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造血干细胞移植病人指导手册.doc

上传人:qcjlxh 文档编号:19422125 上传时间:2023-03-15 格式:DOC 页数:5 大小:40.50KB
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资源描述

1、第一部分 造血干细胞移植一、 什么是造血干细胞1.造血干细胞的功能 造血干细胞是身体内各种血细胞共同的“种子”,它可以发育成成熟的红细胞、白细胞和血小板,具有免疫功能的淋巴细胞也由造血干细胞生成,同时造血干细胞也有自我复制、自我更新的能力,维持人体正常的造血和免疫功能。2.造血干细胞存在于何处 骨髓、外周血和脐带血中都有不同数量的造血干细胞。3.什么是造血干细胞移植 是指将别人或自己的正常的造血干细胞输注到体内,重新生成健康的造血系统,形成新的造血功能和免疫功能,来治疗疾病的方法。4.造血干细胞移植的分类 按照造血干细胞的不同来源分为骨髓移植、外周血造血干细胞移植和脐血移植。 * 造血干细胞来

2、自自己的,为自体移植 * 造血干细胞来源于别人的,为异体移植 单卵双胎间的基因型相同,称为同基因移植, 除单卵双胎外的异体间的移植又称为异基因移植。异基因移植又分为同胞间的移植和非血缘关系供体和受体间的移植。* 按移植前化疗和放疗的强度分为 骨髓清髓性移植(标准移植或常规移植) 骨髓非清除性移植(小移植)你选择哪种移植是根据你的疾病、病期,身体状况和供体的情况决定的。二、什么病人适合做造血干细胞移植1.异基因造血干细胞移植适应症 急性白细胞、慢性白细胞、恶性淋巴瘤、骨髓增生异常综合症、多发性骨髓瘤、重症再生障碍性贫血、先天性免疫缺陷病(如重症联合免疫缺陷病)、某些先天性溶血性贫血(如海洋性贫血

3、等)。2.自体造血干细胞移植适应症 恶性淋巴瘤、急性白细胞、多发性骨髓瘤、某些实体瘤,重症自身免疫性疾病,如系统性红斑狼疮等患者。 * 异体造血干细胞移植是目前根治恶性肿瘤的方法。 * 血液系统恶性肿瘤,一般在治疗达到完全缓解后移植。 * 慢性粒细胞白细胞分为慢性期、加速期和急变期,加速急变期治疗效果不好。移植时机以慢性期最佳,无病生存率可达5080,而于加速期或急变期进行移植者无病生存率仅1030;即使同是慢性期,诊断1年内移植疗效好。 * 多发性骨髓瘤移植前并不追求完全缓解。第二部分 移植前准备 一、异基因造血干细胞移植供体的寻找 造血干细胞移植供体的条件首先要人白细胞抗原(HLA)相合。

4、正常人的体细胞有23对染色体,包括一对性染色体,男性为XY,女性为XX。子女的每一对染色体中,一条来自父亲,一条来自母亲,所以儿女与父母间一般是半相合的关系,也称单倍体相合。同胞兄弟姐妹间完全相合的可能性为25,半相合为50,25可能完全不相合。而无血缘关系的人群中找到完全相合供体的可能性为几千至10万分之一。 供受体间ABO红细胞血型不相合,不是造血干细胞移植禁忌。寻找供体 1. 如果你有同胞兄弟姐妹,要与兄弟姐妹一起去做HLA配型。 2. 如果你没有同胞兄弟姐妹,要与父、母亲一起去做HLA配型。因为父或母亲也有可能担当移植供体。 3. 如果配型结果没有与你完全相合者,也不要着急,可到中国造

5、血干细胞捐赠者资料库(全国范围)进行检索,寻找无血缘关系的供者。我们可以代与资料库联系,一旦初步找到与你相合的供体,其余的联系工作一定要通过移植医院进行。供体资料库挂靠在中国红十字总会(总库)和各地的红十会(分库)。 寻找的过程以及找到供者后多方联系,红十字会工作人员和我们移植医生会给予帮助。 造血干细胞移植供体还需要既往健康,无肝炎等疾病史,要做必要的体检以及血液方面的检查。以确认提供造血干细胞不会影响供体的健康,同时供体也必须符合一定的健康标准,尤其是没有患传染性疾病。二、移植前检查 1. 患者的检查 1)体检 2)血液学检查:血常规、红细胞血型全套、肝肾功能、甲乙丙丁戊型肝炎抗原抗体、病

6、毒学检查(包括CMV等)、HIV、梅毒等 3)骨髓象 4)心电图、胸部X线、腹部B超 5)会诊:皮肤科、眼科、耳鼻咽喉科、口腔科、外科,检查有无隐性感染灶,如果有及早治疗2. 供者的检查 1)体检 2)血液学检查:血常规、红细胞血型全套、肝肾功能、甲乙丙丁戊型肝炎抗原抗体、病毒学检查(包括CMV等)、HIV、梅毒等 3)心电图、胸部X线、腹部B超 将你在各个医院看病所有的病历、检查结果,出院小结,配型报告单,供体体检、化验及辅助检查的结果交给医生。医生在认真核对诊断、病情和供体情况后安排移植时间。三、移植前检查 1. 心理准备 当你面对移植时,如同面对其他生命中最重要的事一样,心理状态很重要。

7、在这段时间,你可能觉得惧怕、无助,被大量医学术语弄昏了头;可能觉得你的身体背叛了你而感到焦虑,自怜自责,甚至愤怒,嫉妒那些健康的人;你会发现情绪波动很大,常常在希望与恐惧中挣扎;你还可能拒绝接受现实,未来一片茫然。 这些都是正常的反应,请善待你自己,毕竟你面对的是你从未经历过的最艰难的选择。可以把移植看作生命的一次全新释放,给你带来希望与安慰的一次挑战。你愿意在移植中主动的了解所有医疗及其相关的事物,还是听天由命,或是二者皆有?怎样对你有帮助就怎样做吧。2. 身体准备 (1)锻炼 一些人移植前进行某种日常锻炼以改善机体状态。你可以根据平时的习惯和身体状况选择锻炼的强度。锻炼不仅有益于强壮体格,

8、也是舒缓压力促进身心健康的好方法。很多病人进行移植时身体条件很差,而结果很好,你要做适合你的一些锻炼。 (2)营养 健康而满足基本营养需求的饮食在移植前十分重要。除非过度肥胖,否则没有必要在治疗前迅速减轻体重,但最好不要使体重增加,那样需要输入的干细胞数量要相应增多。当你决定调整饮食时,保证它能提供所有必须的营养素。第四部分 出院后的生活 一、 造血干细胞移植后出院指导出院后您需要注意以下问题:1. 规律服药,严格按照医嘱用药。2. 防止日晒,无论天气如何,您出门时都要戴上帽子,穿长袖衣服,在暴露的皮肤上涂防晒霜,尽管如此,您仍然要注意控制在日光下暴露的时间。3. 移植后二年内,特别是半年以内

9、,注意防止感冒。避免到人多的公共场所去,以免增加感染机会。但在保证安全的情况下,可以外出散步。4. 养成良好的卫生习惯,饭前、便后及每次外出回家后要认真洗手,进食后及时漱口等。5. 饮食要注意卫生,尽量避免在外就餐,以防肝炎发生。6. 每天早晚各一次测量体温。7. 门诊随访。二门诊就诊1. 移植后1-3月内每周,半年内2周一次至血液科门诊随访。根据病情定期复查胸片、B超及骨髓象及其他检查,并给予移植后治疗。2. 患者尽量在移植后4个月以内居住在医院附近,出现问题可以及时就诊。3. 异基因干细胞移植后1月、2月、3月、6月、9月、1年、1年半、2年、2年半、3年需要复查骨髓象及相关检查。在以上这

10、些时间,需要到门诊进行检查。4. 有下列情况需门诊或急诊:腋下体温超过38或连续两次(间隔2小时)超过37.5,寒战、出冷汗。:肝区疼痛、眼黄、尿黄、肝功能异常、体重明显增加或减轻。:皮肤瘙痒、皮疹、腹泻。:尿色发红,尿急、尿频、尿痛等。:有持续或间断发作的胸痛、胸闷、咳嗽、气急。:皮肤出现红、肿、热、痛、水疱、脓疱或溢脓。:鼻、齿龈出血,便血或阴道出血。:持续或间断性的呕吐,呕吐物为流质或服用过的药物。以上情况应及时找有经验的血液科医师诊治,可能是一些严重并发症的先兆。三日常生活中的注意事项1.锻炼 正规的锻炼是恢复过程中的一个重要部分,可提高你的耐受力,肌肉的协调力和张力,你不仅感觉身体好

11、,而且精神好。锻炼可以帮助你解决关节僵硬、呼吸不畅、食欲差、情绪低落等许多问题。刚开始锻炼的时候你可以到户外散步,或者在医生指导下选择一项比较适合的运动。 强的松能导致肌肉萎缩和收缩能力下降,而规律的锻炼能增强肌肉的收缩力和张力。2.营养 移植后你需要加强营养,需要补充矿物质和维生素,来恢复体力并使身体复原。 应该少量多次进食,而不是每次吃的太多。就餐环境轻松愉快,食物美味可口都可以增进食欲。在这段时间,你需要增加流体食物饮食以防脱水,帮助你排泄药物及其残留物。 “我有一段时间喝水特别多,为解决这个问题,我专门买了一个水杯,无论走到哪里我都带一杯水或者果汁。我经常在床边放一瓶水,晚上睡觉醒来的

12、时候喝。”3.恢复 一部分患者恢复是一个顺利而简单的过程,他们在移植后数月就恢复到了原来的身体状况。而另一部分人来说,恢复的过程是漫长而又艰苦的,常常与移植后出现并发症密切相关。通常自体移植的人恢复比较快。“我觉得要有毅力和耐心,整个过程并不是都是很顺利的。不要做完移植就觉得万事大吉了,总会遇到医学上和情绪上的问题。”4.移植后身体的变化 移植后可能有疲乏、无力、肌肉抽筋、注意力不集中、记忆力减退、失眠、手足麻木、白内障、皮肤和关节的病变、眼睛干涩、口干、反复的感染和肾脏及其他器官的障碍等问题。但这只出现在部分患者,并且有轻有重,随着时间的推移逐渐减轻,大部分病人都能恢复丰富多彩的生活。 某些药物的副作用可影响器官的功能、免疫力、身体的机能状态,但这些变化多数是暂时的或阶段性的。

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