1、什么是自闭症？自闭症简介：儿童孤独症（又称“自闭症” ）是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒，因此被称作星星的孩子！往往在 3 岁以前起病，主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在 4 到 5 岁时症状最为明显，男女发病比例约为 5：1 。大约 3/4 的患儿合并有精神发育迟滞，半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通，尤其是行为方面存在严重的障碍，父母往往只能在手足无措之余，添加对孩子未来命运的担忧。病因暂时不详，可能与以下因素有关：1.遗传，遗传因素对孤独症的作用已趋于明确，但具体的遗传方式还不明了。2
2、.围产期因素，围产期各种并发症，如产伤、宫内窒息等较正常对照组多。3.免疫系统异常，发现 T 淋巴细胞数量减少，辅助 T 细胞和 B 细胞数量减少、抑制-诱导 T 细胞缺乏、自然杀伤细胞活性减低等。4.神经内分泌和神经递质，与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。研究发现孤独症患者的单胺系统，如 5-羟色胺（ 5-HT）和儿茶酚胺发育不成熟，松果体 -丘脑下部-垂体-肾上腺轴异常，导致 5-HT、内啡肽增加，促肾上腺皮质激素（ACTH）分泌减少临床表现：1.语言障碍，多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍，通常在两岁和三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，在 23 岁以前有表达性语
3、言，随着年龄增长逐渐减少，甚至完全丧失，终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。2.社会交往障碍患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视，表情贫乏，缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态，也无享受到爱抚时的愉快表情，甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系，对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系，患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系，例如，在幼儿园多独处，不喜欢与同伴一起玩耍；看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时，没有去观看的兴趣或去参与的愿望。3.兴趣范围狭窄和刻板的行
4、为模式患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣，而喜欢玩一些非玩具性的物品，如一个瓶盖，或观察转动的电风扇等，并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣，却十分关注非主要特征：患者固执地要求保持日常活动程序不变，如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变，外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变，患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪，甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作，如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。4.智能障碍在孤独症儿童中，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明，对孤独症儿童进行智
5、力测验，发现 50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷（智商小于 50） ，25%为轻度智力缺陷（智商为 5069 ） ，25%智力在正常（智商大于 70） ，智力正常的被称为高功能孤独症。我国对自闭症儿童的关注现状：2006 年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系。目前我国自闭症人数保守估计已经超过 150 万。现状 1：起步晚。我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近 40 年。1938 年，Leo Kanner 教授（美国）在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究，我国直到 1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在 60 年代就已经对 “行为与教育途径
6、的干预（以下称干预 ） ”这一措施进行了有益的尝试，并持科学研究的态度做出系统性报告；而我国仅仅在 90 年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后，绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少，而是对整个体系性质的认识模糊，也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。现状 2：患病率上升，对干预需求的呼声越来越大。不管是相关的专业人员，还是普通老百姓，亦或是媒体，孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见，到万分之几，到而今的千分之几，虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据，但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为，ASD（孤独症普系障碍）在新生儿中
7、的比例达 3/1000，典型孤独症不低于 1/1000，以此推算，国内 ASD（孤独症普系障碍）将不低于400 万，典型孤独症不低于 100 万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现，却仍然满足不了市场的需求。现状 3：患儿回归主流社会困难大。治疗自闭症的黄金阶段是 1-3 岁，错过了这个阶段，恢复健康的困难就很大，病情还极有可能反弹，如果不能及时的进行康复训练，一旦他们失去父母的依靠，将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者，还可能造成社会危害。自闭症被国内绝大多数医生定义为不治之症。自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理，在家长去世后可有亲朋好友、托养机构接收他们。此外，中国广袤的
8、农村对自闭症了解甚少，难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。他们情愿养自闭症孩子一辈子，并生一个健康孩子陪伴他终老。公众对自闭症缺乏认识将给社会带来沉重负担。现状 4：干预体系不健全，干预水平整体低下。主要体现为以下几点：（ 1） 、在医疗系统中，开展 ASD 诊治工作的医院屈指可数，多数医生对 ASD 的认识欠缺，只有少数医院的少数医生能诊断 ASD，就连卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材均未涉及 ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主，多以小时为单位进行训练，而且收费较贵，大部分家长望而却步。 （2） 、目前我国 ASD 干预是以民办机构为主，手段以全天训练及少数机构培训家
9、长为主，由于资金不足、场地不够等限制，导致其规模小，管理不够规范。 （3） 、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动，缺乏系统性和专业性，训练的针对性较差。 （4） 、我国大多数 ASD 儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读，同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。特殊教育和康复训练是目前国内对自闭症康复所主要采用的方法，目前国内大大小小的康复训练服务机构大概有 400 家，其中约 90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时，从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏，机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数的几
10、家，且方法各异，对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪，大多数是小作坊式的，缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化现状 5：相关专业人员严重缺乏。能认识与诊断 ASD 的临床医生缺乏，社工（义工）也缺乏，特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比，中国的特教专业人员总人数为 3.1 万，美国特教专业人员为 38 万人，而且 34 万已获得资格认证。同时供需也极不平衡，市场需求大，行业竞争少，致使许多短平快的短线训练机构产生，但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训，直接影响了执业操守与执
11、业素质，使得孤独症康复训练行业极端不规范。现状 6：相关政策与法规才初步建立。随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入，孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注，也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007 年 1 月 1 日，中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复，整合资源，建立省级孤独症儿童康复训练机构，选择了 31 个试点城市，发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时，编写统一康复训练教材，开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。我们能为自闭症做些什么：日本自闭症专家白崎研司曾总结：“治疗自闭症非常关键的一点是要将自闭症患者作为正常人来对待，换句话说，就是要尊重患者的人格。 ” 在此前的世界提高自闭症意识日致辞中，联合国秘书长潘基文也多次呼吁人们采取行动，努力建设一个更包容的社会。正确看待自闭症患者，尊重和理解他们的人格和个性，帮助他们参与社会活动、融入社会生活，这些是人人都可参与的行动，此外，我们还能够积极行动起来，向社会宣传自闭症，呼吁更多的社会认识来了解自闭症，来关心爱护帮助自闭症患者，进而使他们更好的融入社会。
