学和患儿数量的精确统计调查。我国目前就如何帮助自闭症儿童与其家庭的研究还处于摸
3、索过程中。国内对自闭症的实证研究主要集中在两个方面，一个是自闭症儿童本身，包括自闭症儿童的临床调查，自闭症儿童的筛选、就诊与服务的现状，自闭症儿童诊断与训练方法、预后状况，本土化评估模式的建构等；另一方面关注的是自闭症儿童的家庭，包括自闭症家长的心理反应及心理需求，早期的家庭训练方法等。大部分研究或以自闭症儿童为研究对象，或以其家庭为研究对象。同时了解自闭症儿童自身的发展及其家庭的需求的研究很少。“东亚发育障碍儿童治疗和教育课程开发的国际共同研究”是由中国、日本、越南三个国家近10所大学共同参与的一个国际项目。本研究作为中国课题组研究内容的一部分，拟在总结以往研究的基础上，采用由三国课题组成员
4、根据三国情况共同编写的调查问卷，旨在全面了解中国014岁发育障碍儿童从婴幼期至青少年期的家长需求、早期发现以及早期治疗教育等状况，以便科学有效地为发育障碍儿童提供专业的服务内容，切实提高其家庭生活质量。发展支持(developmental supportive)指的是针对自闭症等发育障碍类型的人士，根据这些人从婴幼期至老年期的不同人生阶段以及各个具体阶段的发展状况(包括个人的障碍状况、面临的困难和目标)，为每个个体制定连续性的终身计划，适时给予发育障碍人士及其家庭最合适的支持，借以提高他们的生活质量，让他们能实现自我人生价值。2 研究方法21 研究对象采用方便取样形式，在3所上海市民间训练机构
5、开展的培训会上，对前来参会的家长进行问卷调查。所有调查儿童均持有医院开具的正式诊断书。本研究得到了东亚发育障碍儿童治疗和教育课程开发的国际共同研究项目的支持。黄辛隐，教授，研究方向：学校心理辅导与咨询。Email：hxy512yahoocomcn。+通讯作者：张锐，博士研究生，研究方向：发育障碍儿童研究。Email：zrwyqqyahoocojp。万方数据44 中国特殊教育2009年第11期(总第113期)各机构的负责人向定期前来参加交流会的家长发放调查问卷当场填写，遇到对问卷问题不理解的家长，由调查员直接和家长交谈，解决问卷填答过程中遇到的问题，完成后由调查员直接回收。共获得有效问卷71份。
6、22 研究工具问卷采用由三国课题组成员结合三国情况共同编写的关于特殊儿童的家庭调查问卷，调查问卷经过三国专家评定，具有较好的应用价值。问卷分为三大部分。第一部分是儿童的基本信息(包括年龄、性别、所属机构等共计6题)；第二部分是自闭症儿童家庭需求的状况(包括家庭经济情况、经济和生活上的烦恼、养育孩子过程中的实际情况、家长希望得到的支持、家长对孩子未来的期望等共计17题)；第三部分是儿童的发展支持的现状(在第一类孩子障碍的早期发现与告知的问卷中，要求家长填写有关最早发现、最初的正式诊断、开始早期治疗教育的年龄及诊断人员、初次诊断后的家长的心情；在第二类早期干预和早期教育的情况的问题中，包括早期干预
7、和教育的时间、内容等共计22题)。问卷采用选择题及少量开放式问题题型。23数据处理采用spssl30进行统计分析处理。3 结果分析31 自闭症儿童的基本信息311 年龄、性别分布参考林崇德发展心理学对儿童阶段的界定，03岁为婴儿期，3-6岁为幼儿期，本文把0-6岁界定为婴幼儿期，6岁以上界定为学龄期。结果显示表1 儿童所属机构分布所属机构 婴幼儿期(人) 学龄期(人)788的被调查自闭症儿童处于婴幼儿期，平均年龄为4岁2个月，最小的只有1岁11个月；212的孩子处于学龄期，平均年龄为7岁1个月，最大的有13岁11个月。71名自闭症儿童中，男孩有61人，女孩有10人，男女比例为61：l，这符合国
8、内外研究发现的男性比女性发病率高的特点。312 所属机构分布从表1可以看出，本次调查对象儿童中，婴幼儿期自闭症儿童有26人(509)在民间机构，有13人(25O)是在托儿所或幼儿园；学龄期儿童有15人(789)在学校以外的机构中接受教育。有3名儿童正在等待进入机构接受训练。32 自闭症儿童的家庭需求321 家庭经济状况543的家庭认为经济较困难。将近50家庭主要经济来源依靠父亲，也有464的家庭，其经济来源于父母双方。父亲职业主要集中在高技术行业(技术员、医生、研究院等)、商业服务业、工业；310的母亲目前失业没有工作。有900以上的家长认为日常生活支出比例最高的项目是教育和照顾孩子的费用。3
9、22 家长现有的负担家长现有的负担中，占前六位的分别是：照顾孩子感到人手不够(549)、经济来源者生病或者发生意外(507)、教育支出负担(479)、没有自由时间(394)、无法接受康复(38o)、家庭其他成员生病或发生意外(352)。323 家长在养育过程中的实际情况在儿童养育过程中，676的家庭主要照料者是母亲；家长最担心的问题是孩子如何与他人交往的问题(859)，其次是如何找到一个适合孩子的机构以及在治疗和照顾方面找到专业人员(各占479)。324 家长希望得到的支持在经济上，662的家庭希望增加家庭补贴，在日常生活中，最希望得到为孩子提供提供日常看护及家庭服务(338)，具体见表2和表
10、3。33 自闭症儿童发展支持的调查331 障碍的怀疑与诊断图1显示，从最初发现、最初诊断(告知)、早期干预开始年龄段的比较可以看出：孩子多在2岁至3岁时(453)被家长意识到异常。735的家庭报告最早发现孩子发育迟滞或有疾病的是医生，万方数据71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查黄辛隐张锐邢延清 45。+N。、，。 l 。 、i1矗 生 - l 2十 +月 一I 2- _2 3， ，一讳量一毒lira并站镶圣f曩图1怀疑、诊断(告知)、早期干预开始时期的比较表2经济上的支持表3 日常生活支持表4 对医院和机构的要求有103的家长选是心理学专家。从最初被诊断的年龄段可以看到，从最早怀疑和最早诊
11、断孩子有问题只有短期间隔。大部分儿童在2岁至3岁时被确诊(406)，其次是3岁至4岁之间(328)。被诊断的最早年龄是1岁左右(28)，最晚是在五岁以上(14)。孩子被怀疑有些异常时，家长带孩子去医院检查后只有经过诊断后确诊为自闭症。662的儿童在医院或医疗中心被确诊，141的儿童在心理咨询中心被诊断。332 被告知时家长的感受及要求家长在接纳孩子障碍时，408的家长内心拒绝接受孩子有自闭症的事实，但与此同时，家长最多是思考孩子康复的方法。7l位家长中没有人对孩子有憎恨，也没有降低照顾孩子的意志，这可以看出家长对孩子的态度还是积极乐观的。由表4可知，家长对医院和特殊机构最大的专业需求，是迫切需
12、要专业人员能给予家长有关孩子教育建议，其他需求包括有更多的医生或专业人员为孩子提供医疗或专业服务，为家长提供更多的能安置自闭症儿童的机构。333 早期干预和和早期教育情况图1中可以看出，接受早期干预的高峰期出现在34岁，与怀疑和诊断的高峰期(23岁)相比，从最早被怀疑或诊断到确诊有一年左右的时间间隔。可以说大部分自闭症儿童错过了三岁前这个早期干预的黄金期。自闭症儿童需要进行长期、系统、科学的康复，干预以及教育对孩子的今后发展会产生影响。在接受早期干预的自闭症儿童中，能够长期地、连续地接受早期干预或教育的家庭比率很低，本调查中只有2个孩子接受了超过6年的干预，352的孩子接受了不到一年的干预，还
13、有一部分孩子没有接受任何干预。在调查中发现，早期干预对家庭产生了许多负担，主要集中在人力、财力和时间上，分别有606、606和521的家长报告相应困难。虽然有一部分家长辞职在家照顾孩子，但是要求家长参与配合的早期教育还是让大部分家长感觉人力不足。经济、人力的负担是影响儿童是否能得到长期早期干预教育的重要因素。目前，家长最需要的是孩子的发展性支持，其次是对孩子人校接受教育和增加特殊教育人员的支持，具体见表5。万方数据46 中国特殊教育2009年第11期(总第113期)表5 目前所需支持4 讨论41 自闭症儿童的基本信息分析从调查的7l例自闭症儿童的性别来看，男女比例为61：1，这种比例和国内外研
14、究中男孩的发病率显著高于女孩的结论相一致。在本次调查中，幼儿期自闭症儿童主要在民间机构、托儿所或幼儿园接受早期干预；学龄期儿童有14人(789)在学校以外的机构中接受教育。这反映出虽然国家颁布了一系列的法规规定自闭症儿童有权接受学校的义务教育，但是部分学龄期儿童家长不愿意把孩子送到特殊学校，普通学校又不愿意接收孩子入学，造成这些孩子只能在民闻机构“游学”的现实。42 家庭需求分析近50家庭的主要收入靠父亲；464的家庭的经济来源于父母双方；被调查父母多数具有稳定的工作。22位母亲失业，多数是因为照顾孩子而辞去了工作。即使是具有稳定工作的家庭，90以上的家长也认为照顾和教育孩子的费用在家庭开支中
15、是最多的，超过一半的家长认为家庭经济比较闲难。经济原因成为阻碍自闭症儿童能否接受训练的重要因素之一。在养育过程中家长最担心孩子与他人交往问题、是否能找到适合孩子的机构以及是否能找到专业人员。社会交往障碍是自闭症孩子的核心障碍之一，表现为不愿意与人交往，对声音缺乏反应，儿童期缺乏主动与人交往的倾向，喜欢独自活动，缺乏正常情感反应p1。孩子的自我封闭、沟通障碍是家长最为忧心的，无法与他人进行正常的交流，进而融入到社会中，是孩子未来面对的最大问题。家长很希望能为孩子找到值得信赖的康复机构，得到相关正确的信息，能找到更多的专业人员。目前最需要为这些家庭提供经济上的补助。此外政府应计划逐渐建设公立的专业
16、康复机构，以便让更多自闭症儿童得到专业康复训练。43 自闭症儿童发展支持分析当被告知孩子有自闭症时，817的家长考虑孩子的康复方法，761的家长对孩子未来感到焦虑。有研究表明，家长发现孩子问题后，其心理反应依次为紧张和焦虑、急于求成和期望过高、压抑沉闷和缺乏信心410本调查结果有所不同，我们认为在刚开始得知孩子有自闭症时大部分家长还是积极乐观的，随着孩子的长大和康复中遇到的一些困难的出现，家长开始变得紧张、焦虑、急于求成。怀疑异常和诊断的高峰期集中在23岁，而接受早期干预的高峰期出现在34岁，时间间隔为一年左右。这一年的断层期是家长最苦恼和焦虑的时期，对于自闭症儿童而言，有的错过了1岁半的语言
17、、运动发育等发育关键期，有的错过了3岁以前的社交性发育关键期，这些都给今后的康复增添了困难。5 结论(1)超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难：家长在教育上主要担心经济问题和孩子的康复问题：在照料中家长最担心的是孩子与他人交往问题，以及是否能找到适合孩子的机构和专家、希望增加家庭补贴等。(2)家长对医院和机构的专业需求很大，迫切希望医生和教育训练人员能给予他们具体意见，希望增加治疗特殊儿童的医生和可以接纳特殊儿童的教育机构。家长最需要是孩子的发展性支持、接受学校教育的支持和增加特殊教育人员。(3)从意识到儿童的问题到儿童开始接受干预有一年的间隔期。如何让自闭症儿童得到及时、连续性、专业、正规的早
18、期干预和教育尤为重要。参考文献1 徐翠青，张静儿童孤独症的研究进展国外医学社会医学分册，2004。21(2)：495l2 黄伟合现代行为心理学对幼儿孤独症的治疗及其效果中国行为医学杂志，2001，10(4)：3803823 Siller MSigman MThe behavior of parents of chil万方数据71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查黄辛隐张锐邢延清 47drenwith autism predict the subsequent developmentof their childrens communicationJournalofAutismand Devel
19、opment Disorders，2002，32：7789张建娜儿童孤独症的诊断与治疗现状中国医刊，2005(4)：5杨晓玲，蔡逸周主编解密孤独症北京：华夏出版社2007238陈妙盈，邹园园，王伯兰儿童孤独症家长心理反应的调查及对策现代临床护理，2008，7(10)：8-978910刘莹江西省75例孤独症儿童的现状调查中国特殊教育，2007，(11)：5052林云强，秦曼，张福娟重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究中国特殊教育，2007，(12)：5257吕晓彤自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查中国特殊教育，2005，(6)：4752周念丽，方俊明自闭症谱系障碍儿童综合评估模式之建构
20、与检验中国特殊教育，2009，(3)：68-73An Investigation on Needs of Families and DevelopmentalSupport of 71 Autistic ChildrenHUANGXinyinZHANG Ruiz XING Yanqingj(1Center for ChineUrbanization Studies，Department ofEducation，Suzhou University,Suzhou，215123；2Graduate School of Social Sciences，Ritsumeikan University,Ja
21、pan，603-8577)Abstract This paper investigates the needs offamilies and developmental support of71 Autistic ChildrenS parcntsin rehabilitation agencies through questionnaire and interviewThe results show that(1)more than halfofthe familieswith autistic children have financial difficultiesParents hope
22、 more family allowances，doctors of special cMldren andinstitutions accepting the disability；(2)parentsS wareness ofearly intervention is not strong，and most of the childrenmiss the golden period of age before three；(3)parents are most in need of childrenS developmental support，schooleducation suppor
23、t and additional special education staffKey words autistic children family needs developmental support(责任编校：杨希洁)万方数据71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查作者： 黄辛隐， 张锐， 邢延清， HUANG Xinyin， ZHANG Rui， XING Yanqing作者单位： 黄辛隐,邢延清,HUANG Xinyin,XING Yanqing(苏州大学教育学院,苏州,215123)， 张锐,ZHANG Rui(日本立命馆大学,日本,603-8577)刊名： 中国特殊教育英文刊名：
24、 CHINESE JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION年，卷(期)： 2009(11)被引用次数： 8次参考文献(10条)1.徐翠青;张静 儿童孤独症的研究进展期刊论文-国外医学社会医学分册 2004(02)2.黄伟合 现代行为心理学对幼儿孤独症的治疗及其效果期刊论文-中国行为医学 2001(04)3.Siller M;Sigman M The behavior of parents of childrenwith autism predict the subsequentdevelopment of their children s communication 20024
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