1、脑卒中患者医院-社区-家庭延续性照护模式的探讨及效果评价的研究1 前言1.1 研究背景脑卒中（stroke ）是一组突然起病，以局灶性神经功能缺失为主要特征的急性脑血管疾病，又称中风或脑血管意外 1。脑卒中也是导致中老年人生活依赖、致残、致死的常见慢性病。世界上每年因脑卒中死亡的人数达到550万人 2，我国是脑卒中高发病国家，流行病统计学显示：脑卒中城区居民的年发病率平均约为280/10万，农村居民年发病率平均约为185/10万。该病主要集中在中老年人群中，随着我国人口老龄化进程的加快，近年来脑卒中的发病呈现出持续攀升和低龄化趋势，已经成为影响我国中老年人健康的公共健康问题。尽管对于脑卒中的诊
2、疗技术不断的改进更新，但是脑卒中发病带来的高致残率并未得到较大改善，患者在发病后的1-6个月内将普遍经历活动不便，生存质量下降，跌倒等不良事件 3，尤其是患者在出院后返家及返回社区治疗康复的患者。如何能够让患者能够在家或者是在社区能够更好的康复，已成为研究者们不断关心和探讨的问题。戴叶花等 4研究者在对94名患者及家属对延续性护理的需求的调查研究中发现，脑卒中患者对延续性护理的各项目的护理照护需求均超过60%，其中：康复器械知道、康复锻炼方法以及常用家庭护理技巧排在了前3位。此外，有文献指出，当前存在脑卒中患者出院指导依从性偏低以及患者出院护理满意度较低等问题。我国脑卒中患者的护理研究通常将改
3、进患者住院护理措施放在重点，将患者出院后护理方案的研究与住院护理方案的研究分开，以至于护理方案缺乏统一性和连续性。延续性护理模式是国际上近20年发展起来的一种新的护理模式 5。延续性护理是指为保证患者于家属在医院及出院回归社区和家庭后能够获得有针对性与连续性的健康照护，而采取的一系列行之有效的照护措施，主要包括出院指导、转诊、和回到社区与家庭后的定期随访、健康宣教以及相应的康复技能训练方法 6。该护理模式在国外已被广泛应用于心血管疾病，如心脏病、意外伤害，脑卒中等疾病的患者从医院回归到家庭及社区的康复治疗 7。国内除开香港外，相关研究甚少。针对脑卒中患者出院后将面临生活方式改变、自理能力下降、
4、安全风险增加等一系列问题，以及疾病康复需要的特点，延续护理模式可适用于脑卒中患者由医院回归社区与家庭过渡期的护理，合理的延续护理方案将有助于缓解脑卒中患者生存质量下降和医疗花费负担过重的现状，更好的促进患者的康复。因此，发展我国的脑卒中患者延续护理干预方案，不仅有助于提升脑卒中的临床护理质量，也将为脑卒中患者在院内和或院外护理提供理论和实践参考。1.2 研究问题脑卒中患者面临着严峻的生存质量下降的考验，常规的出院健康教育方案已经不能满足患者对于康复护理的需求，特别针对患者返回当地社区医院的患者，如何能够让患者继续保持原来的康复护理措施不不变，如何让家属能够更好的了解并执行患者的康复护理计划，这
5、些问题都亟待解决。延续性护理模式是一种将医院的护理照护服务延伸至社区、患者家庭的新的护理模式，目前大量的理论研究和临床试验发现该干预模式应用与慢性病的在家康复治疗有很大的帮助，同时也能够有效的节约卫生服务资源，更好的促进患者的康复等效果。面对我国越有750万脑卒中患者的巨大群体，本研究的研究问题为：1.2.1 通过研究建立适用于脑卒中患者医院-社区-家庭的延续护理模式。 1.2.2 验证所建立的脑卒中医院-社区-家庭延续护理方案的干预效果与传统的模式相比较。1.3 研究意义1.3.1 理论意义2012年，卫生部发布2012年推广优质护理服务工作方案中明确指出：继续推广优质护理服务，并鼓励各级各
6、类医院对出院患者进行随访,将优质服务延伸到社区和家庭。脑卒中患者出院后的延续性护理是一个系统性的长期工程，打破长久以来医院 -社区- 家庭之间的护理服务的鸿沟，在医院与社区之间形成互动、互补、互助模式。根据卒中患者病情的程度以及各自卫生医疗中心的资源优势为出院患者提供相关的康复服务。健全的延续护理模式，需要医院、社区以及家庭的良好配合，实现卒中患者出院后信息的延续性，不仅有助于实时监测患者的康复情况和护理进展，也为卒中患者病情变化的诊断与救治赢得了时机 8。家庭照顾者，在患者的康复中扮有重要的角色，延续性护理的实施，将有利于家庭照顾者更好的实施各项照护计划，为患者提供更好的生活和心理服务，敦促
7、和帮助患者完成各项康复护理计划。护理人员的有效执行延续性护理的模式，将更好的推动优质护理服务的延生，为卒中患者带去福音 4，也为以后的康复护理提供参考依据。1.3.2 现实意义从脑卒中患者自身来看，患者出院后能在自己所熟悉的社区或家庭环境中接受必要的延续性照护康复治疗和服务， 患者在的心理和情绪上容易得到满足，熟悉的环境可以避免抑郁情绪的产生，有利于患者心理和身体上的康复。从患者的家庭方面来看，社区康复护理和治疗的费用较低，且医保报销的额度较大，减轻了家庭的经济负担。同时，熟悉的环境也能为患者家属在身心上得到较好的休息，减轻因为疾病给家庭带来的影响，精细的延续护理模式，为患者家属提供照护患者的
8、康复指导以及心理沟通技巧的指导，能够帮助家属为患者带去更好的服务，也可在一定程度上避免家属因为照顾病人而产生的厌倦情绪。从社区卫生服务机构层面来看，卒中患者病情稳定后回到社区进行康复治疗，合理的运用了社区的相关资源，有利于社区卫生服务中心的发展。同时，社区医护人员的上门服务，便于更好的检测病情变化，增加了患者的满意度，也给医务人员自身的职业认同感和工作积极性起到促进作用。2.1 脑卒中的概述2.1.1 脑卒中的定义及流行病学资料脑卒中是一组突然起病，以局灶性神经功能缺失为主要特征的急性脑血管疾病，又称中风或脑血管意外 1。脑卒中也是导致中老年人生活依赖、致残、致死的常见慢性病，包括缺血性脑卒中
9、(脑血栓形成、脑栓塞)和出血性脑卒中(脑出血和蛛网膜下腔出血)，以缺血性脑卒中(Ischemic stroke ，IS)为主，约占脑卒中的70%80。全球每年5500万死亡者中，10死于脑卒中，脑卒中死亡占心脑血管疾病死亡的首位。我国属于脑卒中高发国家，中国男性发病率17010万人口，女性发病率13010万人口，患病率为62010万，年死亡率为899310万，致残率为70-80 9。估计目前我国有脑卒中患者500-600万，我国每年新发脑卒中患者200万 10，约34的幸存者有不同程度的运动、认知以及心理情感等反面的残疾和障碍，约14-34的患者在2至5年内复发口，给社会和家庭带来沉重的负担和
10、影响。由于脑卒中是老年人重要的死亡或致残原因，在我国人口老龄化趋势日益加速的情况下，其危害性也更加突出。到2020年脑卒中将成为发展中国家主要的致残原因。随着医学的进步，脑卒中死亡率下降，人均寿命的延长，脑卒中的复发率呈上升趋势。脑卒中年复发率3- 22，五年复发率10-53 均有报道，复发性脑卒中的危害也更加严重 11。复发出血与首次出血的患者在治疗效果上存在显著差异，复发出血患者临床症状加重，死亡率及中一重度致残率明显升高，提示复发性脑出血预后较差 12, 13。 2008年，我国第三次居民死亡原因调查结果显示，脑卒中已经成为我国第一致死疾病，其死亡率是日本的3.5倍，欧美发达国家的45倍
11、 14。随着我国医疗技术的不断进步,脑卒中的抢救与以前相比较为及时和有效,因脑卒中而致残的存活者的数量逐年递增。经过积极有效的治疗，仍有75%的患者在身体上遗留有不同程度的残疾,其中仍然约有42%的患者为重度残疾 13。80%以上的功能障碍患者在出院后直接回归家庭或者社区,需要将近4400万的专职照护人员进行照顾，并且90.18%的照顾者存在不同程度的生理以及心理负担,因脑卒中患者照顾带来的直接和间接的经济负担高达3060亿美元 15, 16。早期发现、早期治疗、早期康复护理以及出院后的连续性照护服务，会直接影响到脑卒中幸存者的疾病的恢复、生活质量以及疾病的复发。脑卒中患者的治疗以及康复是一个
12、连续的、长期的过程,以康复治疗、心理治疗、预防复发等为基础多项综合措施,都需要延伸至卒中幸存者出院后回归社区或家庭继续实施。2.2 延续性护理概述2.2.1 延续性护理的产生背景1947年，美国联合委员会一项研究报告最早提出了延续性护理的理念，该研究强调随着患者从治疗医院转移到社区和家庭，其所接受的治疗和护理也应无间断地从医院连续过去。20世纪80年代末，美国政府进行了医疗保险制度的改革，对各种疾病都设定医疗标准费用，限制患者的住院时间与住院费用，超出的费用由医院自己承担一定的份额。因此各医院均倡导病人早出院，患者提前出院，一方面增加医院的床位流转率，提高医院的效益，也在一定程度上降低了患者的
13、费用，但是另一方面，过早的出院导致患者由于尚未康复，出院后又缺乏自我护理和自我康复的知识和专业人员的连续护理照顾，导致一些患者不得不面临再次入院。美国医疗保险支付委员会，在2007年的一项研究报告中指出，有大约18%的医疗保险受益者在出院后30天内再次入院，进行再次治疗，反复住院导致医疗费用高达150亿美元，并且患有多种慢性病患者比率会更高 17。近年来，我国在学习国外护理工作是认识到，延续性护理理念符合我国国情，有利于解决我国现阶段慢性疾病的康复发展需求。延续性护理作为降低患者再入院率，减少病人对急诊的使用频次的有效措施，正受到研究者和管理人员的不断重视和提倡。2.2.2 延续性护理的概念2
14、003年，美国老年协会对延续性护理的定义为：通过一系列的行动设计用以确保病人在不同的健康照护场所（如从医院到社区，医院到家庭）以及同一健康照护场所（如医院的不同科室病房）接收到不同水平的协调性与连续性的护理 18。通常是指从医院到家庭的延伸，包括经由医院制定的出院计划，转诊、病人的回归家庭或社区后的持续性的指导和随访 19。延续性护理概念的发展经历了两个阶段：早期阶段的延续性护理基于传统的单个服务提供者，立足于同一服务的提供者如何与患者建立延续性护理服务关系。随着优质护理服务视角的不断扩大，人们对疾病认识的不断深入，以及研究者对延续性护理的深入探讨和研究发现，将延续性护理局限于同一服务的提供者
15、那里已经不能满足社会的发展需要。于是延续性护理的理念进入了第二个发展阶段，在不同照护服务提供者之间实现资源信息的整合和协作，为不同护理服务的延续提供参考依据 20。延续性护理已逐渐从个人层面上升到机构层面，强调机构内部组织的相互配合，以及机构之间的协调、合作以及相互联系21。对于慢性疾病的患者来说，需要经常经历从医院到社区再到家庭的一个不断往复的过程，在此期间也会接受到不同层级，不同专业领域人员的不同的照护护理模式。延续性护理的发展，实现跨机构的信息传递，有效沟通，相互协作，避免了期间因为各种因素导致的某护理措施的中断或者相应的护理措施缺失，避免了患者因为转院或者出院到家庭的过程中出现治疗康复
16、的中断而影响疾病的恢复而造成的不良后果。随着现代医学健康模式的转变和医疗护理的改革，充分实现跨机构的延续性照护必将成为一种发展趋势。2.3 国内外延续性护理的应用现状2.3.1 国外开展延续性护理的实践现状1947年，第四届综合社会-健康-护理课程联合会(Joint Committee on Integration of the Social and Health Aspects of Nursing in the Basic Curriculum)22上,美国国家护理教育联盟(National League of Nursing Education,NLNE)及国家公共健康护理组织(Nati
17、onal Organization for Public Health Nursing)组成小组委员会,于1966年正式提出患者出院转诊后的连续护理(Continuity of Nursing Care) 23。1975年,Henen 24, McWhinney 25等在家庭医学杂志中刊登4篇连续性照护的系列文章首次明确提出连续性照护这一概念及连续性照护具备的四个核心特质:随时间和地点变化的、多学科间的、人际间的连续。首次提出连续性照护的要素:专业关系的连续(aprofessional relationship)、信息的连续(continuity of information)、实际存在的照护
18、的连续(actual delivery of service orcare),并设想将连续性照护发展成为一种“理论”。2001年加拿大卫生服务研究基金会、加拿大卫生信息研究所、卫生部、联邦/省/地区咨询委员会、卫生事务联合会共同发起一项题为明确连续性照护的概念及测评方法的研究 26 (Defiising the Confusion; Concepts and Measures of Continuity of healthcare),在2002年公布的研究报告中详细阐述了“连续”的概念、核心要素、连续性照护的评价指标和工具。Reid,Haggerty, McKendry 等研究报告 27，从大
19、量的研究荼萃中明晰了连续性照护的概念,为后来连续性照护的发展奠定了基石。2.3.2 国内开展延续性护理的实施现状连续性照护在初级卫生保健、慢性病管理等多方面得到越来越多的关注。连续性照护的内涵和外延也得到不断的发展。Pontin等 28针对连续性照护的实践情况对儿科护士进行深入访谈,探寻影响连续性照护实施的因素,挖掘深层次连续性照护的机制和策略,并且将社区的照护做为连续性照护基础环节。国外连续性照的相关研究深入到不同人群、不同疾病种类,对于连续性照护的内涵及实施策略都有了详尽的探究。虽然目前我国连续性照护处于起步阶段,但卫生服务体系和基础设施建设曰益健全,社区和医院之间的双向转诊制度和慢性病的
20、管理逐渐规范 29,为疾病连续性照护的发展提供了政策和制度保障。国内研究在连续性照护理论和实践层面逐步深入：天津医科大学赵岳等 30长期致力于连续性照护实施的研究,提出对住院患者实施出院计划措施,对于慢性阻塞性肺部疾病等特殊疾病进行了深入的探讨。福建医科大学姜小鹰等以出院计划模式为参照,组建综合研究团队、制定出院计划,对慢性阻塞性肺疾病患者进行出院追踪,有效提高了患者的自我效能 31。针对脑卒中患者实施的连续性照护研究在国内也有不少报道,陈波等 32研究者综述了我国实施延续型护理的现状，提出了现阶段我国实施延续性护理面临的问题和难题，并提出相应的解决方案。齐素萍等研究者 33将卒中单元与社区医
21、疗服务结合,这种新的连续性照护模式对提高脑卒中患者肢体运动功能、日常生活活动能力及抑郁情绪具有改善作用。随着我国医疗改革的逐渐深入,国家对社区卫生保健的投入逐年加大,脑卒中患者出院后康复设施建设不断完善,实施连续性照护成为目前提高患者生活质量、降低疾病复发率等方面至关重要的环节。3 研究方法3.1 研究类型本研究分为两部分，第一部分为描述性研究，通过文献检索、半结构式访谈、德尔菲法等进行研究，探索卒中病人医院-社区-家庭延续性护理模式；第二部分为实验性研究，探索所建立的延续性护理模式的效果。3.2 研究程序3.2.1 成立专家小组3.2.2 形成第一轮函询问卷3.2.3 确定函询专家3.2.3
22、 发放和回收问卷3.2.4 模式的初步形成3.3 效果评价3.3.1 研究设计实验性研究3.3.2研究对象3.3.2.1 样本来源通过G-power 计算出样本含量120例3.3.2 .2研究地点待定3.3.2.3 纳入标准(1)符合1996年全国第四次脑血管疾病学术会议修定的诊断标准,经头颅CT和/或MRI检查确诊的脑卒中初发者。(2)经神经内科常规治疗后神志清楚,生命体征稳定,无失语及智力障碍(MMSE24)的患者 “(3)发病前日常生活能自理,无四肢残障的患者“(4)研究之前获得知情同意,愿意接受研究人员随访的患者3.3.2.4 排除标准(1)既往有脑血管疾病且遗留肢体功能障碍者。(2)
23、既往有精神病史者。(3)既往有痴呆病史者。(4)短暂性脑缺血患者。(5)不愿意接受随访患者。3.3.2.5 退出标准(1)随访期间脑卒中复发的患者。(2)因任何原因死亡的患者。(3)研究过程中要求退出的患者。3.3.3 抽样及分组方法(1)抽样方法在收集资料期间,研究者根据入选标准和排除标准采用方便抽样的方法选择研究对象,达到样本量即可。(2)分组方法首先将符合入选条件的120例患者按住院号的先后顺序从001一120编号,采用随机数字表方法分为两组,任意指定随机数字表的行列数,从左向右依次读取120个三位数的随机数字,120个编号对应120个随机数字,如果随机数字相同,按先后顺序排序,先出现的
24、为小,序号1一60为干预组,61一120为对照组。3.3.5 干预内容根据德尔菲法所建立的医院-社区-家庭延续性模式进行干预3.3.6 评估工具3.3.6.1 自设一般资料问卷3.3.6.2 Barthel指数(Barthel Index,BI)3.3.6.3 健康状况调查问卷(short Form 36 Health questionnaire， SF-36)3.4 数据分析运用SPSS 19.0对所获得数据进行数据分析。1) 函询专家的一般资料：年龄、学历、职称、工作年限，职务等专家一般特征采用频数、百分比进行描述。2) 专家的积极性：反映专家对该研究问题的关心程度。用回收率和提出建议的专
25、家所占比率反映专家的积极性，回收率越高、提出建议的专家比率越大，说明专家的积极性越高。回收率=(回收的函询问卷数发出的函询问卷数)100提出建议的专家比率=(提出建议专家数回复专家总数)1003) 专家的权威程度：专家的权威程度(Cr)一般由两个因素决定，一个是专家对问题做出判断的依据，用Ca表示：一个是专家对问题的熟悉程度，用Cs表示。专家权威程度为判断系数和熟悉程度系数的算数平均值，即Cr=(Ca+Cs)2。4) 对于实验性研究所得数据进行描述性分析卡方检验、非参数检验、两样本独立t检验和测量方差分析。检验水准为 =0.05。3.5 质量控制 3.5.1 半结构访谈：半结构访谈时进行录音，
26、研究者充分掌握半结构访谈的原则与技巧，保证访谈质量；在确定访谈专家时，优先选用符合入选条件且具有医院和社区双重工作经验的专家；访谈录音及整理材料经双人核对无误。3.5.2设计函询问卷：函询问卷的编制在综合大量文献、参考相关文件和访谈的基础上形成，先进行预试验，对其中不妥之处给予修改。问卷向专家呈现研究的目的、设计框架及填写要求，问卷形式力求简洁、明了，用词力求准确。在函询问卷中说明专家参与对本研究的重要性并表示由衷的感谢。3.5.3 专家选择：在选取函询专家时，严格确定专家入选条件后，与专家取得联系并说明研究意义，获得其同意填写2一-3轮的函询问卷，有兴趣完成整个函询过程，再将其作为本研究的函
27、询专家。3.5.4 资料收集：为确保资料回收率，依据专家喜好，选择邮寄或亲自发放的方式，本研究基本采用亲自发放的方式；同时适当电话提醒，或邮寄贺卡、发送电子邮件提醒，并给予专家一定咨询费。3.5.5 回收问卷质量：为保证函询问卷质量，问卷回收后，如果专家选择“较不熟悉”和“很不熟悉”，或者函询问卷填写质量不高，则该专家作答问卷不纳入分析，并在下一轮取消对该专家的函询。3.5.6 数据录入后请另一人进行核对，减少错误。3.6 技术路线图评估延续护理模式的效果，干预3.7 伦理原则3.7.1 获得相关部门伦理委员会的认可同意。3.7.2 充分尊重调查对象的知情同意权,遵循公正、有益、尊重人的尊严原
28、则,所有资料保密,研究过程中患者可以自由要求退出。参考文献1 姜尧佳. 神经病学用治疗仪CN302528078SP. 2013-08-07. url.2 李治，张冬梅，陈若陵，等. 社会经济地位对脑卒中发病率和死亡率的影响J. 医学与哲学(A) ， 2013(05): 40-42.3 Green T L，King K M. Functional and Psychosocial Outcomes 1 year after Mild StrokeJ. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases， 2010， 19(1): 10-16.4 戴叶花，
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43、在本院的所有治疗和护理将不会受到任何影响。如果您决定参加本研究,您需要在出院后 1 个月、3 个月、6 个月来医院复查,填写我们所设计的调查表,您所填写的调查表不留姓名,资料只是用来分析总体情况。您的参与将为设计更好的提高脑卒中患者生活质量的方案提供非常有利的帮助!谢谢您的合作!若您愿意参与本项研究,请在下面空格处签名,并且请留下您的联系方式,以方便和您联系“我已经阅读这份知情同意书并志愿参与此项研究。受试者签字： 日期我已经将研究的相关情况向受试者作了详细的解释,并且已得到他对于知情同意的理解。调查者签字； 日期附录二 脑卒中患者一般情况调查表编号1.性别:男 女2.年龄:-岁3.婚姻: 己
44、婚 未婚 离婚 丧偶4.民族: 汉 回 其他5.教育程度: 小学 初中 高中 大专及以上6.宗教信仰: 有 无7.职业: 在职 退休 失业 其他8.经济来源: 工资 退休金 亲属 其他9.家庭月收入(元): 500 500 一 1000 1000 一 2000 200010.医疗支付方式: 医疗保险 合作医疗 自费11.照顾者: 儿女 父母 配偶12.照顾者关心程度: 好 一般 差13.疾病诊断: 脑梗死 脑出血14.吸烟: 是 否巧.喝酒: 是 否16.合并疾病: 无 一种 二种 三种及以上17.社区服务了解程度: 清楚 听说过 不知道18.接受社区服务: 经常 较少 从来没有附录三 健康状
45、况调查问卷(SF 一 36)编号: 总分:本次调查旨在了解您目前的生活质量,为进一步开展健康教育以及促进您的身心健康提供依据“以下问题是询问您对自己健康状况的看法,您自己觉得做日常活动的能力怎么样,如果您不知如何回答是好,就请您尽量给出最适合您的情况和答案,并在本问卷最后的空白处写上您的注释与评论,请选择一个答案,并打。答案没有对错,为了真实的反应调查结果,请您尽量独立完成该问卷的填写,谢谢您的合作!(您的资料是完全保密的)1.总体来讲,您的健康状况是:A 非常好 B 很好 C 好 D 一般 E 差2.跟 1 年前相比,您觉得您现在的健康状况是:A 比 1 年前好多了B 比 1 年前好一些C 跟 1 年前差不多D 比 l 年前差一些E 比 1 年前差多了健康日常活动3.以下这些问题都与日常活动有关,请您想一想,您的健康状况是否限制了这些活动?如果有限制 ,程度如何 ?请在每一行 一个答案。4.在过去 4 个星期里,您的工作和日常活动有无因为身体健康的原因而出现以下这些问题?对每条问题请回答 是 或 不是 。附表四
