1、给想去阜外就医的家长们看看孩子患先心病家长着急上火担心,就想找到最好的医院最好的医生给孩子医治,我在阜外就医之前也在网上查阅了大量资料,并且也借鉴了好多网友的经验,制定了我的孩子的阜外就医之路,还好一切都非常顺利,我很感谢网友们提供的宝贵经验。现在把我的就医过程和各位分享一下,也希望对即将去阜外看病的家长能有所帮助,希望所有的先心病的孩子都能重获健康。孩子病情:室缺膜周部 7mm,年龄:4.5 周岁 主刀:花主任就医行程10 月 15 日(周一):上午 10:48 分到达北京,从北京站打车到事先预定好的旅店(万商如一阜成门店) 。下午 1 点我去阜外办理就诊卡(地点就在一进大门左手边的彩板房内
2、) ,办理就诊卡需要孩子的户口本。然后去阜外北楼特需门诊(事先提前 2、3 天预约好的,通过010-114 转阜外特需门诊进行预约) ,阜外北楼距离阜外大约要走 10 来分钟,特需门诊做检查非常快,当然费用也要比正常要贵,去了交 300 元挂号费很顺利的拿到挂号单第 6 号。2 点开始看诊,我找大夫开出了检查单子心电图、胸片、彩超。开出单子后马上到分诊台排彩超,其他都不用排的,基本到那就能做。大概 2:30 分心电,胸片都做完了。4:10 分终于做上了彩超。4:20 分所有检查结果都拿到了。10 月 16 日(周二):上午不到 8 点直接到达阜外医院一楼采血室(验血单验尿单昨天下午在特需门诊时
3、就让大夫开好了) ,采血需要空腹,抽之前可以让孩子喝点水,一般都抽孩子大腿根部动脉血管。大概 9:20 抽血完毕。结果会在第二天上午出来,至此所有检查都完成了,就准备找花主任了。孩子和爸爸回旅店休息,我和孩子大姑去了六病区熟悉下地形,了解下病区情况。10 月 17 日(周三):一早不到 8 点,我在六病区门口正好看见了花主任,和他说了几句,主要就是请求他为孩子主刀,花主任早晨有会,说不上几句,简洁明了表达我的想法。同时孩子大姑去挂了花主任的号,因为是周三,下午就有他的门诊,挂号很顺利,也没有想象的那么难,上午早点的话应该都能挂上。下午 2 点开始看诊,当天快到 3 点花主任才从手术室过来,真的
4、是很忙啊。我们拿着孩子所有的检查结果让花看了,为了减少孩子在住院期间手术前发生感冒上火的几率,我们请求花主任能尽快给我们安排手术日期,然后再手术的前一天在安排孩子住院。令我们没想到的是,花主任答应了,而且说周五就给我们做,周五原本他就一台复杂的手术,给我们加一台,周四我们就可以办住院。天啊,我兴奋的都不知道说什么好了。10 月 18 日(周四)上午 8 点左右在一楼住院办理处办好了相关手续,给孩子准备了小盆、毛巾、饭钢、温度计等物品,下午 2 点以后终于住进来了。正常阜外 2 岁半以下的孩子就不能陪护了。由于我们第二天就手术,住在留观室那屋也就同意让我陪了,这期间孩子的精神状态一直都还不错。1
5、0 月 19 日(周五)终于盼到孩子手术的这天了。凌晨 4 点以后就不能吃东西喝水了,在 3 点的时候护士会让你叫醒孩子给他喂些奶什么的,我家孩子当时睡的还很熟,我不忍心叫醒他也没给他吃任何东西。我们是第二台手术,花第一台手术是复杂手术,所以孩子等了很长时间,大概在下午 3:10 分的时候手术室的护士终于把他接走了,我就记着在等的过程中孩子饿的都不行了,直嚷嚷要吃东西喝水。护士来接他的时候,我们告诉他带他去吃饭,孩子当时马上就说“我不饿” ,后来我们告诉他吃完饭了,爸爸妈妈就来接你了。孩子没有哭,跟着走了,但是他的那个眼神我永远都忘不了(那种孤独的无助的眼神) 。下午快到 6 点的时候手术室打
6、来电话,手术很顺利,我们悬着的心终于放下了。做完手术需要马上给孩子准备盆、毛巾、尿垫、水送到科研楼三楼 PICU 小儿重症监护室。简单的先心在 PICU 一般呆一天,就能转到小监护。由于我儿子是周五手术,周六双休日不给转,所以在 PICU 多呆了 2 天,也挺好的,毕竟 PICU 是一对一的照顾,孩子能被照顾的好些,也利于他的恢复。周六周日的这两天我们就只能到当日手术室等 PICU 打来的电话,会告诉你孩子的情况。等电话时间是下午 4 点至 5 点。10 月 22 日(周一) ,上午孩子被转到了小监护,10 月 23-25 日 孩子从小监护转到了普通病房。10 月 26 日(周五) ,孩子拆线
7、出院。孩子转到小监护之后的这个星期,我们每天都去病房外瞧瞧,看看能不能获得点孩子的讯息,或者是能溜进去偷偷看看孩子,其实这些都是无用的。要打听孩子的情况,就每天下午 5 点以后到病区找你的管床大夫咨询孩子目前的情况,一般孩子都不会有什么事,有事病区护士自然就给你打电话 了,这期间我咨询了 2 次管床刘大夫,他说孩子都挺好的,也看见了花主任 1 次,都说孩子不错,这样就放心了。还是有就是可以上他们的网站 宝宝酷照中能看到自己孩子的照片,每天 4 点之前会更新。有的家长总担心孩子在里面的情况,其实术后护士照顾会比我们更好,孩子也会听话,看到父母孩子反而会大哭,不利于孩子的康复。提示:1、阜外周围
8、有很多旅店,我提前在网上订的万商如一酒店(阜成门店) ,在阜外医院的南面方向,这个旅店很干净,房间环境也很好,网线和 wifi 都有上网很方便。距离阜外也就 300 多米,走 4、5 分钟就到。如果经济条件特好的离阜外最近的就是金都假日酒店,就是面对面。如果要价位低点的,附近还有阜成门旅店,伊仕登旅店,福康旅社等。从阜外医院往北走也有不少小旅店,晓山庄,鑫丽旅社,地质旅社等。这些旅店距离阜外都很近的,具体价格,居住条件怎么样就不太清楚了。阜外医院这个位置买东西也很方便,阜成门桥的南面就有万通商城里面什么都有,也能定火车票。餐饮方面也是很方便的,事先订好旅店,免得孩子跟着奔波遭罪。2、住院期间不
9、用给孩子准备衣服,医院统一给发病服都是开衫的纯棉质衬衣在加个小棉马甲。这个时候医院里早就给暖气了,很暖和的。3、阜外六病区有 2 间温馨病房,是可以陪护的,其他病房应该是 2.5 岁以下就不能陪了。4、除了孩子户口本以外,家长还需要带身份证,并准备身份证复印件 3 份,手术签字需要签字家长的身份证复印件。5、在病床紧张的情况下,简单先心孩子术后可能在医院呆 3、4 天就让你提前出院,然后到术后第 7 天的时候在让你返回医院拆线。我个人认为最好请求大夫让孩子能拆完线之后在出院。6、简单先心一般住院押金在 3.54 万,重点的有 6、8、10 万不等。去就医带好银联卡。7、一些家长总是纠结孩子什么
10、时候做,采取什么手术方式。我觉得,简单的先心不用着急的,做好复查,只要孩子病情允许,平时孩子状态也挺好,都可以再等等的,孩子还是大点做手术风险低,孩子的抵抗力也会好些,相对孩子做任何检查的时候也能配合些。我家孩子住院、出院的时候精神都很好,就比那些年龄小的孩子要好得多。至于手术方式,咨询医生孩子最适合哪种方式,目的是孩子安全,在安全的基础上我们才能选择刀口的问题。8、大点的孩子,家长也很头疼跟不跟孩子说他的病情,我是没说。对我家孩子来讲现在看来应该是对的,孩子懵懵懂懂的挺好,说了孩子反而会忧虑上火,尤其对有些内向的孩子。我家孩子他只知道自己住院有刀口,但是不知道因为什么,我想这样对孩子心理的影响应该小些,他不会认为自己跟别的孩子有什么不同。以后好了,这一页就翻过去了。8、我也是先做检查,后住院。住院之后,手术之前,病区还会给做彩超、验血的检查的。