1、中 华风湿病学杂志 1 年 月第 卷第 期 Chin J Rheumatol , February 1 , Vol. , No. 专家共识 类风湿关节炎患者的慢病管理专家共识( 14 版) 风湿免疫疾病慢病管理全国护理协作组 RA是一种自身免疫性、系统性的慢性炎症性多关节炎, 目前尚无治愈方法。随着 RA病程的进展,患者会出现关节畸 形、残疾,劳动力丧失,严重影响生活质量,无论对患者本人 还是其家庭都有极大影响,同时也给国家和社会带来巨大的 经济负担。 慢病管理( chronic disease management , CDM )是指组织慢 性病专业医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、
2、营养师 等作为一个医疗团队,为慢性病患者提供全面、连续、主动的 管理,从而达到促进健康、延缓疾病进程和降低伤残率、降低 医药费用的一种科学管理模式 1。发达国家的 RA慢病管理经 验显示, 以护理专家主导的慢病管理模式在 RA并发症的监 控和管理、指导患者进行病情自我评估方面都具有优势 ,慢 病管理门诊被证明对 RA患者的健康结局有益, 且可降低医 疗费用 3。近年来我国各地区医院相继开展了风湿免疫疾病 的慢病管理,尝试为患者提供疾病知识、用药指导、生活干 预、康复训练等方面的健康指导,以促进患者的自我管理。但 由于缺乏规范化和具有循证医学依据的风湿病慢病管理指 导标准,影响了管理流程的标准化
3、和管理结局的客观评估。 鉴于此, 14 年 1 月全国 35个地区的 8 名护理专家学者 聚集四川成都,发起成立了“风湿免疫疾病慢病管理全国护 理专家协作组”, 计划 对 常见 风湿免疫病慢病管理的规范化、 系统化形成“专家共识”,以 便 指导 广 大护理人 员及 健康管理 者 更好 地进行风湿病慢病管理 实践 。 与 会专家 首先拟定 了 类 风湿关节炎慢病管理专家共识( 14 版 ) , 该 共识经 4 名风湿免疫科护理专家 讨 论 修改 形成, 旨 在为我国各地区医 院的 RA慢病管理 工 作提供指导, 促进我国风湿免疫疾病慢 病管理的发展。 1 方 法 1.1 文献回顾: 对 Medl
4、ine 、 Web of Science 、 Embase 、中国知 网 、 万 方和 维普数 据 库 中近 1 年的中 文 和 英文文献 进行 检 索 , 检索 时 不限定文献 的 类型 和 研究设计 。 外文数 据 库 的 检 索 关 键词 为“ arthritis/musculoskeletal disease ”并“ disease man - agement/self management ” ; 中 文数 据 库 的 检索 关 键词 为“关节 炎”并 “ 慢病管理 /疾病管理 /自我管理”。 文献检索 在 14 年 9 月进行, 除去 重复的 文献 ,共 检索文献 4 篇 ( 英文
5、 37 篇 , 中 文 5 篇 )。 首先 ,由 名 研究 者 单独阅读所 有 文献 的 题 目 和 摘要 , 筛选 出可 能与 RA患者慢病管理相关的 文献 , 若 有 争 议 , 则阅读 全 文 进行 讨 论 后决定 。 最后 ,由 名 研究 者 单独阅 读 、 分析初步筛选后 1 篇 ( 英文 1 篇 ,中 文 篇 ) 文献 的 全 文 , 排除不包含 护士 角色 、 没 有 RA相关 数 据的 8 篇文献 , 分别列 出 RA慢病管理的 要点 , 与 第 三 名 研究 者 讨 论 后 ,结 合 慢病管理 临床实践 经验, 查阅所列要点 的相关 书籍及 论 文 , 拟 定 专家共识的 草
6、稿 。 1. 形成专家共识 : 在风湿免疫疾病慢病管理全国护理专家 协作组会 议上 对专家共识的 草稿 进行 宣读 和 解释 , 通过 无 记 名 投票 的方式 逐条讨 论评 价 ,形成专家共识的 最终版 本。 在 专家评 分 中, 1代表完 全 不 同 意 , 1 代表完 全 赞 同,共 回收 评 分表 4 份 ,其中 未 评 分 份 ,有 效问 卷 44份 ,专家共识的 推 荐强度根 据 文献 的证据 级别 和专家 意见 进行 分级 4。 2 结 果 最终版 的专家共识 包含 1 条建议 , 建议 的 推荐强度 为 A 到 D,具有 较高水平 的专家 意见 一 致 性( 见表 1)。 .1
7、 患者一经诊 断 RA, 在 接受 治疗的同时, 应 开 始 慢病管 理 : 慢病管理 应贯穿 患者病程的全 过 程 5 - 。 早 期治疗是 改善 RA患者预 后 的关 键 , 早 期 RA(病程 年) 若 对治疗 反应良 好 , 则 预示着 更好 的 5年 临床 和 放射 学结局 7, 因 此指导患者 正确 、规范地用药以 保 证 早 期治疗的 效果至 关重 要 。在 RA早 期,患者 就 可出现明显的症 状 ,影响生活的各个方面,慢病管 理的 及 时 介入能帮助 患者 正确 面对疾病, 及早采取 延缓病情 的健康行为, 如适当 的 体 力活动和 锻炼 有 助 于患者提 高肌 力、 维 护
8、关节 功能 、延缓病程进展 8。 建议 RA患者一 旦确 诊,医生 就将该 患者 转介 给慢病管理护士。 护士 配合 医生 详尽 了 解 患 者的现 状 ,对患者进行疾病、用药、生活、康复等方面的指导, 通过与 患者 充分沟通 ,了 解 患者的 需求 、目前 状态 ,进行治疗 和并发症的监 测 9 ,为患者提供个 体 化、全面的疾病管理,在 减轻 医生负担和 减少不良事件 发生的同时,提 高 患者的 满意 度 和生活质量。 . RA 的管理 应 多学科 合 作,护士、风湿免疫专科医师、药 师、康复科医师、精神科医师、 心 理 咨询 师 及 营养师等共同 参 与 管理,护士 应 在患者的慢病管理
9、中 扮演 主 要角色 ,并 定 期 与 其 他 专业的健康 工 作者 沟通: RA病程 长 ,影响患者的 躯 体功能 、 心 理、社会 参与 程 度 等各个方面, 因 此 强调 疾病的生 理和 心 理社会方面的多学科 参与 的疾病管理是 最佳 的医疗方 案 9 。 一 些 系统性 回顾 显示 住 院 RA患者的多学科团队 照 护 在降低疾病活动 度 、提 高躯体功能 方面 比单 学科的门诊患者 照 护 更 有 效 9 。 有证据 表 明护士 领 导的慢病管理 项 目是有 效 而经济的 3, 1 - 11, 能增加 RA患者的控 制感 1 、自我 效能水平 13。 DOI : 1.37/cma.
10、j.issn.17 - 748.1.13 通信 作者 :梁燕 ,四川大学华 西 医院风湿免疫科, 141 ; Email : 17 中 华风湿病学杂志 1 年 月第 卷第 期 Chin J Rheumatol , February 1 , Vol. , No. 因此 RA 的慢病管理应倡导护士领导的多学科团队合作。与 相关专业建立共同管理 RA 患者的合作关系,定期培训和交 流,开通 RA 患者在不同专业间转诊的绿色通道,提高慢病管 理的效率、促进患者参与自我管理的积极性。 .3 RA 慢病管理的目标是提高患者的自我管理能力,维护 患者的身体结构和功能,维持和促进患者的社会参与能力: 慢性病
11、自我管理通过系列健康教育课程教育患者自我管理 所需的知识、技能、信心以及和卫生保健人员交流的技巧,帮 助患者在得到卫生保健人员更有效的支持下,主要靠自己解 决疾病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题,强调 患者在管理疾病的责任和潜能,可以有效减少卫生服务的费 用 14。 自理管理能促进 RA 患者采取有利于健康的行为 ,通 过配合药物治疗、规律的体力活动和康复锻炼、心理调适,延 缓关节破坏、维护躯体功能、预防劳动力丧失。 以提高患者 自我管理能力为目的的关节炎自我管理项目能减轻疼痛、功 能障碍、无助感、抑郁和焦虑,增强患者对疾病的控制感、自 我效能和应对能力 15 。 .4 RA 慢病管理
12、内容应包括自我管理教育、症状管理、药物 管理、并发症管理、心理支持、社会及职业支持、康复锻炼:自 我管理教育应包括疾病相关知识宣教、用药指导、饮食指导、 活动指导、心理调适、康复指导、自我监测教育。患者教育是患 者成功进行自我管理的前提 。如果患者没有很好地了解疾 病, 那么就 很 难让他们 知道 什么 需要进行 “管理 ” 。 首先 ,要 评 估 患者对教育的 个 体需 求 , 除 了 访谈 和 使 用自制问卷, 还 可参 考英国 学者 Hardware 等 1 研 制的 针 对风湿疾病患者的健康 需 求评估工具( educational needs assessment tool , EN
13、AT ) 。 此 外 ,教育要利用多种 媒介 、采取多种 模式 ,如 借 助 图片 、 网络 、 音频 、 视频 , 组织集 体教育、 鼓励 同 伴 参与。症状管理包括疼 痛、 疲 劳 等 常 见 症状的 评估 、 分析 和解决。 首先 ,护士对患者的 症状进行 评估 , 了解 其 对生活的 影响 程 度 以及患者的应对方 式 和效果,识 别 导 致 症状的潜在因 素 。 告诉 患者可能导 致 和 影 响 症状的因 素 ,与患者 一起讨论 解决方 案 。常用 且较 方 便 的 评 估工具 有 视觉模拟量表( visual analogue scale , VAS ) , 干 预 措 施 有心理
14、 疏 导、物理治疗、 认 知行为疗 法 、 压 力管理 等 ,因此与 其他 学科专业人士 密切 合作对有效的症状管理 非 常 重 要。 药 物管理包括 评估 患者治疗方 案 和治疗效果,识 别 不 良反 应,监 测患者服药 依从 性, 详见 . 节 之阐述 。 RA 的并发症管理主 要是指对心 血 管疾病的预防和 早 期发 现 , 重点 内容为以健康 促进理 论 为指导的行为 干 预, 如制定 戒烟 和身体活动的 个 体 化计划 ,并 根据 患者的 反馈 动 态 调 整 。 此 外 , 还 要 重视 患者的 表 1 RA 慢病管理专 家 共识 ( 14 版) 建 议 推荐 强 度 专 家评分(
15、 x s) 1. 患者 一经 诊 断 RA ,在 接受 治疗的同 时 ,应开 始 慢病管理 A 1. . . RA 的管理应多学科合作,护士、风湿 免疫 专科 医师 、药 师 、康复科 医师 、 精神 科 医师 、心理 咨 询师 及 营养师等 共同参与管理,护士应在患者的慢病管理中 扮演 主要 角 色,并定期与 其他 专业的健康 工 作者 沟 通 A 9.43 1.4 3. RA慢病管理的目标是提高患者的自我管理能力,维护患者的身体结构和功能,维持和促进 患者的社会参与 B 9.93 .33 4. RA慢病管理内容应包括自我管理教育、症状管理、药物管理、并发症管理、心理支持、社会 及职业支持、
16、康复锻炼 C 9.93 .33 5. RA 患者应学会疼痛、 疲 劳、疾病活动 度 以及躯体功能的自我 评估 方 法 B 9.5 1. . 对 RA 患者不同疾病 时 期的药物治疗方 案 给 予 科学的用药指导, 使 患者 正确认 识药物的疗 效、不 良反 应,并 使 患者知 晓 不 良事件 发生 时 的 正确 应对方 法 C 9.48 1.8 7. RA患者应 戒烟 , 避免 高 糖 、 含 有 反式脂肪 、 油炸 的食物和过 量酒精 ,在饮食中 添加鱼油 有助 于 改善 患者的 临床 症状和 血清 中的炎性标 记 物 D 9. 1.49 8.重视 患者的康复锻炼, 医 护人员与患者共同制定
17、科学的康复 计划 ,指导患者 正确选择矫形 器具 C 9.44 1.1 9. RA 慢病管理应 个 体 化 , 初次接待 患者 时 应 评估 患者的 背景( 社会人 口 学 资料) 、治疗方 案 、 自我管理行为、症状、自我效能、疾病活动 度 、躯体功能、生活 质量 、焦虑和抑郁、应对方 式 以 及需 求 和 观点 ,建立慢病管理 档案 和患者 手册 , 根据评估 内容进行 个 体 化 的管理 C 9.1 .97 1. RA 慢病管理应以患者为中心,强调患者参与,培 养 患者的自我管理技能, 鼓励 患者自我 表 达 与自我 分析 ,主动与 医 疗卫生服务提 供 者 沟 通,参与治疗和慢病管理
18、计划 的制 订 C 9.91 .3 11. RA 慢病管理应有 反馈 和 评价 , 鼓励 患者 记录 自我管理行为,与患者 约 定 时 间进行 电话随访 和复诊 C 9.7 .8 1. 重视 信 息渠 道的指导,培 养 患者 辨别 信 息 的能力, 鼓励 患者 从正 规 渠 道 搜寻 RA 相关信 息 C 9.73 .8 18 中 华风湿病学杂志 1 年 月第 卷第 期 Chin J Rheumatol , February 1 , Vol. , No. 主诉,及时识别并发症,根据患者的情况联系相应的学科专 业人员进行进一步评估和干预。心理支持包括对患者心理状 况的评估和干预, RA 患者常见
19、的心理问题为抑郁和焦虑,此 类不良情绪可通过一些临床上易于使用的问卷进行初步筛 查。社会及职业支持包括评估患者的人际关系、劳动力、就业 和收入情况,根据个体存在的问题给予相应的建议。康复锻 炼包括根据患者的情况联合康复科医生制订活动计划和运 动处方,指导矫形器具的使用,监测和评价体力活动情况、肌 力、关节功能及躯体功能。 .5 RA 患者应学会疼痛、疲劳、疾病活动度以及躯体功能的 评估方法:症状、疾病活动度、功能是医患双方较为关注的问 题。其中,疾病活动度是指导 RA 患者治疗方案调整的重要 标准 。有研究显示,将基于患者的疾病活动度评估整合进 常规卫生服务中能提高服务的效率和质量 17。 R
20、A 患者自我 监测症状、疾病活动度和躯体功能有助于与风湿免疫专科 医师及其他专业人员的沟通,提高患者参与治疗的主动性和 依从性,更有利于医师及时、适当地调整治疗方案,达到最佳 治疗效果 , 18。常用的评估工具有 VAS (疼痛、疲劳)、 DAS8 (疾病活动度)、 8个条目的健康评估问卷( health assessment questionnaire - disability index , HAQ - DI)(躯体功能)。在患者来 访时,教会患者这些自评工具的使用方法,使其能独立评估 自己目前的状况并理解评估结果的意义。移动健康医疗的发 展让 RA 患者的自我评估以及医患沟通更为便捷,
21、可在慢病 管理中 充分 利用 信息技术 提高 RA 患者的健康结 局 。 . 对 RA 患者不 同 疾病时期的 药物 治疗方案给予科学的 用 药 指导,使患者 正确认 识 药物 的疗效、不良 反 应,并使患者 知晓 不良 事件 发生时的 正确 应对方法: 甲氨蝶呤 是 RA 药物 治疗的 首选药物 19 , 但若 不 按 医 嘱 服用,可能 出现危 及生 命 的 并发症。 甲氨蝶呤 用 药同 时 补充低剂 量 叶酸 能 降低毒 性 反 应 ( 黏膜炎 症、 恶 心、 血象异 常和 肝酶升 高)的发生 而 不 影响甲 氨蝶呤 的 药 效 , 因 此应 特 别 强 调 甲氨蝶呤 的服用方法和合 用
22、 叶酸 的 必 要性。 对于依从性 低 的患者,制 定详尽 的服 药日 计划 单 ,具体到 每次 服 药 的 药名 、 剂 量、时 间 、注意 事项 , 督促 患者 正确遵守 治疗方案,达到最佳治疗效果。对于 传统改善 病情 抗 风湿病 药物 治疗 反 应 欠 佳的患者,可 考 虑 加 用生 物 制 剂 1 , 但 生 物 制 剂 价 格昂贵 , 同 时具有不良 反 应,可能会 引起 患者的焦虑情绪。对于此类患者,应从生 物 制 剂 的效果、 安全 性和 花费 方 面 进行指导。 .7 RA 患者应 戒烟 , 避 免高 糖 、 含 有 反式脂肪 、 油炸 的 食物 和过量 酒精 ,在 饮食 中
23、 添加鱼油 可 改善 患者的临床症状和 血 清 中的 炎 性 标记物 : 吸烟 会 增加 RA 患者的疾病风 险 1 ,应教 育 患者 戒烟 。 研究 表明 ,在 饮食 中 添加 - 3脂肪酸 可以 改善 关节评 分 , 还 能 减少早 期 RA 患者的心 血 管风 险因素 。教 育 患者应 减少或避 免 食 用的 食物 有 反式脂肪 、人 造黄油 、高 糖 产品 、动 物脂肪 、 奶酪 、 油炸食品 、 加 工 肉食 、 精 制 淀粉食品 、 过量的 酒精 和 咖啡 , 多数饮食 应来自 全谷物食品 、 新鲜蔬 果、 豆 类、 种子 和 坚 果。 有 证 据支持 含 有 抗炎成分 的 饮食
24、联合 鱼 油 使用可 改善血清 的 炎 性 标记物 和临床症状 3 , 抗炎成分 包 括 纤维 ( 全谷食物 、蔬 果、 大豆 和 豆 类)、 异黄酮 ( 大豆 和 豆 类)、 类 胡萝卜素 ( 蔬菜 、番茄 、橘子汁 、菠菜 、甘蓝 )、 异黄酮 ( 柑橘 类 水 果、 番茄 )、 植物激素 ( 豆 类、 蔬菜 )、 单 不 饱 和 脂肪酸 ( 橄榄 油 、菜籽油 )、 富含益 生 菌 的 食品 ( 酸奶 ) 等 4 。 .8 重 视 患者的康复锻炼,与患者 共同 制 定 锻炼计划,指导 患者 选择 矫形器具: RA 患者的康复锻炼有助于提高肌力、关 节 稳定 性和体力 7,长 期规 律 的
25、 身 体活动 还 能预 防 心 血 管并发 症的发生 5 。 促 进患者的 身 体活动 属 于行为干预 范畴 ,要达到 最佳的干预效果, 需 要 借 助行为 改变 理 论 的指导并结合患者 本身 的条 件 来制 定 科学的运动计划。 目前 国外 常用于指导 身 体活动干预的理 论 主要有社会 认知 理 论 、 阶段改变 理 论等 。 首先 ,要对 RA 患者的 身 体状况和运动能力进行评估和评价, 结合个人 兴趣 和生活 环境 指导患者制 定 运动计划和注意 事 项 。 锻炼计划包括 原则 、 频 率、 强 度,应具体到不 同部位 的锻 炼、运动的 选择 。 .9 RA 慢病管理应个体 化 ,
26、 初 次接待 患者时应评估患者的 背景 (社会人 口 学 资料 )、治疗方案、自我管理行为、症状、自我 效能、疾病活动度、躯体功能、生活质量、焦虑和抑郁、应对方 式 以及 需求 和 观点 ,建立慢病管理 档 案和患者 手册 ,根据评估 内容 进行个体 化 的管理: RA 是 终身 疾病,患者对 信息 和教 育 的 需求随着 病 程 和健康状 态 的 变化而 不 断变化 , 因 此对患者 的管理应 强 调不 同 的时 间点 和患者 需求 。 护士 根据患者的 情况与患者一 起 讨 论 管理计划、进行自我管理教 育 。为便于对 患者的 长 期管理, 建议建立慢病管理 档 案以及与此对应的患 者 手
27、册 。 患者 手册 中包 含阶段 计划、自我评估和监测 内容等 , 便于患者进行自我管理。 有条 件 的医 院 可 搭 建慢病管理 信息 管理 数 据 库 ,实 现 与基 层 医 院 的 数 据 共 享 ,对 因 地 域 原因 就 诊 不便的患者 实施远 程 管理 9 。 专人管理患者 档 案,慢病管理 档 案中 记 录 患者 每次 的评估结果,便于 横向 和 纵向比 较,指导慢 病管理 模 式 和方法的 改 进。患者 每次 复 诊须携带 患者 手册 , 先 至 慢病管理 门诊 行 阶段 评估, 再 持 记 录 有 本次 评估结果的慢 病管理 档 案 至 医生 门诊 ,以 协 助医生调整治疗方
28、案。 .1 RA 慢病管理应以患者为中心, 强 调患者参与, 培养 患 者的自我管理 技 能, 鼓励 患者自我 表 达与自我 分 析 ,主动与医 疗卫生服务提 供 者沟通,参与制订治疗方案和慢病管理计划: 在提 倡“ 以患者为中心 ” 的医疗 模 式 中,医患 之 间 是 伙伴 关系, 双方的 互 动对患者的自我效能有 巨 大 的 影响 7 。 患者参与治 疗和慢病管理计划的制订,可以提高患者的自我效能, 取得 更 好 的治疗效果。慢病管理计划 短 期与 长 期相结合, 设 定 的目 标 应具体、可测量、可达到、具有相关性以及时 限 性 8 。 短 期目 标 对患者来 说 更易达到, 由 此
29、增加 患者自我管理的 信 心 9 。 以 RA 患者 身 体活动计划的制 定 为 例 。 首先 ,评估患者的 身 体情 况和目前 身 体活动 水 平 , 使用 开放 性问题 询 问患者 喜爱 的运 动形 式 、阻碍 身 体活动的 因素 以及 促 进 身 体活动的 因素 。根据 评估结果, 筛 选出 适合患者情况并能 被 患者 接 受 的运动形 式 和 强 度,与患者 共同 商 议 身 体活动的 频 率、时 间 、目 标 进度。最 后 ,护士 将具体的运动计划 记 录 到专 门 的 表格 上,一 份交由 患 者 夹 入患者 手册 ,一 份 存 档 。 向 患者解 释 表格 的使用方法、运 19
30、中 华风湿病学杂志 1 年 月第 卷第 期 Chin J Rheumatol , February 1 , Vol. , No. 动不良反应的预防和处理以及坚持身体活动的重要性,确保 患者能够理解。 .11 RA慢病管理应有反馈和评价,鼓励患者记录自我管理 行为,与患者约定时间进行电话随访和复诊:在患者首次就 诊时就应与其商定下一次电话随访及复诊的时间,并记录在 患者手册中及慢病管理档案中。每次慢病管理内容应在档案 中做详细记录,包括制订的目标与计划、目标完成情况、患者 的状态、存在的问题以及给予的干预。电话随访的目的是督 促患者进行自我管理、解决可能存在的问题、加强医患沟通, 内容包括评估目
31、标达成情况、了解患者存在的问题、提供建 议和支持。复诊时评价患者的治疗方案、自我管理行为、症状 控制、自我效能、躯体功能、生活质量、焦虑和抑郁、应对方 式,记录评价结果。 .1 重视信息渠道的指导,培养患者辨别信息的能力,鼓励 患者从正规渠道搜寻类风湿关节炎相关信息:在信息时代, 患者周围充斥了大量的良莠不齐的疾病相关信息,给予患者 信息渠道的指导, 可以帮助患者获取正确的疾病相关知识,提 高自我管理能力和辨别信息真伪的能力,以免上当受骗、耽 误治疗。医疗机构也可根据自身情况,借助网页、手机应用、 社交网络等信息技术手段进行 RA患者自我管理的干预 3 。 3 总 结 RA给患者带来了巨大的疾
32、病负担,然而多 数 RA患者 尚 没 有在正确的时间、正确的 地点接收到足 够正确的 照护。 RA 的慢病管理, 需 要以 护士主 导的多学 科团队合作 , 考 虑 到 患 者的 文化背景 、 合 并症、 精神健康 、社 会经济地位 等 因素 , 实 施个 性 化 的强 调 生 物心 理社 会因素 的管理 。 专家共 识 旨 在 唤起 医 护 及 健康 管理 专家 对 RA患者 尽享 适 当正确的慢病管理的重视 。部分 建议 只 是 基于专家 的 观点 和 临床经验 , 虽 然 参考 了 国 内 外 大量相关的 文献 , 仍需 要进 行 更 多的 研究证实循证 医学 证 据 。 因此 , 本“
33、共 识 ”将 根据学 术 发展 定期 修改 、 增补 和完 善 ,也 希望同 行 们 提 出改 进 意见。 整理者单位: 141 成 都 , 四川 大学华 西 医 院 风湿免 疫科(梁燕 、 陈 妍伶 、 王英) , 144 北京 大学 人民 医 院 风湿免 疫科(陈立红); 151 哈尔滨 医 科 大学 附属 第一医 院 风湿免 疫科(刘雪梅) 协作组成员: 昆明 医 科 大第一 附属 医 院( 包 艳 、 陈 华 英);四川省人民 医 院(曹玉琼); 中 南 大学 湘雅 医 院(陈江艳); 四川省广元 中医医 院 (陈莉);北京 大学 人民 医 院(陈立红);四川 大学华 西 医 院(陈妍
34、伶 、 梁 燕 、 王英);郑州 大学第一 附属 医 院(程书 华 );新疆 医 科 大学第一 附属 医 院 风湿 科( 高 翠荣); 成 都 医学 院 第一 附属 医 院(何英); 华中 科 技大 学 同济 医学 院附属协 和医 院(胡慧); 内 蒙古 包 头 医学 院 第一 附属 医 院(康丽荣);四川省 达 州市 中 心 医 院(雷军);江西省 医学 院 第一 附属 医 院(冷玲丽);哈尔滨 医 科 大学 附属 第 二 医 院(李丽); 上 海光 华中 西 医结 合 医 院(李绮婷);天津 第一中 心 医 院(李岩);山西 医 科 大学第 二 医 院(连芬萍);四川省绵阳市 中 心 医
35、院(刘红);哈尔滨 医 科 大学 附属 第一医 院(刘雪梅);湖南省株洲市 中 心 医 院(马虹霞);广东省佛山市 第一 人民 医 院(马绮文); 第 四军 医大学 西京 医 院(倪晓慧);温州 医 科 大学 附属 第一医 院(秦苇);黑龙江省 齐齐 哈尔 第一医 院(曲鸿博);山 西 医学 科 学 院山西 大医 院( 时 红 、 张晓辉); 广西 医 科 大学第一 附院 (唐美香);山东省枣庄市 医 院(王蕾); 中 山 大学 附属 第 三 医 院(吴丹 纯); 第 三军 医大大 坪 医 院(向葵);云南省 第一 人民 医 院(肖玉兰);广 东省深圳市人民 医 院(徐文艺);兰州 医 科 大
36、学 附属 第 二 医 院(杨晶); 华中 科 技大学 同济 医学 院附属同济 医 院(杨柳); 南昌 大学第一 附属 医 院(余瑾);四川省资阳市 第一 人民 医 院(张慧敏);四川省 成 都市 第 五人民 医 院(张晓 华 );宁夏 医 科 大学 总 医 院(张雪梅); 第 四军 医大学 唐都 医 院(赵翠芬);辽宁省 大 连市 中 心 医 院(赵士荣); 贵 阳 中医学 院 第 二附属 医 院( 周 静 );四川省 攀枝花 市 中 心 医 院( 周 青 );四川省 成 都 市 第一 人民 医 院( 周 蓉 ) 志谢: 感谢 北京 大学 人民 医 院 风湿 科 栗占 国 教授 对 本文 的指
37、导及支 持, 感谢 协 和医 院张 春 燕护士 长 的 参 与 参考文献 1 路 敏 , 崔 一 民 , 白 文 佩 .慢病管理的 药 学 服务模 式 探讨 J. 中 国新 药 杂志, 14 , 3( ) : 44 - 4. Dougados M , Soubrier M , Perrodeau E , et al. Impact of a nurse - led programme on comorbidity management and impact of a patient self - assessment of disease activity on the management
38、of rheumatoid arthritis : results of a prospective , multicentre , ran - domised , controlled trial ( COMEDRA) J. Ann Rheum Dis , 15 , 74: 175 - 1733. DOI: 1.113/annrheumdis - 13 - 4733. 3 Van den Hout WB , Tijhuis GJ , Hazes JM , et al. Cost effec - tiveness and cost utility analysis of multidiscip
39、linary care in patients with rheumatoid arthritis : a randomised comparison of clinical nurse specialist care , inpatient team care , and day patient team careJ. Ann Rheum Dis , 3 , ( 4) : 38 - 315. DOI: 1.113/ard.4.38. 4 Dougados M , Betteridge N , Burmester GR , et al. EULAR standardised operating
40、 procedures for the elaboration , evalua - tion , dissemination , and implementation of recommendations endorsed by the EULAR standing committeesJ. Ann Rheum Dis , 4 , 3( 9) : 117 - 117. DOI : 1 . 113 /ard.4.397. 5 van Eijk - Hustings Y , van Tubergen A , Bostr m C , et al. EULAR recommendations for
41、 the role of the nurse in the manage - ment of chronic inflammatory arthritisJ. Ann Rheum Dis , 1 , 71( 1) : 13- 19. DOI: 1.11/annrheumdis - 11 - 185. Koehn CL. Patient education and self - management of muscu - loskelrtal diseasesJ. Best Pract Res Clin Rheumatol , 8 , ( 3) : 395 - 45. DOI : 1.11/j.
42、berh.8. 7 Bakker MF , Jacobs JWG , Welsing PMJ , et al. Early clinical response to treatment predicts 5 - year outcome in RA patients : follow - up results from the CAMERA studyJ. Ann Rheum Dis , 11 , 7( ) : 199 - 113. DOI : 1.113/ard.1.137943. 8 Hurkmans E , van der Giesen FJ , Vliet Vlieland TP ,
43、et al. Danymic exercise programs ( aerobic capacity and/or muscle strength training ) in patients with rheumatoid arthritis J. Cochrane Database Syst Rev , 9 , 4( 4) : CD853. DOI : 1.1/1451858.CD853. 9 Speerin R , Slater H , LI L , et al. Moving from evidence to practice : models of care for the pre
44、vention and management of musculoskeletal conditionsJ. Best Prac Res Clin Rheumatol , 14 , 8( 3) : 497 - 515. DOI: org/1.11/j.berh.14.7.1. 1 Ryan S. Nurse - led drug monitoring in the rheumatology clinicJ. 13 中 华风湿病学杂志 1 年 月第 卷第 期 Chin J Rheumatol , February 1 , Vol. , No. Nurs Stand , 1997 , 11( 4)
45、: 45- 47. 11 Barry J , McQuade C , Livingstone T. Using nurse case man - agement to promote self - efficacy in individuals with rheumatoid arthritis J. Rehabil Nurs , 1998, 3 ( ): 3 - 34. DOI: 1.1 /j.48 - 794.1998.tbO189.x. 1 Ryan S , Hassell AB , Lewis M , et al. Impact of a rheuma - tology expert
46、nurse on the wellbeing of patients attending a drug monitoring clinicJ. J Adv Nurs , , 53( 3): 77 - 8. DOI: 1.1111/j.135 - 48.375.x. 13 Arvidsson SB , Petersson A , Nilsson I , et al. A nurse - led rheumatology clinic s impact on empowering patients with rheumatoid arthritis : a qualitative studyJ.
47、Nurs Health Sci , , 8 ( 3): 133- 139. DOI: 1.1111/j.144 - 18.9.x. 14 岑琼 .自我效能感理论应用于慢性病自我管理的研究进展 J. 中华全科医学, 11 , 9( 11): 178 - 1781. 15 Lorig KR , Ritter PL , Laurent DD , et al. Long - term randomized controlled trials of tailored - print and small - group arthritis self - management interventionsJ. Med Care , 4 , 4( 4): 34 - 354. 1 Hardware B , Anne - Lacey E , Shewan J. Towards the development of a tool to assess educational needs in patients with arthritisJ. Clin Effectiveness Nurs , 4 , 8 ( ): 111- 117. DOI: 1.11/j. cein.4.1. 17 Choy EH , Khoshaba B , Coo