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进行性肌营养不良症照顾者手册.pdf

1、1 2 & * (DMD)5 & (DMD) 8 & (DMD) 12 & (DMD) 15 & (DMD) 18 &19 20 23 27 & * 31 34 42 43 44 46 & (Duchenne Muscular Dystropy, DMD) & * & &* DMD & * & * & * & & * & * & * & * & * & * (DMD) & * & * & * & * *& * 1 & * DMD & * !& *& * & * & * & * & * !& * 1. 2. 3. & 4. 5. 6. Duchenne Muscular Dystropy, DM

2、D& * DMD 2DMD ?& * 1. & &2. & & & 3. & 4. & & & * 5. & * & & * * & * & & * & & !& * * & * & * !1. & & * & * 2. & * 3. &3 & * DMD & * DMD 4& & &1. & * 2. & * 3. & * 4. & (DMD) & * & * * & * !& Dystrophin & & * & * & * & * & & Duchenne Muscular Dystropy, DMD(DMD)5 DMD 1. ( Creatine Kinase test, CK tes

3、t )Creatine Kinase & * DMD & * & * 10 - 100 2. ( Electromyography )& * 3. / ( Muscle biopsy )& * & 4. & * !(Dystrophin) & * 5. & * & * 1. T1 & * & * / & * & * (a) & * 30-40 & *(b) & * 2. & * * 3. &DMD 6& * & * & * & * 1. & * & * & * 2. & * & * Dystrophin & * * Dystrophin & * & * * &3. (myoblast ) &

4、* & * 7 (DMD) Duchenne Muscular Dystropy, DMDDuchenne Muscular Dystropy, DMD(DMD)& DMD & * & * DMD & * (Dystrophin gene) X (Xp21) & * * X & *Dystrophin &DMD & 50% & * DMDX & *X & X & * & * DMD & *(DMD) 89 (DMD) DMD & DMD & *& &DMD & * DMD & & *& & *& *& * & * * & * & * & * & * & * & * & * & & * & *

5、(DMD) 10& * DMD & * & & * & * & * & & * & * & * & * & * & *& & &11 (DMD) (DMD) 12Duchenne Muscular Dystropy, DMDMuscular Dystrophy & * & 1. & * Duchenne type & Becker type 2. & * SpinalMuscular Atrophy 3. & * &Facio-scapulo-humeral type & Myotonia dystrophica 4. & & Limb girdle type 5. & *& * & * &

6、* & * & * Duchenne Muscular Dystropy, DMD& * (DMD) 1 & * & * & * &2 & * & * & & * & * & & * 3 & * & * & * & * * & * & * & *13 (DMD) 3.1 & * & & * & * & * 3.2 & * & * & * & *3.3 & * & * 3.4 & * & * & & & 4 & * & * & * & * & * & * & * & * & *(DMD) 1415 (DMD) Duchenne Muscular Dystropy, DMDDMD & * & &

7、* !“& * & & * 1 & *2 & * & 3 &4 & *& 1 & * 2 & * 3 & * 4 & &* 5 & 6 & * 7 & * 8 & * 9 & * *(DMD)(DMD) 161 &2 3 4 5 6 & *7 8 & * 1 & * 2 & 3 & * 4 & * 5 & * & 6 7 & * 8 & * 9 & * 10 &11 & * 12 & * 13 & * &17 (DMD) 1 & * 2 & * & * 3 & * & 1 & * 2 & 18& * & & * & *& * & * & * * & * & * & * & * & * !& *

8、 & * & & & * & * & * !& * & * & * * & * Duchenne Muscular Dystropy, DMD&19 Duchenne Muscular Dystropy, DMD& * & * & * & *& & & & & *& *& * & *& * & *& & &DMD & & * & *& * & * & * & * & *& *& *& *Duchenne Muscular Dystropy, DMD20& * & & * & * & * & * & &/ &21 & * & & *& * & & * & * * * & * 22& * & *&

9、 * * & *23 Duchenne Muscular Dystropy, DMD& * & * & & * & * & * & * & * & & * & * & * & * & * & * & * & * & *241. & * * & 2. & * & & *& &3. & * & * 4. & * * & &* 5. & * & & & * 25 & * & & * & ( proportional j oystickcontrol) & &* & * & * & * & * & * & * 1. & (recline) & * 2. & * (tilt-in-space) & & * & * & & * 3. & * & 4. & * * & * 26& * & * & * & * & * & * & * & * & * & & * 27 Duchenne Muscular Dystropy, DMD& * & * & * & * & (DMD) DMD & * & & &* & * keep fit DMD & * & * & & & * & * & * & * & * & & * C & *& & *28& * & & &* & * & * & * * & *

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