1、生命质量的跨文化研究现状生命质量的跨文化研究现状【摘要】 生命质量目前已广泛应用于社会各领域，成为不可或缺的重要指标和评定工具。随着医学和卫生保健国际交流的广泛化，生命质量的跨文化研究成为新的研究热点。对当前国际上活跃的生命质量跨文化研究项目进行阐明，并分析存在的问题。【关键词】 生命质量; 社会医学; 跨文化调适; 量表【Abstract】 At the present, quality of life instruments have been idely used in fields of society, and bee the indispensably important indi
2、cator and evaluation tool. With the increasing international munication of medicine and health care, crosscultural research on quality of life has bee a ne focus. The aim of this revie as to expound the active international cross-cultural research programs on quality of life and to analyze the curre
3、nt problems.【Key ords】 Quality of life; Social medicine; Crosscultural adaptation; Scale 1995 年世界卫生组织对生命质量作了如下定义：“an individuals perceptions of their position in life, in the context of the culture and value systems in hich they live, and in relation to their goals, expectations, standards and conce
4、rns”1 。 国内学术界对此定义较为公认的中文翻译是：“生命质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。 ” WHO 生命质量研究小组提出：这可能是第一个直接地、正式地把文化要素作为一个整体纳入到生命质量的定义中，而不是仅仅把文化的影响当作是一个外部变量2 。作为生命质量概念里的精髓且不可分割的要素文化和价值，在不同的国家、地区和种族之间具有差异性，随着国际合作的增多，跨文化的生命质量评价由此而被提出和发展起来，并将成为一个新的研究热点。1 生命质量跨文化研究项目组的介绍在研制跨国使用的量表中，有 3 个不同层次的目标：第一个目标是开发一个
5、能在跨文化下普遍使用的量表；第二个目标是开发一个核心问卷加上特殊的国家模型问卷，该量表能普遍使用；第三个目标是开发一系列国家问卷，每个量表针对每一种文化。目前的生命质量跨文化研究关注的是第一个目标，旨在解决生命质量量表在跨文化下是否具有普遍运用性的问题3 。当前国际上较为活跃的生命质量跨文化研究项目组有以下几个：11 诺丁汉健康量表研究组（The Nottingham Health Profile Group）在生命质量跨文化研究的历史上，欧洲生命质量与健康测量项目组（EGQLHM Group）是一支较为活跃的研究团队，该项目组的研究对象是诺丁汉健康量表（NHP） 。NHP 有 2 个独立的量
6、表，其中 NHP 是最常用的和最主要的部分，NHP 分 6 个领域共 38 个条目，分别是：身体活动（8 条目） 、疼痛（8 条目） 、社会孤独感（5 条目） 、情绪反应（9 条目） 、精力（3 条目） 、睡眠（5 条目） 。在英国，NHP 广泛运用于病情危重或一般的患者生命质量测评。NHP 现已开发出法语、荷兰语、瑞典语、西班牙语和意大利语版本，目前德语、芬兰语和丹麦语版本正在研发中4 。NHP 的跨文化调适过程基本一致，由代表社区医学、社会学、卫生研究和医疗领域的 812 名专家组成的专题小组独立翻译量表条目，并尽力与源量表保持文化等价，然后选择专题小组认同程度最高的翻译条目为最终结果。1
7、2 欧洲癌症研究和治疗组织研究组（The European Organization for Research and Treatment of Cancer Group）该项目组于 1986 年开始研制面向癌症病人的核心量表，1987 年含36 个条目的第一代核心量表 QLQC36 开发出来。20 世纪 90 年代初，含 30 个条目的第二代 QLQ30 一、二版相继问世。后者由 5 个功能子量表、3 个症状子量表、一个总体健康状况子量表和一些单一条目构成。QLQC30 采用平行翻译法，也就是根据现有量表从不同文化中组配一个量表3 。目前 EORTC QLQC30 量表已被翻译成 63 种语
8、言并得到验证，同时全世界 3 000 多个研究中采用了该量表4 。EORTC QLQC30 可通过增加疾病特异性模块构成不同病种的特异量表，如已开发出的肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块，其中肺癌模块已有 19 种语言的版本。13 国际生命质量评价项目组（The International Quality of Life Assessment Project Group）国际生命质量评价项目组（IQOLA）成立于 1991 年，是国际上第一个进行生命质量跨文化研究标准的项目，研究对象是 SF36 健康量表。IQOLA 项目历时 4 年，旨在翻译和改编在多达 15 个国家中被广泛使用
9、的 SF36 健康量表，同时保证新翻译的量表在国际健康结局研究中的有效性，并为此提供规范和参考依据5 。IQOLA 项目分 4 个阶段：翻译阶段、量表构建阶段、验证规范阶段、公布结果阶段。第一阶段中 IQOLA 项目组采用序贯翻译法在 15 个国家翻译和测试SF36 健康量表，在大多数西方欧洲国家获得有代表性的数据。项目组在翻译过程中强调回译者的使用，并尽可能考虑文化因素，从而使 SF36 量表的译本从文化上更符合目标语文化。第二个阶段主要是检验条目得分和量表构建的假设，包括评价数据质量、尺度和分值假设及量表信度检验。评价条目水平和量表水平上的描述统计分析、检验条目与量表的相关程度、分析条目内
10、部一致性和区分效度，通过内部一致性和重测信度计算量表得分信度6 。另外所有国际研究组中只有 IQOLA 组是以人群基线数据对普通人群进行生命质量评价。IQOLA 项目结果表明：每一种文化下的问卷心理测试特性是可接受的；在常模研究中 SF36 量表得分存在差异；SF36 量表的维度结构在西方国家一致程度很高。14 疾病影响问卷研究小组（The Sickness Impact Profile Group）SIP 量表由美国的 Gilson 和 Bergner 于 1975 年开发，1981 年进行了修改。SIP 是基于疾病对日常生活行为影响的评估，它包括了不同活动范围内的功能，分 12 个大方面共
11、 136 个条目，分别为睡眠和休息、情绪性行为、自立能力、家务管理、灵活性、社会交往、活动能力、警觉行为、交流、工作、文娱活动、饮食。SIP 的每个条目的回答均采用“是”/“否”的两分类形式，应答者是根据当天的健康状况来做回答。SIP 可采用访谈法、自我评价和邮寄方式进行测评。SIP 关注的是行为状态而不是主观感觉，避免了因感觉状态指标而产生的临床偏倚，这是许多量表所不具有的特点，因此SIP 适用于不同地区人群的生命质量评估4 。尽管如此，但 SIP在国际领域中的跨文化研究仅始于 1994 年3 。在这之前由于 SIP缺乏国际跨文化协调项目组，其许多语言版本的翻译草率，缺乏详细的方法学，整个跨
12、文化调适过程较为粗糙4 。目前 SIP 已被翻译成中文、荷兰语、丹麦语、墨西哥语、瑞典语等多种语言的版本。15 世界卫生组织生命质量研究组（World Health Organization Quality of Life Group）1991 年 WHO 生命质量研究项目建立，这是在 WHO 领导下建立的独一无二的国际合作项目，10 多年后的今天它仍具有举足轻重的意义，它是生命质量研究进程中的里程碑1 。该研究较著名的成果 WHO QOL100 和 WHO QOLBREF 是世界卫生组织 20 余个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化并适用于一般人群的量表。WHO QOL100 有 100个条
13、目，含 6 个领域 24 个方面及一个总的健康状况方面，每个方面由 4 个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价 4 个方面反映同一特质；WHO QOLBREF 保留了量表的全面性，仅含 26 个问题条目，它的各大项得分能代替 WHO QOL100，为测量生命质量提供了一种方便的、快捷的工具。除此以外，该研究最为著名的是第一次明确了生命质量的定义，第一次明确提出将文化作为生命质量定义中最主要的且不可分割的一部分，而不是一个附加的、偶然的变量。另外研究采用同步翻译法，这也是迄今为止唯一采用此法的国际项目组3 。研究组采用传统心理测试技术对 WHO QOL100 的性能进行严格的测试，样本是来自全
14、球的健康人或患者的各类人群的大样本（n4 802） 。使用结构方程模型重新判定结果效度，近来 Rasch 技术也用来分析其结构7 。 WHO QOLBREF 的性能分别在最初的试点数据（n=4 802） 、现场数据（n=4 104） ，新中心的数据（n=2 369）的基础上进行了 3 次检验，检验结果与 WHO QOL100 相类似，且性能较高8 。该研究的结果表明：在不同文化背景下，量表的条目结构具有可比性；民族性条目对问卷质量没有显著性影响；结构方程模型显示不同文化下的量表的维度关系没有实质性差异。16 欧洲生命质量项目研究组（European Quality of Life Project Group）
