1、关于落实浙江省人社厅等四部门加强罕见病医疗保障工作有关事项的通知(征求意见稿)各县（市） 、区人力资源和社会保障局、民政局、财政局、卫生计生委（局） ， “四区一岛”管委会人社、民政、财政、卫生计生部门：根据省人力资源和社会保障厅、省民政厅、省财政厅省卫生计生委关于加强罕见病医疗保障工作的通知 （浙人社发2015126 号） 、 关于将思而赞等 3 种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围的函（浙人社函2015128 号）和关于做好罕见病医疗救助（专项救助）工作有关问题的通知 （浙民助201636 号）等文件精神，现将我市罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围和医疗救助（专项救助）具体落实工作的有关事
2、项通知如下：一、 保障对象：（一）参加宁波市基本医疗保险，并获得浙江省户籍满 5 年的患者。（二）参加宁波市基本医疗保险，年龄不满 5 周岁，其父母一方获得浙江省户籍满 5 年的患者。二、 罕见病病种及其特殊药品：我市罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症。将思而赞等 3 种罕见病特殊药品纳入大病保险特殊药品支付范围。具体的药品商品名、剂型、生产厂家等详见附表 1。三、 办理流程：（一）疾病诊断：符合宁波市罕见病保障对象的参保人员须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、省人民医院、温州医科大学附属第二医院
3、进行诊断，并由医院出具诊断证明 。（二）资格认定：凭诊断证明 、医保参保证明、户籍证明等材料，填写浙江省罕见病医疗保障登记备案表 （附件 2） ，到户籍所在地县（市）民政部门登记备案，由民政部门审核后，签署登记备案意见。保障对象登记备案后即可进入罕见病医疗保障程序，享受医疗救助。罕见病患者每年须在 12 月 31 日前复检一次，凭医院出具的诊断证明回户籍所在地县（市）民政部门登记备案。（三）定点诊治医院：市卫计部门确定本市罕见病定点诊治医院（名单详见附表 3） ，并指导医院做好罕见病的诊治工作。（四）大病保险支付范围：大病保险资金支付罕见病特殊药品的规格、价格、数量等，按照浙江省大病保险特殊用
4、药管理服务协议的相关规定执行。超过协议零售价格、支付数量以上部分及应当享受药商赠药的费用不予补偿。参保人员在罕见病指定诊断医院、本市定点诊治医院和医保定点零售药店发生的罕见病特殊药品按宁波市人民政府办公厅关于完善大病保险制度的补充意见 （甬政办发2015197 号）规定进行支付。参保人员在市外就医的，其在当地罕见病定点医疗机构或医保定点零售药店发生的上述费用，可按规定支付，补偿标准与本市就医一致。（五）罕见病特殊药品大病保险费用报销：由参保地医保经办机构( 大病保险承办机构 )负责办理。（六）医疗救助：基本医疗保险、大病保险基金报销后剩余的合规费用由户籍地县（市）民政部门通过医疗救助全额解决。
5、四、本通知自 2016 年 1 月 1 日起执行。市人力社保局 市民政局 市财政局 市卫计委2016 年 4 月 12 日附件 1:纳入浙江省大病保险支付范围药品名单药品名称序号 编码通用名 商品名剂型 生产厂商1 Db0020151016 注射用伊来苷酶 思而赞 注射剂 Genzyme Ireland Ltd2 Db0020151017 盐酸沙丙蝶呤 科望 片剂 默克雪兰诺有限公司3 Db0020151018 利鲁唑 片剂 江苏恩华药业股份有限公司附件 2：浙江省罕见病医疗保障登记备案表县（市、区） 备案编号患者姓名 性 别 年 龄身份证号 联系电话详细地址监护人姓名 身份证号患者疾病 戈谢
6、病 渐冻症 苯丙酮尿症诊断医院 浙医一院 浙医二院 邵逸夫医院 省 儿 保 温医二院 省人民医院家庭困难类型 特困供养人员 低保户 低保边缘户 因病致贫人员 其他登记备案意见审核单位 （盖章） 审核时间 年 月 日此表一式三份，县民政局、医疗保险经办机构、保障对象各保存一份。附件 3：我市罕见疾病定点诊治医院名单市级：宁波市医疗中心李惠利医院宁波市医疗中心李惠利东部医院宁波市第一医院宁波市第二医院宁波大学医学院附属医院宁波市妇儿医院（限：沙丙蝶呤）县市区：余姚市人民医院慈溪市人民医院奉化市人民医院宁海县人民医院象山县第一人民医院、象山县红十字台胞医院鄞州人民医院、鄞州区第二医院镇海区人民医院北
7、仑区人民医院 关于落实浙江省人社厅等四部门加强罕见病医疗保障工作有关事项的通知起 草 说 明一、制定的依据依据省人力资源和社会保障厅、省民政厅、省财政厅省卫生计生委关于加强罕见病医疗保障工作的通知 （浙人社发2015126 号） 、 关于将思而赞等 3 种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围的函（浙人社函2015128 号）和关于做好罕见病医疗救助（专项救助）工作有关问题的通知 （浙民助201636 号）等文件，结合我市实际，制定本通知。二、通知拟规定的主要落实措施（一）保障对象1、参加宁波市基本医疗保险，并获得浙江省户籍满 5 年的患者。2、参加宁波市基本医疗保险，年龄不满 5 周岁，其父母一方获得浙江省户籍满 5 年的患者。（二）罕见病病种及其特殊药品我市罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症。
