1、1全国新生儿疾病筛查现状调查表卫生部妇社司全国妇幼卫生监测办公室二 00 八年六月2调 查 说 明1本信函调查由卫生部妇社司组织，旨在了解 2004 年实施新生儿疾病筛查技术规范以来，各地开展新生儿筛查的现状。掌握新生儿筛查在行政管理、网络建设、人员培训、信息化建设以及健康教育、筛查、诊断、随访和管理等方面的进展，为政府决策、公共卫生干预和临床诊治提供科学依据。2本次调查由省级卫生行政部门负责本省（自治区直辖市）信函调查表的组织工作。3本信函调查问卷共三张表，不同的业务机构填写不同的表格，请完整填写，不要遗漏。表 1 由省卫生行政部门指定的省级新生儿遗产代谢性疾病筛查中心负责填报，每省填报一份
2、。表 2 所有从事新生儿遗传代谢性疾病筛查的实验室检测机构、诊治机构或管理中心均需填报，包括省级筛查机构、审批和未审批但实际开展筛查工作的筛查机构。表 3 由省级或省卫生行政部门指定的省级新生儿听力筛查中心负责填报。 4请先阅读每部分的填写说明。5各单位可根据具体情况选择填写纸质版或电子版问卷。填写纸质版问卷的单位请在问卷首页加盖单位公章，并注明日期；填写电子版问卷的单位请于填写完整后打印装订，并加盖单位公章，将电子版文档与打印文稿一同递交。6本项调查将开展多级数据质量控制工作，省级和国家级人员将通过多种途径和多种方法对数据进行核实和质量检查，确保最终数据能真实反映我国新生儿筛查的实际情况。7
3、各机构的调查问卷请于 2008 年 7 月 15 日前上报省级负责人，省级负责人于7 月 12 日前汇总本省资料后，上报全国妇幼卫生监测办公室。8若在填写过程中，有任何疑问，请联系以下工作人员：联系人：曹奕 王艳萍 缪蕾电子文档下载：www.mchscn.org通讯地址：四川成都人民南路三段 17 号全国妇幼卫生监测办公室邮 编：610041电 话：028-85501189，85501363传 真：028-85501363E-mail： 3表 1 全省新生儿疾病筛查工作开展情况省(自治区、直辖市)1. 是否出台了本省的新生儿疾病筛查管理办法?（1） 否 （2） 是是否出台其他的相关文件?（1）
4、 否 （2） 是(请注明） 2. 是否成立了本省的新生儿疾病筛查领导小组和技术专家组?（1） 否 （2） 是3. 是否已成立或指定了省级新生儿疾病筛查（管理）中心?（1） 否 （2） 是4. 全省举行新生儿疾病筛查培训班2006 年 期，共 人次2007 年 期，共 人次5. 省级专家对基层进行业务指导次数2006 年 次2007 年 次6. 全省发放新生儿疾病筛查宣传资料（包括省中心与分中心）2006 年 2007 年宣传手册（或折页） 册 册 宣传画 张 张 DVD 光盘 盘 盘 其他(请注明） 7. 全省共有多少家助产单位数 家新生儿筛查调查项目48. 目前全省已开展新生儿疾病筛查的机构
5、数（包括未审批的） 个9. 经卫生行政部门审批的新生儿疾病筛查机构数 个10经卫生行政部门指定的新生儿疾病筛查的诊治机构数 个11. 本省开展新生儿疾病筛查的疾病种类 （1） 病名 （2） 病名 （3） 病名 （4） 病名 （5） 病名 12. 本省是否有统一的新生儿筛查收费标准（1） 没有 （2） 有，如有 元/例 费用所包括的筛查病种有：（1） （2） （3） 13. 是否建立了常规的新生儿疾病筛查信息报告制度？（1） 没有（2） 有，如有，开始时间为 年14. 全省是否有统一的新生儿疾病筛查数据报表？（1） 没有 （2） 有, 如有，报告时间为 a.每季度 b.每半年 c.每年15本省新
6、生儿筛查数据是否有信息系统管理？（1） 没有 （2） 有, 如有，开始时间为 年 16. 全省是否有统一制定的新生儿疾病筛查知情告知书？（1） 没有 （2） 有（如有请上报调查表时附上）17. 全省签有新生儿筛查知情告知书的比例是多少? 52006 年 % 2007 年 %18. 全省活产数 2006 年 例 2007 年 例19. 全省住院分娩的活产数 2006 年 例 2007 年 例20. 全省接受新生儿疾病筛查的例数（包括未审批机构所筛查的例数）2006 年为 例 2007 年为 例21. 初筛阳性数（包括未审批机构所筛查的阳性数）22. 初筛阳性召回数（包括未审批机构的阳性召回数）2
7、3. 复筛阳性数（包括未审批机构所筛查的阳性数）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（包括 PKU 病例）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（包括 PKU 病例）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）624. 确诊患者数（包括未审批机构的确诊数）25. 接受治疗的患者数（包括未审批机构、未接受正规治疗的患者数）高苯丙氨酸血症（HPA）（包括 PKU 病例）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（
8、例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（不包括 PKU 病例）苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（不包括 PKU 病例）苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）726. 接受正规治疗的患者数（包括未审批机构中接受正规治疗的患者数）27. 治疗费用情况（1）完全自费 （2）部分免费（患儿家庭负担比例 %或其他规定 ）（3）全免费（说明来源： ）28. 患者治疗费用来源（1） 政府财政 （2） 民政 （3） 筛查的治疗基金 （4） 医保或新农合 （5） 自费
9、（6） 其他29. 统计年限（1） 自然年度（本年度 1 月至 12 月）（2） 上一年度第四季度到本年度前三季度填报人 填报单位 电话 其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（不包括 PKU 病例）苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）8填报时间 单位盖章 填 表 说 明1. 填报单位: 此表由省卫生行政部门指定的省级新生儿遗产代谢性疾病筛查中心负责填报。2. 填报数据年限：如无特别说明，所填报数据均以 2007 年的数据为准。3. 调查期限: 2006 年和 2007 年4. 全省举行新生儿疾病筛查培训班: 指全
10、省集中进行的培训。5. 全省助产单位数: 指经母婴保健法许可开展助产技术服务的医疗机构，包括乡镇卫生院。96. 目前全省已开展新生儿疾病筛查机构数：包括所有审批或没有审批但目前从事新生儿筛查的机构数。7. 经卫生行政部门指定的新生儿疾病筛查诊治机构数：是指卫生行政部门指定的对新生儿疾病筛查阳性病例进行确诊和治疗的医疗机构数。8. 全省活产数: 包括全省所有区县的本地常住人口和流动人口。9. 全省住院分娩的活产数: 包括本地常住人口和流动人口。10.全省接受新生儿疾病筛查的例数: 包括所有筛查机构检测的本地常住人口和流动人口的新生儿数。11.接受正规治疗的患者数: 是指按照卫生部新生儿疾病筛查技
11、术服务规范要求定期完成随访治疗的人数。12.高苯丙氨酸血症（HPA）人数: 是指诊断为高苯丙氨酸血症的病例数，如无特别说明不包括确诊的 PKU 病例。13.苯丙酮尿症（PKU）人数: 是指在诊断为高苯丙氨酸血症的基础上，通过鉴别诊断确诊为 PKU 的病例。表 2 新生儿疾病筛查机构开展工作情况新生儿疾病筛查中心名称： 新生儿筛查 调查项目10地点： 省 市 县 1中心成立或批准时间年成立 年批准2机构分类（1）省级中心 （2）分中心3是否经过卫生行政部门审批（1） 否 （2） 是4职责(请在实际开展的工作下做“”标记)5本中心从事新生儿疾病筛查工作的人员数 人6工作人员职称主任医师 人 主任技
12、师 人副主任医师 人 副主任技师 人主治医师 人 主管技师 人医 师 人 技 师 人技 士 人 其 他 人7从事新生筛查工作的人员学历博 士 人 硕 士 人本 科 人 大 专 人中 专 人 其 他 人8工作人员从事新筛工作年限检测 确诊 治疗 随访 管理 备注苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）112 年 人 2-4 年 人5 年 人9本机构人员参加业务培训（包括省级和国家级举办的新生儿筛查业务培训）2006 年 人次， 2007 年 人次10. 是否有针对孕妇或公众关于新生儿筛查宣传的健康教育资料（1）没有（2）有（请上报调查表时附上） ，材料形式是
13、： a.宣传折页b.小手册c.录像d.宣传画e.其它获取方式是a.孕妇自己取b.医生发放c.其它（请写明 ）11. 是否有针对医务人员（包括妇幼保健人员）关于新生儿筛查的工作手册或教育手册（1）没有（2）有（请上报调查表时附上）12. 本机构是否开展本地区医务人员（包括妇幼保健人员）新生儿筛查知识培训（1） 没有 （2） 有,如有2006 年 人次 2007 年 人次 13. 主要检测仪器2006 年 2007 年酶标仪（台）荧光酶标仪（台） 1214. 本中心的新生儿筛查收费标准 元/例,15. 每一例筛查费用，用于（可单选或多选）（1） 采血 （2） 检测 （3） 随访 （4） 确诊（5）
14、 治疗基金 （6） 管理费16筛查费用来源（1）完全自费（2） 部分免费（新生儿家庭负担费用比例 %或其他规定 ）（3）全免费（说明来源： ）17筛查采用的方法和切割值（1）疾病名称 方法 切割值 （2）疾病名称 方法 切割值 （3）疾病名称 方法 切割值 （4）疾病名称 方法 切割值 （5）疾病名称 方法 切割值 18. 本中心判断 CH 筛查阳性病例的标准 TSH 本中心 CH 阳性病例的召回标准 TSH 本中心诊断 CH 病例的标准TSH （FT 3、TT 3） （FT4、TT4） 21本中心判断高苯丙氨酸血症（HPA）筛查阳性病例的标准血苯丙氨酸值 本中心 HPA 筛查阳性病例召回的标
15、准 血苯丙氨酸值 本中心诊断 HPA 病例的标准 血苯丙氨酸值 时间分辨荧光仪（台）2-8冰箱（台）1322如有开展 PKU 诊断工作，本中心诊断 PKU 的标准血苯丙氨酸值 23对苯丙酮尿症进行鉴别诊断的地方（1） 本中心 （2） 本中心以外（具体联系或推荐的单位名称 ）24对苯丙酮尿症进行鉴别诊断的联系方式（1）筛查阳性患儿监护人自行联系鉴别诊断机构（2）筛查机构与诊断机构有明确的转诊机制（请叙述 ）25 资料档案管理方法（可单选或多选）（1）纸质管理 （2）电子档案管理 （3）其他（注明） 26 筛查统计信息是否反馈给管辖的采血单位或管理单位（1）否 （2）是，如是反馈方式为(可多选)a
16、. 信件 b传真 c电子邮件 d网站反馈周期为a每月 b每季 c每半年 d每年27. 筛查统计信息是否向上级管理中心定期报告（1） 否 （2） 是，如是，上报时间为a每月 b每季 c每半年 d每年28. 是否有知情告知书？（1）没有（2）有（请上报调查表时附上）29. 你估计本中心签有新生儿疾病筛查知情告知书的比例2006 年 %， 2007 年 %30是否参加卫生部临床检验中心组织的新生儿疾病筛查实验室间质能力比对14检验？（1）否 （2）是，如是2006 年为 次，合格 次2007 年为 次，合格 次31. 上级来本机构进行业务指导（1） 否 （2） 有,如有2006 年 次 2007 年
17、 次 32滤纸干血片是否保存在 2-8条件下？（1）否（2）是33滤纸干血片递送到检测中心的方式 （可多选）（1）专人递送（2）平信（3）挂号信（4）特快专递（5）其他（请注明） 34本筛查机构所管辖的地市数及名称地市数 个， 共有 个区或县其中参加新生儿疾病筛查的：地市数 个 共有 个区或县35本筛查机构所管辖范围内助产机构数 家地市名称 区或县名称15其中乡级： 家36本筛查机构所管辖范围内参加采集血片的助产机构数 家其中乡级： 家37. 本筛查机构所管辖范围内的活产数2006 年为 例 2007 年为 例38本筛查机构所管辖范围内住院分娩的活产数2006 年为 例 2007 年为 例39
18、本筛查机构所管辖范围内采血单位住院分娩的活产数2006 年为 例 2007 年为 例40本筛查机构所管辖范围内接受新生儿疾病筛查的总数2006 年为 例 2007 年为 例41本筛查机构是否接受有非住院分娩的新生儿筛查（如家中分娩的新生儿）（1） 没有 （2） 有,如有：2006 年 例 2007 年 例 42初筛阳性数43. 初筛阳性召回数2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（包括 PKU 病例）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（包括 PKU 病例）先天性甲状腺功能减低症1644
19、复筛阳性数45确诊患者数（仅指在本筛查机构筛查人数中的确诊病例数）（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（包括 PKU 病例）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（不包括 PKU 病例）苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）1746. 接受治疗的患者数（包括未接受正规治疗的患者数）47. 接受正规治疗的患者数48放弃治疗或未接受正规治疗的原因 2006 年 2007 年 （1）经济困难 人 人 2006 年（例）
20、 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（不包括 PKU 病例）苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）2006 年（例） 2007 年（例）高苯丙氨酸血症（HPA）（不包括 PKU 病例）苯丙酮尿症（PKU）先天性甲状腺功能减低症（CH）其它（注明 ）其它（注明 ）18（2）交通不便 人 人 （3）保健意识淡薄 人 人（4）不知什么地方提供诊治 人 人（5）不知道原因 人 人（6）其他（请注明） 49. 随访人群情况（1）对本机构筛查的所有人群进行随访（2）只对本机构筛查的阳性病例进行随访（3）只对本机构确诊的病例进行随访（4）只对在本机构接受治疗的
21、病例进行随访（5）不随访（6）其他（请注明） 50. 随访方式（1）电话随访（2）信件调查 （3）入户访视（4）儿童保健（5）其他（请注明） 51. 是否有负责随访的人员（1）否（2）有，如有，请选择 a采血机构的人员b筛查机构的人员c确诊机构的人员d管理机构的人员e其他（请注明） 52. 随访人数2006 年： 人 2007 年： 人53治疗失访情况：以半年未进行随访治疗的人数计算2006 年： 人 2007 年： 人19失访原因： 54. 患者治疗费用情况（1）完全自费（2）部分免费（患儿家庭负担比例 %或其他规定 ）（3）全免费 （说明来源： ）55. 患者治疗费用来源（可多选）（1）
22、政府财政（2） 民政（3） 筛查的治疗基金（4） 医保或新农合（5） 自费 （6） 其他（请注明） 56不同血片采集时间的比例57血片合格率 2006 年 % 2007 年 % 血片不合格的主要原因： 58血片补采率 2006 年 % 2007 年 % 59血片到达实验室时间2006 年 2007 年出生 3-7 天内（%）7-20 天（%）超过 20 天（%）采集时间太晚的主要原因2006 年 2007 年8 个工作日以内（%）血片到达实验室最长时间（天）2060血片检测时间（从收到血片到出具报告之间的时间）61检测阳性结果电话通知时间（检测完成至电话通知之间的时间）62检测阳性结果通知新生
23、儿监护人的方式（单选或多选）（1）电话（2）信件（3）入户通知（4）其他（请注明） 63负责通知新生儿监护人的机构（1）采血机构（2）管理机构（3）检测机构（4）其他（请注明） 64召回时间65 本筛查机构是否有专家名单和诊治机构名单？血片到达实验室时间太晚的原因2006 年 2007 年5 个工作日内（%）最长血片检测时间（天）检测时间太晚的主要原因2006 年 2007 年24 小时之内（%）最长阳性结果通知时间（天）通知时间太晚的主要原因2006 年 2007 年通知后 7 天内（%）最长召回时间（天）召回时间太晚(超过 7 天)的原因21（1） 没有 （2） 有,如有 a. 本地区 b
24、本省 c全国66诊断机构和治疗机构是否向筛查机构反馈诊断和治疗病例的信息（1） 没有 （2） 有,如有 a. 本地区 b本省 c全国67你认为家长不接受新生儿疾病筛查的原因主要有：（1）经济因素（2）家长不重视（3）宣传不到位（4）交通因素（5）不知道到什么地方进行筛查（6）其他（请注明） 68统计年限（1） 自然年度（本年度 1 月至 12 月）（2） 上一年度第 4 季度至本年度第 3 季度69请将常规报表和一张完整的空白采血滤纸卡片作为附件上报填报人 填报单位 电话 填报时间 单位盖章 填 表 说 明1. 填报单位:所有从事新生儿疾病筛查工作的实验室检测机构、诊治机构或管理中心均需填报，
25、包括省级筛查机构、以及审批与未审批但实际开展筛查工作的筛查机构。2. 填报数据年限：如无特别说明，所填报数据均以 2007 年的数据为准。3. 本单位从事新生儿疾病筛查的人员：指本单位专职从事新生儿疾病筛查的人员数。4. 资料档案管理方法：采血登记信息、反馈的检测结果及确诊病例等资料的管理方法。225. 所管辖范围内的活产数: 包括所管辖范围内的本地常住人口和流动人口。6. 所管辖范围内住院分娩的活产数: 包括本地常住人口和流动人口。7. 所管辖范围内采血单位住院分娩的活产数: 包括本地常住人口和流动人口。8. 接受有非住院分娩的新生儿筛查：非住院分娩新生儿是指家中分娩、途中分娩的新生儿，筛查
26、机构是否有上述新生儿进行筛查。9. 所管辖范围内接受新生儿疾病筛查的总数: 包括本地筛查单位检测的常住人口和流动人口的新生儿数。10.接受正规治疗的患者数: 是指按照卫生部新生儿疾病筛查技术服务规范要求定期完成随访治疗的人数。11.失访情况：是指确诊患者在半年内未进行随访治疗的人数。12.随访情况：是指每半年内至少有一次对随访对象近况的了解。13.高苯丙氨酸血症（HPA）人数: 是指诊断为高苯丙氨酸血症的病例数，如无特别说明不包括确诊的 PKU 病例。14.苯丙酮尿症（PKU）人数: 是指在诊断为高苯丙氨酸血症的基础上，通过鉴别诊断确诊为 PKU 的病例。表 3 全省新生儿听力筛查开展情况省(
27、自治区、直辖市)1是否出台了新生儿听力筛查相关文件？（1） 否 （2） 是（请注明 ）新生儿筛查调查项目232是否成立了新生儿听力筛查领导小组和专家技术小组？（1） 否 （2） 是3是否成立或指定了省级新生儿听力筛查（管理）中心？（1） 否 （2） 是 年成立4. 开展新生儿听力筛查机构数 2006 年 家 其中乡级 家2007 年 家 其中乡级 家5是否有经卫生行政管理部门审批的新生儿听力障碍诊治中心？（1） 否 （2） 有 个， 年成立6. 全省通过新生儿听力筛查培训并获得资格的工作人员数 2006 年 人 2007 年 人 7. 全省从事新生儿听力筛查工作人员数 2006 年 人 200
28、7 年 人 8全省从事新生儿听力障碍诊疗工作人员数 2006 年 人 2007 年 人 9全省共有听力筛查主要仪器2006 年 2007 年筛查型耳声发射仪和/自动听性脑干诱发电位仪（台）诊断型听性脑干诱发电位仪（台）声导抗仪（台）便携式听觉评估仪、纯音听力计（台）10. 全省举行新生儿听力筛查培训班2006 年 期，共 人次2007 年 期，共 人次11本省是否有统一的新生儿听力筛查方法？24（1） 否 （2） 是12本省新生儿听力筛查的方法（1） （2） （3） 13本省是否有统一的新生儿听力障碍诊断的方法？（1） 否 （2） 是14本省新生儿听力障碍确诊的方法（1） （2） （3） 15
29、筛查对象（1）对所有新生儿均进行筛查 （2）只对听力障碍高危新生儿进行筛查16听力筛查时间包括下列（1）出院前进行的初筛（2）未通过者在 42 天内进行的复筛17是否定期收集新生儿听力筛查的统计信息？（1） 否 （2） 是18是否有全省的新生儿听力筛查收费标准？（1） 否 （2） 是（ 元/例）19. 患者听力筛查费用来源（可多选）（1） 政府财政（2） 民政（3） 筛查的治疗基金25（4） 医保或新农合（5） 自费 （6） 其他（请注明） 20. 新生儿听力障碍诊断收费 大约 元/例21. 患者听力障碍诊断费用来源 （可多选）（1） 政府财政 （2） 民政 （3） 筛查的治疗基金 （4） 医
30、保或新农合（5） 自费 （6） 其他（请注明） 22. 是否有针对公众关于新生儿听力筛查宣传的健康教育资料（1）没有（2）有（请上报调查表时附上） ，材料形式是：a.宣传折页b.小手册c.录像d.宣传画e.其它获取方式是a.孕妇自己取b.医生发放c.其它（请写明 ）23. 是否有针对医务人员（包括妇幼保健人员）关于新生儿听力筛查的工作手册或教育手册（1）没有（2）有（请上报调查表时附上）24全省接受新生儿听力筛查的人数2006 年 例2007 年 例25全省新生儿听力筛查异常人数2006 年（例） 2007 年（例）2626参加过新生儿听力筛查，听力障碍确诊人数2006 年 例 2007 年
31、例其中：各时间段确诊例数为 2006 年（例） 2007 年（例）3 个月以内3 个月6 个月6 个月12 个月12 个月24 个月超过 24 个月27未参加过新生儿听力筛查，而确诊为先天性听力障碍的人数2006 年 例 2007 年 例其中：各时间段确诊例数为 2006 年（例） 2007 年（例）3 个月以内3 个月6 个月6 个月12 个月12 个月24 个月超过 24 个月28经新生儿听力筛查后，听力障碍确诊者接受干预数2006 年 例 2007 年 例其中: 生后 6 个月干预数2006 年 例 2007 年 例29. 患者听力障碍治疗费用来源（可多选）（1） 政府财政 （2） 民政
32、 （3） 筛查的治疗基金 出院前初筛异常 42 天召回复筛42 天复筛异常42 天失访27（4） 医保或新农合（5） 完全自费 （6） 其他（请注明） 30本省所开展的干预方法包括（可多选）（1）药物治疗 （2）手术治疗 （3）助听器选配（4）人工耳蜗植入 （5）听觉-言语训练 （6）社会-家庭康复指导（7）未开展31新生儿听力筛查机构与诊断检测机构的联系方式（1）筛查阳性患儿监护人自行联系检测机构（2）筛查机构与诊断机构有明确的转诊机制（请叙述 ）32随访人群情况（可多选）（1）对所有听力筛查的人群进行随访（2）只对听力筛查阳性病例进行随访（3）对听力障碍高危新生儿进行随访（包括通过和未通过
33、听力筛查的新生儿）（4）只对确诊为听力障碍的病例进行随访（5）不随访（6）其他（请注明） 33随访方式（1）电话随访（2）信件调查（3）入户访视（4）儿童保健（5）其他（请注明） 34随访时限（1）生后 28 天内（2）生后 42 天内（3）生后 3 个月内（4）生后 6 个月内（5）其他（请注明） 2835是否有负责随访的人员 （1）否（2）有，如有，请选择a. 筛查机构的人员b. 确诊机构的人员c管理机构的人员d其他（请注明） 36随访人数2006 年： 人 2007 年： 人37你认为家长不接受新生儿听力筛查的原因主要有（1）经济因素 （2）家长不重视 （3）宣传不到位（4）交通因素 （
34、5）不知道到什么地方进行筛查 （6）其他（请注明） 38你认为复筛阳性病例未在生后 6 个月作出诊断的原因主要有（1）经济因素 （2）家长不重视 （3）不知道到什么地方做诊断（4）交通因素 （5）没有提供诊断的医院 （6）其他（请注明） 39你认为新生儿听力障碍确诊者未接受干预的原因，主要有（1）经济因素 （2）家长不重视 （3）不知道到什么地方做干预（4）交通因素 （5）没有提供干预的医院 （6）其他（请注明） 40筛查信息是否定期上报管理单位？（1）否 （2）是41诊断机构是否定期上报管理单位？（1）否 （2）是42诊断机构是否定期将结果反馈给筛查单位？（1）否 （2）是43. 统计年限（
35、1） 自然年度（本年度 1 月至 12 月）29（2） 上一年度第 4 季度至本年度第 3 季度填报人 填报单位 电话 填报时间 单位盖章 填 表 说 明1填报单位: 此表由省卫生行政部门指定的机构省级筛查中心负责填报。所调查数据为全省汇总数据。应在收集全省筛查和诊断机构情况的基础上进行汇总填报。2. 填报数据年限：如无特别说明，所填报数据均以 2007 年的数据为准。3听力障碍确诊人数：包括参加过与未参加过新生儿听力筛查的患儿，由听力30诊断机构进行相关检查，做出听力障碍的人数。4听力筛查异常人数：指实行的二阶段筛查，包括出院前进行的初筛和未通过者于 42 天进行的复筛；42 天失访是指出院
36、前进行初筛未通过者，未在 42 天内进行复诊的人数。42 天失访人数=出院前初筛异常人数42 天召回复筛人数。5接受干预：指确诊患者进行药物、手术治疗或听力补偿或重建，包括助听器选配、人工耳蜗植入、听觉-语言训练、社区家庭康复指导。6听力障碍的高危新生儿：包括（1）新生儿重症监护室中住院超过 24 小时；（2）儿童期永久性听力障碍家族史；（3）巨细胞病毒、风疹病毒、疱疹病毒、梅毒或弓形体等引起的宫内感染；（4）颅面形态畸形，包括耳廓和耳道畸形等；（5）出生体重低于 1500 克；（6）高胆红素血症达到换血要求；（7）母亲孕期曾使用过耳毒性药物；（8）细菌性脑膜炎；（9）Apgar 评分 1 分钟 04 分或 5 分钟 06 分；（10）机械通气时间 5 天以上；（11）临床上存在或怀疑有与听力障碍有关的综合征或遗传病。
